目的评价个体化延续性护理模式对0~9岁癫痫患儿照护者的家庭疾病管理能力、癫痫疾病相关知识掌握情况、生活质量、患儿过去3个月的疾病控制情况的干预效果,为癫痫患儿健康教育和延续性护理方案的制定提供依据。方法采用类实验性研究,同期对照,按方便抽样的方法抽取2018年4月到2018年9月在内蒙古医科大学附属医院儿科首次确诊为癫痫,经治疗护理后病情稳定的100个0~9岁癫痫患儿家庭作为研究对象,采用按研究者接诊顺序奇偶数作为分组的依据,奇数家庭设为干预组,偶数家庭设为对照组。干预组和对照组各50个家庭。两组患儿家庭均于入院诊断癫痫24小时内发放调查表和量表(一般资料调查表、癫痫儿童病程及疾病相关知识调查表、家庭管理量表、生活质量测量表简表)进行基线调查,干预组患儿家庭还需完成癫痫儿童延续性护理需求调查问卷,根据需求制定延续性护理方案为患儿家庭提供个体化护理服务。内容主要涉及癫痫疾病相关知识及疾病管理能力两部分;对照组患儿家庭进行常规健康宣教及出院指导,离院后按医院的常规进行延续性护理服务。两组患儿均于离院第1个月、第4个月回院复查时再分别发放调查表和量表,评价患儿家庭疾病管理能力、癫痫疾病相关知识掌握情况、生活质量及患儿过去3个月癫痫发作次数和发作持续时间等观察指标的干预效果。结果共选取100个儿童癫痫家庭,最终91个家庭完成了本次研究(包括干预组45个,对照组46个),干预组随访失访率为10.00%,对照组随访失访率为8.00%,总失访率为9.00%。干预前,对两组患儿的病情、家庭情况及观察指标进行基线比较,p>0.05,差异无统计学意义。研究结果显示:1.对干预组家庭延续性护理的需求分析:绝大多数家庭有延续性护理的需求,但在护理实施方式的选择上有所不同,80%家庭选择通过网络平台的健康教育,71.11%选择电话随访,发放健康资料的选择率最小,为51.11%。在延续性护理内容的选择方面,各项护理内容的需求均超过60%,其中饮食指导、生活指导、发作时的指导和随访指导的需求超过80%。2.干预前后干预组患儿病情比较:干预前后干预组患儿疾病发作持续时间比较,χ~2=1.457,P=0.838,差异无统计学意义。患儿过去3个月疾病发作次数比较χ~2=3.566,P=0.311,差异无统计学意义。3.干预前后对照组患儿病情比较:干预前后对照组患儿疾病发作持续时间比较,χ~2=0.650,P=0.971,差异无统计学意义。患儿过去3个月疾病发作次数比较,χ~2=1.320,P=0.771,差异无统计学意义。4.干预前后两组观察指标比较:(1)疾病管理困难评分:组间比较有统计学差异(F=4.183,P=0.041),不同时点间比较有统计学差异(F=14.726,P<0.001),组间与时点间存在交互作用(F=8.679,P<0.001)。(2)疾病管理能力评分:组间比较无统计学差异(F=3.203,P=0.077),不同时点间比较有统计学差异(F=10.121,P<0.001),组间与时点间无交互作用(F=0.884,P=0.415)。(3)疾病相关知识评分:组间比较有统计学差异(F=5.177,P=0.026),不同时点间比较有统计学差异(F=45.976,P<0.001),组间与时点间存在交互作用(F=10.853,P<0.001)。(4)生活质量自评评分:组间比较有统计学差异(F=5.589,P=0.020),不同时点间比较有统计学差异(F=13.132,P<0.001),组间与时点间存在交互作用(F=4.512,P=0.014)。(5)生活质量测评评分:组间比较有统计学差异(F=4.746,P=0.032),不同时点间比较有统计学差异(F=21.300,P<0.001),组间与时点间存在交互作用(F=5.904,P=0.004)。(6)干预第4个月,两组患儿疾病发作持续时间比较,χ~2=6.367,P=0.172,差异无统计学意义;患儿过去3个月疾病发作次数比较,χ~2=5.368,P=0.144,差异无统计学意义。结论1.癫痫患儿照护者在选择延续性护理内容需求上有一定的共性,实施方式上有所不同,在具体工作中,有必要制定合理有效的个体化延续性护理方案,并根据具体需求提供服务。2.个体化延续性护理能够提高0~9岁癫痫患儿照护者疾病相关知识水平、家庭生活质量,对改善家庭疾病管理困难有所帮助,尚不能证明个体化延续性护理在改善家庭疾病管理能力和患儿过去3个月发作次数及每次发作持续时间方面有作用。