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一、研究目的与意义根据2002年版国家标准《残疾人辅助器具分类和术语》,残疾人辅助器具是指“由残疾人使用的,特殊生产或通常可获得的用于预防、代偿、监测、缓解或降低残疾的任何产品、器具、设备和系统”,辅助器具服务是残疾人补偿和改善功能、提高生存质量、增强社会参与能力的最直接最有效的手段之一,在残疾人康复、教育、就业和日常生活等方面具有不可替代的作用,对实现残疾人“人人享有康复服务”具有重要意义。辅助器具组合适配是上海市于2008年推出的辅助器具服务模式,是为重度残疾人或一户多残的本市户籍的持证困难残疾人或家庭,提供日常生活所需的单件或多件辅助器具以及与无障碍进家庭相结合的、全面系统的辅助器具适配技术服务。本研究以闸北区2010年纳入辅助器具组合适配的残疾人为研究对象,对组合适配效果进行科学的评价,为改进政策提供科学依据,从而进一步推进辅助器具服务。二、材料与方法本课题以“政策制定科学程序”、“结构—过程—结果”原理为指导性研究方法,综合运用定性定量的方法评价辅助器具组合适配资源配置情况、实施情况及实施效果,分析影响辅助器具组合适配效果的因素,并探讨相应的解决措施,以进一步完善政策。资料来源与收集方法主要包括学术文献查阅、相关政策资料查阅、现场调查、关键知情人访谈、焦点组访谈、二次资料利用等方法。现场调查是对闸北区2010年接受辅助器具组合适配的所有残疾人,运用包括SF-36健康调查简表、社会支持评定量表、Barthel日常生活能力指数量表、残疾人家庭照护负担调查表等调查内容的问卷调查包对其在组合适配项目实施前后开展调查,同时收集残疾人组合适配个人档案进行二次分析。本研究访谈对象包括相关领域的专家、区和街道(镇)残联管理人员、评估医生、社区康复指导员、残疾人工作助理员(以下简称“助残员”)及具有代表性的残疾人及其家人。三、主要研究结果1、组合适配相关资源配置情况组合政策资源配置方面,闸北区具有良好的政策环境,建立了涵盖辅助器具管理、辅具技术指导和辅具服务的组织平台,配置了包括区残联管理人员、街道(镇)残联专职管理人员、社区康复指导员、助残员、评估医生等一批参与到辅助器具组合适配中的工作人员,并且,政策的落实具有充足的财政和物力支持。2、组合适配实施过程需求评估阶段,街道(镇)有针对性的宣传组合适配项目,85.29%的残疾人了解渠道为街道(镇)告知;组合适配对象的筛选主要由街道(镇)助残员进行,共筛选出105名组合适配对象,其需求申请表中部分项目填写率较低。功能性评估阶段,19名视力残疾人评估表中评估项目整体填写率较高,每个评估项目填写率均超过2/3,86位肢体残疾人辅助器具评估项目的填写率整体较高,家庭无障碍改造评估项目填写率较低。随访服务阶段,组合适配持续服务的负责人和管理机制需要进一步明确。3、组合适配实施效果残疾人所获得的组合适配服务:辅助器具组合适配项目实施前后均调查的68位残疾人中,共67位残疾人获配辅具(98.53%),总体配发的辅具数量为164件,所有辅具正常使用比例为79.88%;共有25名残疾人(36.76%)实施家庭无障碍改造,改造项目共计38项。组合适配服务对残疾人的改善情况:经配对T检验,残疾人SF-36生活质量总体得分从实施前的39.97±18.64提升至实施后的60.08±18.28,总分升高了20.11分,其分值的升高具有统计学意义;残疾人社会支持总体得分从实施前的31.09±7.05变为实施后的30.46±7.04,总分下降了0.63分,其分值的降低无统计学意义;残疾人Barthel日常生活能力指数量表均分没有发生变化,仍然为65.29,但辅助器具组合适配对残疾人日常生活能力仍有所改善;残疾人家庭照顾者的照护负担也有一定程度改善。残疾人对组合适配服务的满意度情况:对于组合适配整体效果,有64人(94.12%)表示不同程度的满意。运用卡方检验和One-Way ANOVA,发现残疾人对组合适配的总体满意率与残疾人配发辅具数量、实际使用辅具数量、是否实施家庭无障碍改造、干预后调查时残疾人的生命质量情况、社会支持程度和日常生活能力没有统计学关系。四、讨论与建议闸北区2010年辅助器具组合适配项目实施后,残疾人的生活质量有所提升,残疾人对辅助器具组合适配服务整体认同度和满意度较高,但是也存在人员工作机制不健全、筛选标准不够明确、评估内容完整性不足、组合适配范围较有限、适配实施不够及时、随访服务缺位等问题。基于上述问题,本研究提出以下对策:①健全辅助器具组合适配服务体系,包括加强人才培养,建立第三方评估机制,加快信息化建设等;②优化组合适配各环节服务,完善适配一条龙服务,具体包括扩大宣传力度、严格筛选适配对象;健全评估标准、完善评估内容;扩大组合适配范围、促进个性化适配;建立跟踪随访机制,提升辅具适用性等。