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背景:原发性胆汁性胆管炎（primary biliary cholangitis,PBC）是一种原因未明的自身免疫性疾病,其特点是肝内胆汁淤积、肝内小胆管非化脓性进行性破坏,最终可进展为肝硬化,甚至肝功能衰竭。随着近年来临床医生对自身免疫性疾病的重视及检测水平的提高,PBC的患病率正逐年升高。熊去氧胆酸（ursodeoxycholic acid,UDCA）的治疗可减慢疾病的进展速度,降低死亡风险。但UDCA对PBC患者疲劳、瘙痒症状治疗无效。PBC患者普遍存在生活质量差和健康状况受损的情况,并导致显著的生活质量缺陷。在PBC的治疗随访中,临床医生既要考虑发病的病因和机制,还要考虑患者心理状况、生活环境、社会因素的影响。因此评估PBC患者的生活质量以及身体、心理健康状况对疾病的诊治有着重要的临床意义。目的:对在大连医科大学附属第一医院住院及门诊诊治的原发性胆汁性胆管炎患者进行量表评估,收集临床资料,评估生活质量。简要分析生活质量影响因素,探讨肝功能不同分期是否对PBC患者的焦虑、抑郁状态以及生活质量存在影响。方法:回顾性分析自2010年至2020年在大连医科大学附属第一医院住院及门诊治疗患者共56人,通过电话及线上问卷对患者进行PBC-40、健康状况调查问卷（the short-form-36 health survey,SF-36）问卷调查评估生活质量,进行焦虑自评量表（self-rating anxiety scale,SAS）和抑郁自评量表（self-rating depression scale,SDS）问卷调查评估焦虑及抑郁情况。将所有患者根据肝功能分期进行分组,其中处于肝硬化代偿期41人,处于肝硬化失代偿期15人。收集患者的一般资料（姓名、性别、年龄、身高、体重）、血清天冬氨酸氨基转氨酶（aspartate transaminase,AST）、丙氨酸氨基转氨酶（alanine amino transferase,ALT）、碱性磷酸酶（alkaline phosphatase,ALP）、谷氨酰转肽酶（glutamyl transpeptidase,GGT）、总胆红素（total bilirubin,TBil）、白蛋白（albumin,Alb）,腹部超声或电子计算机扫描（computed tomography,CT）。对资料进行描述及统计分析,探讨影响生活质量可能的因素。结果:1.PBC患者的症状、瘙痒、疲劳、认知、社交、情感对生活质量均具有影响,程度不同。2.疲劳与Alb水平（r=-0.32,P＜0.05）呈负相关。疲劳与瘙痒（r=0.554,P＜0.01）、SAS（r=0.448,P＜0.01）、SDS（r=0.501,P＜0.01）、症状（r=0.603,P＜0.01）、认知（r=0.779,P＜0.01）、社交（r=0.777,P＜0.01）、情感（r=0.693,P＜0.01）呈正相关。进行多元线性回归,瘙痒（P=0.09）、认知（P=0.00）、社交（P=0.00）、SDS（P=0.04）进入最后模型。瘙痒、抑郁症状、认知障碍和社交损害是疲劳的独立影响因素。3.瘙痒与症状（r=0.417,P＜0.01）、社交（r=0.426,P＜0.01）、TBil（r=0.31,P＜0.05）、认知（r=0.375,P＜0.01）、情感（r=0.335,P＜0.05）、SAS（r=0.273,P＜0.05）、SDS（r=0.316,P＜0.05）呈正相关。对相关因素进行多元线性回归,TBil（P=0.04）进入最后模型,高TBil水平是瘙痒的独立影响因素。4.处于肝功能代偿期和失代偿期的患者在疾病症状负担维度、情感维度、一般健康情况维度有统计学差异（P＜0.05）;处于肝功能代偿期及失代偿期患者在瘙痒、疲劳、认知、社交、生理机能、生理职能、躯体疼痛、社会功能、情感职能、精神健康、焦虑症状、抑郁症状方面无统计学差异（P＞0.05）。5.Alb水平与生理机能（r=0.403,P＜0.01）、生理职能（r=0.360,P＜0.01）、一般健康状况（r=0.282,P＜0.05）、社会功能（r=0.413,P＜0.01）、精力（r=0.315,P＜0.05）呈正相关。6.未观察到性别、年龄、体质指数（body mass index,BMI）、ALT、AST、ALP、GGT与PBC患者生活质量评分具有相关性。结论:PBC患者的生活质量均有不同程度的损害。抑郁、瘙痒症状、认知和社交损害可加重疲劳症状。高TBil水平会加重瘙痒症状。处于肝功能代偿期和失代偿期的患者在疾病症状负担及情感上有统计学差异,表现为肝硬化失代偿期患者有更重的症状负担（饮食受限制,腹胀,眼干、口干）,更容易因为疾病变得精神紧张,忧郁沮丧,更担心疾病的发展。肝功能失代偿期患者与代偿期的患者精力维度差异性显著,肝功能失代偿期患者精力较代偿期患者差。较低Alb水平可能预示着较差的生活质量。