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背景:先天性心脏病是胎儿期心脏及大血管发育异常而致的先天畸形,近年来发病率已跃居我国出生缺陷首位。随着心胸外科团队水平的提高,患儿术后生存率大幅提升,但往往存在着运动能力受损、身体活动水平低等问题,影响生存质量。过去对于先心病患儿的建议主要是限制活动,但随着运动康复研究的进展,人们逐渐认识到了运动康复对于先心病患儿的益处。然而目前国内外运动康复的开展多集中在成人心脏病领域,我国针对先心病患儿术后运动康复的相关研究与实践较少,且尚缺乏针对出院后早期运动康复的相关研究。因此本研究将对先心病患儿开展运动康复锻炼,并评价其效果,为在临床上推广应用提供依据。目的:初步设计适合先心病患儿术后的居家运动康复方案;分别探究12周的术后居家运动康复对简单先心病患儿和复杂先心病(Fontan术后)患儿心脏功能、运动耐力及肌肉力量的影响,并探讨其安全性。方法:本研究为类实验性研究,2017年4月至2018年2月选取在北京某三级甲等心血管病医院小儿心脏外科病房行室间隔缺损/房间隔缺损修补术/Fontan术的患儿84例,对照组和干预组各42例。对照组接受病房常规出院宣教,干预组除接受常规宣教外,还接受由研究者实施的术后运动康复宣教和指导,并在出院后进行为期12周的居家运动康复锻炼。对照组与干预组患儿出院前和出院后12周复查时,分别收集其心功能指标等资料,并测量其运动耐力及肌肉力量,以评价术后居家运动康复的效果。结果:共74位患儿完成了全程研究,其中干预组和对照组各37例。研究结果为:(1)形成先心病患儿术后居家运动康复方案:内容为有氧运动结合抗阻训练。(2)简单先心病患儿干预后两组组间比较结果如下:①心功能方面,干预组与对照组患儿的LVED、LVEF、△LVED和△LVEF差异均无统计学意义(P>0.05)。②运动耐力方面,干预组患儿的6MWT距离高于对照组患儿,差异具有显著统计学意义,分别为(477.18±68.22 VS 411.47±40.76)m(P<0.01),且干预组患儿的△6MWT距离高于对照组患儿,差异具有统计学意义,分别为122.00(80.00,187.50)m VS 75.00(50.00,110.00)m(P<0.05),两组患儿的静息心率和最大心率的差异均无统计学意义(P>0.05)。③肌肉力量方面,干预组与对照组患儿右上肢1-RM的差异无统计学意义(P>0.05),干预组患儿左上肢1-RM大于对照组,差异有统计学意义,分别为 2.50(2.50,3.00)kg 和 2.00(2.00,2.63)kg(P<0.05)。(3)复杂先心病患儿干预后两组组间比较结果如下:①心功能方面,干预组与对照组患儿的LVEF和△LVEF差异均无统计学意义(P>0.05)。②运动耐力方面,干预组患儿的6MWT距离大于对照组,差异具有显著统计学意义,分别为(449.29±66.48VS349.86±22.82)m(P<0.01),并且干预组患儿的△6MWT 距离高于对照组,差异具有统计学意义,分别为180.00(115.00,190.00)m VS 65.00(20.00,120.00)m(P<0.05);两组患儿的静息心率和最大心率的差异均无统计学意义(P>0.05)。③肌肉力量方面,干预组与对照组患儿双上肢1-RM的差异均无统计学意义(P>0.05)。结论:(1)出院后早期12周的居家运动康复对于根治术后的室间隔缺损和房间隔缺损患儿以及姑息术后的复杂先心病患儿均安全可行。(2)居家运动康复对于先心病患儿心功能的改善未见明显影响。(3)居家运动康复可以提高先心病患儿6MWT距离,帮助简单先心病患儿尽早达到健康儿童的运动能力,帮助Fontan术后患儿改善运动耐力。(4)居家运动康复可以增加简单先心病术后患儿左上肢的肌肉力量,但对Fontan术后患儿的肌肉力量增长未见明显影响。