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第一部分结核病患者生存质量及其影响因素的定性研究目的应用定性研究方法探讨结核病患者生存质量在躯体、心理、社会、治疗等方面的内容及其影响因素,为下一步研制结核病生存质量测定量表提供依据。方法采用定性研究中的专题小组讨论和个人深入访谈方法调查曲阜市结防医务人员和结核病人在结核病的诊断和治疗过程中的感受和体会,初步探讨结核病患者的生存质量及其影响因素。结果结核病影响所有预测领域的生存质量,包括总体健康感觉、躯体感觉、心理健康、躯体功能、角色功能和社会功能;病人的社会耻辱感、药物负担、长期治疗的耐受性、性功能的紊乱、收入的减少以及恐惧也会对病人的生存质量产生一定的影响。结论尽管有合适的药物治疗,结核病及其治疗仍然对病人的生存质量有显著的影响。因此,医务人员在对患者进行治疗的同时,还应对患者进行教育,加强患者对结核病的了解,使他们对疾病的治疗充满信心,消除自卑感,提高生存质量。第二部分结核病患者生存质量测定量表的研制与考评目的研制适合我国文化背景的结核病(Tuberculosis,TB)患者生存质量测定量表,并对量表的信度、效度、反应度进行考评。以期为结核病患者的生存质量评价和临床疗效的考核提供有效的测量工具。方法根据世界卫生组织(WHO)生存质量的定义,提出理论构想,在文献回顾的基础上,结合我国文化的特点,通过议题小组会议、核心小组会议、统计分析结合临床实际的方法,采用量表开发的程序化决策方式研制量表,并对量表进行信度、效度、反应度的考评。统计学方法包括统计描述、相关分析、因子分析、聚类分析、χ~2检验、配对t检验等。结果(1)量表内容通过研制产生了30个条目的结核病共性模块和12个条目的结核病特异性模块,组合成30+12个条目的结核病患者生存质量测定量表(Quality of LifeInstrument for Tuberculosis Patients),简称QLI-TB(V1.0)。其中,共性模块包括躯体功能(PH)12条、心理功能(PS)7条、社会功能(SO)11条。(2)信度考评QLI-TB(V1.0)量表各领域和总量表的重测相关系数均大于0.70,各个领域和总量表第一次和第二次得分均数比较,均无统计学差异;总量表的克朗巴赫系数α为0.923,各个领域克朗巴赫系数α在0.848至0.905之间;各个领域的分半信度系数在0.750至0.938之间。(3)效度考评本研究研制的量表由相关专业人员参与选题与讨论,所提出的条目池反映了WHO关于健康和生存质量的内涵及结核病患者的特异问题,并按程式化的方式反复筛选,因此可认为具有较好的内容效度。因子分析结果显示:共性模块、特异性模块分别经主成分法提取公因子并经方差最大旋转后,得到8个和4个主成分,其主成分累计贡献率分别为72.51%,68.33%。条目-领域相关性和因子分析结果说明,结核病患者生存质量测定量表具有较好的结构效度。由于没有金标准,暂以SF-36自评的健康变化作效标,研制量表总分与效标的相关程度较好。综合以上三方面,结核病患者生存质量测定量表具有较好的效度。(4)反应度考评QLI-TB(V1.0)第一、第三次测定结果表明:量表除了在生理领域两次得分没有统计学差异外(P＞0.05),其余各领域及总分均有差异(P＜0.05)。因此,可认为量表可以较为敏感的反应患者生存质量的变化,具有一定的反应度。(5)可行性分析绝大多数患者能在15～20min之内完成本研究量表,问卷的回收率为100%,其中问卷的完成率(性方面问题患者没有回答为合格)为96%。在调查中患者在回答条目时几乎没有阻力。因此可认为该量表的可行性较好。结论结核病患者生存质量测定量表具有较好的信度、效度、反应度和临床可行性,可以作为我国结核病患者生存质量的测评工具。第三部分结核病患者生存质量的测量与评价目的应用上述自制量表(QLI-TB V1.0)和SF-36测量并评价结核病患者的生存质量,探讨影响结核病患者生存质量的因素。为制定改善结核病患者生存质量的合理措施提供科学依据。方法采用上述自制量表及SF-36对248例结核病患者和248例正常对照进行生存质量测量与评价;影响因素资料采用自行设计的调查表进行收集,并对生存质量的影响因素进行t检验、F检验、单因素分析和多因素逐步回归分析。结果结核病患者的平均SF-36总评分及生理机能、角色生理状况、心理健康状况、角色心理状况、社会机能、活力、躯体疼痛和主观健康状况的平均评分分别为54±18、52±16、38±21、64±30、46±23、56±24、33±17、43±22和60±17,与对照组分别为81±14、78±20、75±19、80±12、68±11、77±18、85±20、70±17和85±10相比,差异有非常显著性(P＜0.01);结核病患者的QLI-TB总分及生理功能、心理功能、社会功能、特异模块领域的平均评分分别为95±16、23±14、18±10、28±17、30±12,与对照组分别为151±14、42±18、25±8、39±23、42±14相比差异有显著性(P＜0.01);影响结核病患者生存质量的因素有年龄、性别、文化程度、经济水平、痰涂片结果、并发症等。结论QLI-TB V1.0适用于我国结核病QOL的测量,结核病患者生存质量全面低下,在治疗的同时不但要关注其躯体康复,还必须提高他们的生存质量。