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目的通过问卷及量表调查探索住院艾滋病(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS)病人的家庭照顾者对艾滋病及马尔尼菲青霉病(Penicilliosis Marneffei,PSM)的知识认知与健康教育需求情况、情绪与健康状况等,进一步设计与编制艾滋病合并PSM个体化健康教育路径,探讨其对艾滋病合并PSM家庭照顾者健康教育的影响,以期实现有效的健康指导。方法本研究分两个步骤,第一步,对陪同留院艾滋病家庭照顾者进行问卷/量表调查。采用便利取样方法,2015年7月至2015年10月选择南宁市某传染病医院艾滋病科符合条件的艾滋病家庭照顾者255例作为调查对象,于入院当天或次日进行调查,评价其艾滋病及青霉病相关知识认知、健康教育需求、态度认知、健康与情绪等情况。第二步,进行艾滋病合并PSM家庭照顾者个体化健康教育路径的制定及实施。2015年11月至2016年6月选择该传染病医院艾滋病科符合条件的艾滋病合并PSM家庭照顾者79例作为受试对象,其中对照组40例,干预组39例。对照组应用医院当前进行的健康教育;干预组在常规健康宣教的基础上,严格按照个体化健康教育路径文本流程,根据家庭照顾者自身情况,实行具有时间性、针对性、计划性的健康教育。比较两组家庭照顾者疾病相关知识掌握水平、护理知识实施情况、焦虑及抑郁水平、健康教育满意度。结果第一阶段:完成了255例AIDS家庭照顾者问卷调查,回收有效问卷253份,有效回收率99.2%。1.AIDS家庭照顾者排在前四位“强烈需求”的健康教育项目依次是疾病传染与预防(96.8%)、饮食指导(90.9%)、休息与活动(85.8%)、心理支持(83.8%)。2.AIDS家庭照顾者对AIDS基本知识及相关照护知识达标率分别为27.7%、35.2%,PSM相关知识达标率仅0.8%。3.AIDS家庭照顾者知识了解途径排在前三位的依次为医务人员讲解(57.3%)、网络及电视(48.2%)、医院宣传资料(42.3%)。4.AIDS家庭照顾者在陪同留院初期存在严重负面情绪(t,p﹤0.05),生活质量与其他普通人群相比相对较差。第二阶段:完成了艾滋病合并PSM家庭照顾者个体化健康教育路径的制定与实施。1.干预前对照组和干预组艾滋病合并PSM家庭照顾者的知识掌握率进行组间比较发现,两组知识掌握率没有区别;干预后进行组间比较发现,干预组家庭照顾者知识掌握率明显高于对照组(Χ2(Fisher),p﹤0.05)。对照组和干预组知识掌握率进行自身比较,对照组没有明显区别(Χ2(Fisher),p﹥0.05),干预组出院时知识掌握率则明显高于入院时(Χ2(Fisher),p﹤0.05)。2.入院时对照组和干预组艾滋病合并PSM家庭照顾者的焦虑得分均处于较高水平,没有明显区别(t,p﹥0.05)。随陪同入院的时间变化,两组焦虑得分均降低,尤以干预组下降明显,且在入院一周后以及出院时两个时段焦虑得分产生显著区别(t,p﹤0.05)。分别对两组对象不同阶段焦虑得分进行自身比较,对照组入院时与入院一周得分没有明显区别(F-LSD,p﹥0.05),而入院时与出院时,以及入院一周与出院时的焦虑得分均存在差别(F-LSD,p﹤0.05);干预组三个不同时间段焦虑得分均存在差别(F-LSD,p﹤0.05)。3.入院时对照组和干预组艾滋病合并PSM家庭照顾者抑郁得分均处于较高水平,没有明显区别(t,p﹥0.05)。入院一周后以及出院时两组对象的抑郁得分产生区别(t,p﹤0.05)。分别对两组对象不同阶段焦虑得分进行自身比较,对照组入院时与入院一周,以及入院一周与出院时的抑郁得分没有区别(F-LSD,p﹥0.05),而入院时与出院时的抑郁得分比较则存在区别(F-LSD,p﹤0.05)。干预组三个不同的时间段抑郁得分互相有区别(F-LSD,p﹤0.05)。4.干预组照护工作合格率高于对照组(Fisher,p﹤0.05)。5.干预组健康教育满意度得分高于对照组(t,p﹤0.05)。结论1.艾滋病家庭照顾者对于亲属患艾滋病存在负面态度,陪同入院初期负面情绪较严重。2.艾滋病家庭照顾者对艾滋病基本知识稍有了解,但对PSM相关知识则几乎没有了解,在疾病传染与预防、饮食指导、休息与活动、心理支持四方面健康教育需求较高,尤其对预防传染艾滋病关注度很高。3.艾滋病家庭照顾者主要通过医务人员、网络及电视、医院宣传资料三个途径获得知识,医疗相关途径占较大比例,是健康宣教的重要载体。4.陪同入院对艾滋病家庭照顾者自身生活质量造成一定不良影响。5.个体化健康教育路径保证了艾滋病合并PSM家庭照顾者留院期间健康教育的有效性。6.个体化健康教育路径可增加艾滋病合并PSM家庭照顾者的疾病相关知识,可缓解其焦虑、抑郁情绪,促进照顾者的照护质量,提高健康教育的满意度。