一、研究意义截止2011年底,全球存活的艾滋病毒感染者和艾滋病病人估计为3400万人,中国该数据为78万人,全球艾滋病疫情仍然严峻。高效抗反转录病毒治疗的产生,大大降低机会性感染发生率和艾滋病相关死亡率,延长了HIV感染者的生存年限。然而病毒的感染不但影响着该人群的生理健康,同时也不同程度地影响着其心理及人际关系的健康,使其生活质量下降。如何在延长其生存年限的同时,提高HIV感染者/AIDS患者生活质量成为当下国内外相关研究者的研究重点。国际上对HIV感染者/AIDS患者人群生活质量的研究起源较早,探索深入,无论从方法还是内容上均呈现较为成熟。而我国对HIV感染者/AIDS患者生活质量相关研究起点较晚,却较好地沿袭了国际上适用性良好的量表,在研究方法上趋于多样,内容上也日趋丰富成熟,然而在研究深度上略显不足。目前我国HIV感染者/AIDS患者生活质量研究主要集中在心理健康及社会支持等方面对生活质量的影响,同时对拥有不同特征的人群,如女性、少数民族、男男性行为者、服刑人员等研究也陆续加增,然而虽然有不少文献对有如上特征的HIV感染者/AIDS患者与正常人群生活质量及其影响因素进行比较研究,却鲜有对入组参加抗病毒治疗人群及未入组这两类人群进行比较和分析。已知及早启动抗逆转录病毒治疗有助于HIV感染者活得更长久、更健康,而且能够大幅度降低将艾滋病毒传播给其他人的风险。而国内外研究均显示,参加抗病毒治疗及未参加者生活质量差异显著。基于课题组前期对云南省大理州HIV感染者/AIDS患者生活质量的预调查,发现入组抗病毒治疗者与未入组者生活质量影响因素差异较大,同时了解到入组治疗者主要由当地定点医院进行治疗和管理,而未入组治疗者则主要由当地疾病预防控制中心进行监测和管理,故在了解该人群生活质量现状及其影响因素的同时,本课题组欲进一步了解两组人群生活质量影响因素的差异,为相关监管部门进行针对性干预提供科学数据支撑。二、材料与方法本研究采用横断面调查,首先选择云南省这一艾滋病高发区为调查地区,再随机抽取大理州为调查现场。从2008年4月份起在当地疾病预防控制中心登记的第一位HIV感染者为起点,陆续下数460名作为调查对象,其中230名为未入组参加抗病毒治疗的调查对象,另230名为已入组者,中间不能跳跃,以确保样本量的随机性及代表性。现场使用自制问卷调查其人口社会学状况、生理健康状况、心理状况(耻辱感)、社会支持获得、社会环境及生活质量状况等方面信息。其中,耻辱感用《HIV感染者耻辱感量表》、社会支持使用《社会支持评定量表》、生活质量使用(WHOQOL-BREF量表》。数据分析阶段,使用描述性分析呈现调查对象一般特征；采用t检验／方差分析(计量资料)或者卡方检验(计数资料)对入组与未入组调查对象特征进行假设检验；单因素线性回归分析进行单因素分析；多元线性回归分析采用逐步回归法分析调查对象生活质量影响因素。三、研究结果1、本次研究共收集到有效问卷442份,其中未入组治疗的感染者223名,入组治疗的感染者为219各,男女比例接近3：2。调查对象平均年龄为41.75±11.29岁；汉族与白族比例相当；文化程度以初中为主；离婚率为16.5%；四分之一居家及待业;年收入平均为10535.50元。调查对象总人群平均感染HIV年限为3.43±2.28年；最近一次检测CD4结果200-350个/mm3之间的占33.6%,处于0-199个/mm3的占19.9%；20.0%已经出现机会性感染；已经入组治疗者中,服药后出现毒副反应的比例为33.8%。调查人群耻辱感总分为114.26±15.20分；总人群社会支持的总平均分为31.63±7.71。家庭总人口数平均为3.21±1.34人,67.9%的家庭主要生活来源是劳动收入；调查对象感染途径以异性传播为主,占66.6%,其次为注射毒品传播,占33.3%；以新型农村合作医疗为主,占一半。所有调查对象的生活质量总平均分为48.77±8.27分。2、经多因素分析可知,影响HIV感染者/AIDS患者总体生活质量的影响因素有调查对象目前年收入、是否入组参加抗病毒治疗、HIV耻辱感中的个人耻辱感及担心公开领域,还有社会支持中的主观支持及支持利用度这6个变量。相对未入组者,入组治疗对象年龄以青壮年居多,文化程度相对较高,在家待业及以家务为主比例较高；感染HIV病毒时间较未入组者长,CD4+T数量少而出现机会性感染的比例反而低：家庭成员偏少,毒品注射感染比例较高,参加城镇职工及城镇居民医疗保障的比例高；入组治疗者耻辱感得分较高,社会支持利用度也较未入组者高,而生活质量得分却较未入组者差,特别是在生理、心理及环境领域。而对两组人群生活质量影响因素分别分析发现,影响未入组治疗者的影响因素主要有目前年收入、耻辱感中个人耻辱感及担心公开领域、社会支持中的主观支持及支持利用度这5个变量；而影响入组治疗的因素仅为目前年收入及主观支持这两个变量。四、讨论与建议本研究中发现,总体调查对象生活质量四个领域得分均不高,不但低于健康人群和高危人群,与国内同类研究相比,HIV感染者/AIDS患者生活质量得分在生理、心理、社会关系及环境等领域均较其低。提示云南省大理州HIV感染者/AIDS患者目前生活质量状况不容乐观,在生理、心理,社会关系及生活环境领域承受较大压力。同时本研究中发现已经入组参加抗病毒治疗、年收入较低的,同时其个人耻辱感较强、比较担心公开而社会主观支持获得较少且支持利用度低的HIV感染者/AIDS患者总体生活质量较差。提示相关部门及医务工作者应重点关注拥有以上特征的人群,对其进行合理的心理指导及健康教育,给予恰当的社会支持并帮助其建立健康应对方式,回归社会,获得社会认同,从而有效提高其生活质量。通过多因素分析结果发现,入组治疗者相对未入组治疗者生活质量差,目前年收入越高、主观支持及支持利用度越高的,其生活质量越好,而“个人耻辱”、“担心公开”得分越高的,生活质量则越差。对两组人群生活质量影响因素比较发现,已经入组治疗者影响其生活质量的因素有主要集中在经济状况及社会支持现状,而影响未入组治疗者生活质量的除了以上两个因素以外还有耻辱感。故建议对未入组治疗者,疾病预防控制中心应着力开展早期健康教育,宣传及鼓励及早入组抗病毒治疗。同时建议艾滋病防治相关部门加强协调与合作,加大正面宣传力度,为艾滋病病毒感染者和病人树立正面形象,减少整个社会对艾滋病病毒感染者和病人的歧视,营造一个相对宽松的社会氛围。而对入组治疗者来说,建议相关部门积极开展家属同伴教育,提高家庭支持度。同时建议国家政府通过多渠道筹措资金,积极为该人群提供相关的免费或减免医疗服务,医保部门则可融合现有医疗保障和社会保障的基础上,尝试建立针对性艾滋病保障体系,更好地、可持续性地为HIV感染者/AIDS患者进行针对性保障。