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2003年“非典”,是我国健康传播从幕后走向台前的转折点,从此,大众传播媒体与健康的联系日益紧密。罕见病作为健康传播的内容之一,却没有得到很好的关注。著名医学专家廖世秀说,罕见病并非“孤儿病”,罕见病的发病率与心脑血管疾病、癌症的发病率几乎无异,平均每1000个新生儿就有14个患有罕见病,预计我国罕见病患者超过1000万。 面对如此庞大的群体,媒体作为如何?联合国官员曾说过:“记者可以比医生挽救更多的生命”,但是就罕见病议题,新闻工作者有没有尽到职责予以关注?如果有,又是如何进行健康传播报道的?存不存在什么问题?要如何改进……这些就该议题展开的讨论不仅具有现实意义,而且也能丰富健康传播研究。 结合实习经历、研究兴趣以及媒体特点,笔者选取2010年6月9日到2015年3月3日的《大河报》作为研究对象,在框架理论指导下采用定量研究,从微观、中观、宏观多个层次展开分析。 微观层面上,对形式类目(新闻分布、篇幅、体裁、版面和标题)和内容类目(新闻主题、信源、图片和病种)两方面进行内容分析,考察传统媒体罕见病报道的文本呈现特点、结果表明,在形式和内容上并没有大的变化,该议题报道反映出模式化、固定化的特点。中观层面上,总结出了三种报道框架,即报道组合框架、救助框架以及叙事框架。从宏观层面上,笔者结合新闻学理论探讨大众媒体在罕见病议题报道中存在的问题及背后成因,文章最后,笔者尝试运用健康传播学系统模式、知-信-行模式提出一些新闻实践方面的思考和建议,以期更好地实现健康信息的传播,引导读者由生理向心理、由观念向行为的自觉转变。