研究背景近年来,膀胱全切后原位肠代膀胱术,已经越来越普遍的应用于浸润性膀胱肿瘤以及膀胱功能严重障碍等疾病。迄今为止,胃肠道是被用作膀胱替代、成形和作为输出道的主要材料。其中许多新技术、新方法都有独到之处,对于改善病人的生活质量、提高病人的预期寿命都大有裨益。南方医科大学附属珠江医院泌尿外科刘春晓教授于2000年提出了全去带乙状结肠原位新膀胱术,并应用与临床。迄今为止已在全国范围施行了近500例此种手术。为了对该术式的手术效果作出客观评价,有必要探索一种高依从性、高效率、标准化的随访观察方法。研究目的通过对2000年2月—2010年2月间在南方医科大学附属珠江医院泌尿外科施行全去带乙状结肠原位新膀胱手术的145例患者进行病历回顾、临床随访、数据整理,建立一套完善的全去带乙状结肠原位新膀胱随访数据库,并利用现代信息技术实现随访数据远程收集、实时监控,建立医患交流电子平台。研究方法1、收集南方医科大学附属珠江医院泌尿外科,2000年2月—2010年2月,全部145例接受根治性膀胱切除并全去带乙状结肠原位新膀胱手术的患者的病历资料。2、复习病例,对所有患者的围手术期情况(包括术前血常规、血生化、肾功能、病理及影像学资料、男性患者术前性功能,术中情况,术后早期并发症及各项功能恢复情况)进行统计。3、通过电话访问、邮寄问卷、来院检查三种途径,对患者的随访资料进行初步采集。无法来院复查的病人,嘱其先行在当地医院进行各项相关检查,然后通过电话或邮寄的方式作信息汇总。4、随访内容包括病人术后的排尿情况、性功能情况、排便情况、各项相关体检(包括血常规、血生化、尿常规、肾功能、影像学检查、膀胱镜检)、新膀胱的部分尿动力学指标(最大尿流率、膀胱最大容量、最大容量时的贮尿囊压力以及描绘压力／容量曲线)、各种晚期并发症及其处理方式的统计。5、建立全去带乙状结肠原位新膀胱术术后随访数据库,整合患者一般病历资料、围手术期情况、随访结果等资料,制定电子随访计划并设置提醒、报警参数,设计各数据的统计逻辑。6、建立移动电话端随访资料采集和医患交流的应用程序及界面。7、通过尿动力采集器实时收集患者的排尿信息(包括排尿时间、尿量、最大尿流率),利用蓝牙通信功能将信息发送至移动电话,并建立电子版排尿日记。8、在中心服务器上,将随访数据库、移动电话端信息采集、排尿情况实时监控功能整合成术后随访系统。9、分别采用医生工作站电脑通过互联网访问随访系统以及移动电话通过CDMA和GPRS移动通讯网络登陆访问系统的方式,测试随访信息能否在移动电话端、中心服务器和互联网网络终端之间实现完全对接。研究结果1、建立了全去带乙状结肠原位新膀胱术术后随访数据库,该数据库可实现以下功能：①详细记录了患者基本病历信息、围手术期情况、术后随访情况相关信息。②根据不同患者的病情制定相应的随访计划,并实现随访自动提醒功能。③根据患者的姓名、性别、住院编号、手术日期进行信息查找。④根据预设的报警参数,对录入的异常随访信息进行报警提示。⑤对录入的数据资料进行简单的统计描述,并能将数据完整导出至Excel,可通过Excel导入到spss软件进行复杂的统计描述。2、建立了移动电话端信息采集和远程交流的应用程序及界面,可实现以下功能：①接收尿动力采集器通过蓝牙设备所实时发送的各项排尿信息。②通过移动电话预设界面,实现信息录入、上传及查询功能。3、已在中心服务器上建立了全去带乙状结肠原位新膀胱术远程随访系统,可实现以下功能：①医生工作站电脑通过互联网登陆、访问随访系统所在网页。②在线浏览、录入、编辑整理及导出随访数据库的资料。③在线查看尿动力采集器实时发送的患者排尿信息。④在线查看患者的主诉信息并进行回复。4、随访系统的测试结果如下：①移动电话端录入、上传的信息,可通过互联网终端电脑访问中心服务器准确获得。②互联网终端电脑登陆中心服务器后所录入、上传的信息,移动电话端可通过移动通讯网络准确获得。③在预设的权限之内,移动电话端和互联网终端电脑通过随访系统所获得的相同类别的信息,其内容具有一致性。结论全去带乙状结肠原位新膀胱术远程随访系统为术后随访数据的收集、查询、整理提供了一个良好的平台,系统操作简单方便、易于学习掌握,可快捷地检索、查询所需资料并导出数据。针对根治性膀胱全切及全去带乙状结肠原位新膀胱术的特点所收集的临床资料,能比较全面地反映出手术前后及随访观察情况,对客观评价该术式的手术效果具有较高的参考价值。远程随访、排尿情况实时监控及医患交流功能有利于提高患者随访的依从性及随访效率,减少失访,有利于随访资料收集的标准化。通过数据采集栏目及相互逻辑的修改,可将该系统扩展、转用于其它类型的医学数据收集、整理,增大了本系统的应用范围,使具有更高的医学应用价值。