背景：系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus, SLE)是常见的儿童风湿性疾病,其不可治愈性、高复发风险、疾病及并发症造成的病痛不适、治疗的副作用对生活的影响贯穿着患儿的成长过程,严重影响患儿的身心健康和生活质量。儿童SLE的发病高峰为青春期,而青少年时期是儿童生长发育中关键且特殊的时期,儿童对外界刺激敏感、对挫折和失败的耐受相对较差,容易出现心理行为问题,因此,青少年SLE患者应引起医务人员的关注。随着治疗水平的提高、SLE患儿预后的显著改善,其生活质量越来越受到重视。国外已开展针对SLE患儿生活质量的相关研究,我国目前尚无针对儿童SLE患者生活质量及其影响因素的研究报告。因此,有必要采用适用于我国文化背景下的儿童用普适性及疾病特异性生活质量量表来全面测评青少年SLE患者的生活质量,探讨影响患儿生活质量的因素,尤其是可进行干预的因素,为今后开展临床干预提供依据,以期改善患儿的生活质量。目的：1.描述青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的现状。2.探讨影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的因素。方法：本研究采用问卷调查的方式,采用便利抽样的方法,选取于2014年3月到2015年3月期间,在北京市某三级甲等综合医院儿科及风湿免疫科就诊的150名符合入选标准的青少年SLE患者及其父/母进行量表测评。其中,患儿及父/母的人口统计学资料、患儿的疾病资料采用自行设计的问卷及系统性红斑狼疮疾病活动性评分表(SLEDAI-2000)收集,患儿生活质量采用中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQLTM4.0-GC)与中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQLTM3.0-RM)进行测评,患儿的心理状态采用儿童焦虑性情绪障碍筛查表(SCARED)、儿童抑郁障碍自评量表(DSRSC)进行测评,父／母的心理状态采用焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)进行测评,家庭管理情况采用家庭管理量表(FAMM)进行测评。所有资料的统计分析利用SPSS19.0完成。结果：共回收有效问卷150份。1.中文版儿童生活质量测定量表普适性核心量表(PedsQLTM4.0-GC)总分为72.43±14.02分,其中,学校表现维度得分为62.14±19.86分,生理功能维度得分为68.23±20.64,情感维度得分为72.48±±20.84分,社交维度得分为88.56±13.84；学校表现维度得分最低,社交维度得分最高；中文版儿童生活质量测定量表风湿模块(PedsQLTM3.0-RM)总分为79.644±15.17分,担心维度得分为69.02±22.81分,交流维度得分为72.87±24.57分,疼痛维度得分为78.33±21.21分,治疗维度得分为81.83±18.66分,日常生活维度得分为93.88±15.00分,担心维度得分最低,日常生活得分最高。患儿在日常生活、社交、治疗、情感维度得分较高,而学校表现、生理功能、疼痛、担心、交流维度得分相对较低。2.经多元线性逐步回归分析得出,就诊方式(标准回归系数β=-1.070)、父/母疾病管理困难(β=-0.959)、父/母是否焦虑(β=-0.684)、患儿是否焦虑(β=-0.547)、患儿是否存在狼疮疾病活动(β=-0.519)5个因素是影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量(中文版PedsQLTM3.0-RM总表得分)的主要因素,5个变量共同解释了青少年系统性红斑狼疮患者生活质量总变异的51.4%。结论：本研究调查的青少年系统性红斑狼疮患者生活质量尚可,但不令人满意。其中学校表现、生理功能、疼痛、担心和交流维度得分相对较低,需引起关注。就诊方式、父/母疾病管理困难、父/母是否焦虑、患儿是否焦虑、患儿是否存在狼疮疾病活动是影响青少年系统性红斑狼疮患者生活质量的主要因素。可干预的因素为患儿及父/母的焦虑情绪、家庭管理情况。