【摘 要】
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目前国内自闭症儿童患病率越来越高,据推算0-14岁自闭症儿童已超200万。其发病原因不明、治疗周期长且无特效药,这无疑给医学界抛出了难题。作为自闭症儿童最有力最直接的后
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目前国内自闭症儿童患病率越来越高,据推算0-14岁自闭症儿童已超200万。其发病原因不明、治疗周期长且无特效药,这无疑给医学界抛出了难题。作为自闭症儿童最有力最直接的后盾---自闭症儿童家长,也逐渐进入众多研究者的视野。现有的文献研究成果表明:自闭症儿童家长的社会支持不足;其社会支持网络建构薄弱;其需求得不到满足等。基于以上现状,本文运用社会支持理论,采用观察法、访谈法和文献法,对X机构自闭症家长所获得的医院、康复机构、公益组织的正式支持和来自亲人、朋辈群体、网络媒体的非正式支持进行全面研究,了解自闭症儿童家长的困境和社会支持情况。自闭症儿童家长不仅面临着经济压力,还面临着精神压力,更面临着孩子社会融合困难、随班就读难、政府保障政策不足等社会支持不足的情况。在多重困境的压迫下,向自闭症儿童家长提供精神支持尤其重要,因此笔者设计了一组小组工作实务,从正式支持和非正式支持两方面的角度帮助家长释放精神压力,获得喘息放松、学会欣赏和肯定自我价值,取得了较好效果。同时为了使自闭症儿童实现其个人价值、获得生存空间和改善目前自闭症儿童家长的社会支持现状,笔者提出了开展自闭症流行病学筛查;健全国内医疗体系;各部门通力协作,完善自闭症儿童康复治疗问题;解决大龄自闭症儿童就业培训、托养和养老问题;建立家长互助小组;加强亲人朋友圈关系;呼吁网络媒体和公益组织关注的相关建议。
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