目的了解中晚期肿瘤患者、主要护理者和医护人员对姑息支持和临终关怀的选择倾向及异同。方法采用调查问卷法,对中国中医科学院广安门医院(三级甲等)和北京普祥中医肿瘤医院(二级甲等)2009年8月-2009年12月肿瘤科门诊和住院部的中晚期肿瘤患者(Ⅲb期、部分肿瘤Ⅲc期、Ⅳ期)140名、中晚期肿瘤患者主要护理者141名,以及医护人员108名进行调查。问卷设计参考了大量国外文献与相关专家意见,并根据预调查情况进行多次修改后应用。问卷包括个人基本信息、患者诊断、既往治疗及评价、生活质量及情绪评价,问卷中给出了一个病例(该病例按照临终关怀定义和标准应停止积极地、攻击性的治疗,给予临终关怀),首先请接受调查者指出对于一种治疗方案的副作用大小、肿块缩小程度、生存期延长时间和经济压力大小四方面按重要程度排序,其次将这四方面的16种组合列出,请接受调查者选出可以接受的方案组合并选出其中值得选择此方案的生存期延长时间,接下来请接受调查者给出大体判断,该患者是否应该选择姑息支持和临终关怀方案,最后在详细给出多方面可能影响选择的因素后,请接受调查者对同一问题重新表明选择倾向(采用0-7分度法,0表示非常应该选择姑息支持和临终关怀,7代表完全不应选择)。为避免“姑息”“临终”等汉字的字义上的负面诱导作用,问卷全篇未出现这些字眼,而用“舒适方案”替代姑息支持和临终关怀方案。结果1副作用大小、肿块缩小程度、生存期廷长时间和经济压力大小四因素按重要程度排序的比较在对治疗方案的副作用大小、肿块缩小程度、生存期延长时间和经济压力大小四方面按重要程度排序上,各组都一致将生存期延长放在第一位。门诊患者家属比住院患者家属在“生存期延长”之后的第二三位更注意肿块缩小程度和经济压力而相对忽视副作用大小。医生相比其他五组,在除开延长生存期这一首要因素之后,第二位选择治疗副作用,第三位为经济压力,肿块缩小程度排最后一位。其他各组将经济压力放在最后考虑者最多。2四因素16种组合比较住院患者的多种治疗方案选择率高于门诊患者,对治疗的带来的生存期延长预期却较低,而家属间没有明显差别。患者和家属的想法大体上比较统一。医护人员之间差异不太大,医生在个别几项方案的生存期延长预期较护士短。患者和医生之间,以及家属和医生之间差异显著。3姑患支持和临终关怀方案粗略选择比较6组对象中的住院患者家属选择率最低,为37.9%；门诊患者家属最高,为59.3%；平均不到半数；9项两两比较(同前)显示,各组间意见差异并不太明显,仅在门诊患者家属和住院患者家属间差异有统计学意义(P=0.000).4选择态度均值比较(0-7分度)在粗略选择时,各组间意见差异并不显著,但在进一步给出多种现实生活中非常可能出现的细节性影响因素后的选择中,差别得到体现。这一点也反映出这一选择的复杂性。5各组调查对象从粗略选择到细致选择的态度变化除门诊患者在“不太信任大夫,大夫认为不应选择姑息支持和临终关怀”情况下对姑息支持和临终关怀方案的选择率比粗略选择时降低,其他所有的有统计学差异的前后比较均为细致选择时选择率高于粗略选择。结论1副作用大小、肿块缩小程度、生存期延长时间和经济压力大小四因素按重要程度排序的比较生存期延长占首要位置。门诊患者家属比住院患者家属更注意肿块缩小程度和经济压力而相对忽视副作用大小。医生更看重治疗副作用,也更早考虑到治疗给患者及其家庭带来的经济压力,并将肿块缩小程度排在最后一位。其他各组将经济压力放在最后考虑者最多.2四因素16种组合比较住院患者的求治意愿比门诊患者更加强烈,对治疗的带来的生存期延长预期却较低,而家属间没有明显差别。患者和家属的想法大体上比较统一,只在个别项目上体现出住院患者相比家属而言,对接受一项治疗方案的生存期延长条件更长,而门诊患者家属比患者本人对生存期延长的期望值高,而更忽视副作用大小和肿块增大的情况,只要生存期延长就好。医护人员之间差异不太大,医生在个别几项方案的生存期延长预期较护士短。患者和医生之间,以及家属和医生之间差异显著。可以看到,几乎对各项方案,一方面,医生的治疗选择率都比患者和家属高,医生几乎对各种治疗的积极性都更高,另一方面,医生对于该方案可选的生存期预期都显著低于患者和家属的期望。3姑息支持和临终关怀方案粗略选择比较各组对于姑息支持和临终关怀的接受程度普遍不高。4选择态度均值比较(O-7分度)意见最统一的是住院患者和他们的家人,这可能和他们二者之间有更多相处时间和良好沟通有关。其他两两比较按选择均值有显著差异的项目数从少到多是门诊患者-医生、门诊患者护理者-医生、住院患者-门诊患者、医生-护士、住院患者-医生、住院患者护理者-医生、门诊患者-门诊患者护理者,选择倾向差异最大的是住院患者护理者-门诊患者护理者。从各影响因素的角度看,在给出各项影响因素后,对同一患者的姑息支持和临终关怀选择倾向不再像粗略选择时那么一致,不同角色的相关人群对这一问题看法的差异得以充分体现。差异是普遍存在的,尤其在患者和其他关系重要的人(配偶、子女、父母和医生)关系疏远或存在信任问题的时候,不同人群选择倾向的差异最为显著.5各组调查对象从粗略选择到细致选择的态度变化第一,说明对姑息支持和临终关怀的选择是一个掺杂因素复杂的选择,同一个人的想法和态度并不稳定,在具体到很多不同条件时是会改变的；第二,大家对于姑息支持和临终关怀似乎有一种本能的抵触,由于问卷中的粗略选择是很突然很直接的提出并询问态度,对这一时刻的选择近乎直觉,大家的本能反应是普遍对这一方案并不热情,但在进一步考虑了各种细节因素和条件后,选择率明显提高,中间有一个从“否定、反感、排斥”到“犹豫、思考”再到“选择、接受”的过程。