目的：　　研制患儿主要照顾者肾病综合征照护知识评估问卷，为肾病综合征患儿主要照顾者照护水平研究提供实用的的调查工具；了解河南省三甲医院儿童肾病综合征主要照顾者照护知识水平的现状；探讨患儿主要照顾者肾病综合征照护知识水平的影响因素。　　方法:　　1．通过查阅近年来的文献综述、半结构式访谈等形式，从疾病基本知识、饮食知识、用药知识、个人卫生与感染预防、活动与休息、居家护理六个方面形成初始问卷。选择省内外从事儿童肾脏病专业的16位医疗及护理专家，采用德尔菲法对问卷维度和条目进行两轮专家函询，运用专家积极系数、权威系数进行可靠性分析，对初始问卷的条目池进行删减、修订、增加、合并，形成患儿主要照顾者肾病综合征照护知识评估问卷。　　2．应用已形成的问卷在河南省三家三级甲等医院选取148例肾病综合征住院患儿主要照顾者进行调查。所收集的数据通过 Epidata3.0建立数据库，用SPSS17.0软件进行统计分析，一般资料采用频数、百分比进行描述，知识水平以均数加减标准差描述。影响因素采用单因素方差分析、多重线性回归分析。　　结果:　　本研究共咨询了16位来自全国不同省份的医院、从事儿童肾脏病临床和护理工作的专家。专家年龄36-55岁，平均年龄45.69±5.30岁。平均工作年限20.75±6.71年，最短10年，最长30年，正高职称7名，副高级职称9名。专家的权威系数为0.95，两轮函询问卷有效回收率专家积极系数均为100％，专家协调系数W检验P＜0.05。　　德尔菲专家函询结果：经两轮专家函询后，删除了2个因子，合并了3个因子，修改了4个因子，新增2个条目，删除13个条目，修改了18个条目及统一了问题提问方式。最终形成了包含疾病基本知识（因子1-7）、饮食知识（因子8-12）、用药知识（因子13-16）、个人卫生与感染预防（因子17-19）、活动与休息（因子20）、居家护理（因子21-26）共6个维度，26个因子，106个条目的问卷。问卷内在一致性信度Cronbach’a系数为0.872，重测信度为0.823，分半信度为0.855，问卷总体平均效度指数为0.948，提取六个公因子进行探索性因子分析，累积方差贡献率＞65.633%。　　肾病综合征患儿主要照顾者疾病相关知识得分情况：总得分59.55±17.17，疾病基本知识维度得分14.53±4.81，饮食知识维度得分10.05±3.90，用药知识维度得分10.11±4.04，个人卫生与感染维度得分8.95±2.68，活动与休息维度得分3.45±1.38，居家护理维度得分12.46±4.09。多重线性回归分析显示：主要照顾者的文化程度、疾病复发次数、患儿单次最长住院时间是影响患儿主要照顾者肾病综合征相关知识水平的主要因素。　　结论:　　1．患儿主要照顾者肾病综合征照护知识评估问卷信效度良好，可以作为肾病综合征患儿主要照顾者疾病知识水平的实用评估工具推广应用。　　2．河南省三级甲等医院肾病综合征患儿主要照顾者疾病照护知识水平仍有待提高。　　3．主要照顾者照护知识水平受到其文化程度、患儿单次最长住院时间以及复发次数的影响。医护人员在对照顾者进行教育的同时要充分考虑影响因素的作用，从而促进肾病综合征患儿主要照顾者照护知识水平的提高。