2018年11月初，一则“广东首例罕见庞贝病美少女ICU11年！盼药重生”的轻松筹求助在微信圈传播。
　　发起人郑鱼鱼在18岁因患庞贝氏症，生命垂危，经抢救脱险后住ICU11年。ICU和死神一墙之隔，她是怎么面对这份随时都可能收到的死亡邀约？“庞贝氏症”在全球都无法治疗，唯有美国的特效药可以维持患者生命，药费高达每年300万元。在这高昂的药费面前，她能实现生命的自救吗？

死亡邀约不请自到，高管父亲辞职救女

　　“庞贝氏症”是一种罕见遗传性疾病，患者因基因突变致使肌肉萎缩无力，呼吸肌受损无法正常呼吸会导致死亡，长期使用机器辅助呼吸，无可避免的并发症也会夺人性命。
　　2007年11月3日，18岁少女郑鱼鱼的绚丽人生，被这发病率50万分之一的罕见病魔拖入了绝境。
　　那天，远在深圳工作的郑扬接到了妻子打来的电话后急忙赶回广东清远。等着他的，是ICU厚重的铁门、门外泣不成声的妻子以及惊慌失措的亲人。
　　出生于1989年的郑鱼鱼聪明伶俐，酷爱舞蹈，小学时曾代表韶关市参加广东省舞蹈比赛获得优秀奖。中学时，因为妈妈调到清远市邮政局，他们家从韶关迁到了清远。郑扬早在女儿6岁时就跳槽到深圳智慧宝公司，一步步奋斗到了副总经理，虽与妻女聚少离多，但一家人其乐融融。上次团聚时女儿还跟他说来年要考到广州上大学，怎么突然间就进了ICU？
　　好不容易熬到下午四点探视时间，穿戴好隔离衣的郑扬走进房间。病床上的女儿双目紧闭面色苍白，浑身上下插满了管子，半空中吊满了大大小小的输液瓶，脖子上气管被切开连接着巨大呼吸机，监护仪上不断闪烁的红色数字和滴滴作响的声音，讓人肝肠寸断。郑扬心一阵揪痛，泪流满面。背转身擦干眼泪，他才拉着女儿的手轻声呼唤：“鱼鱼不怕啊，有爸爸在。”
　　女儿怎么可能患上“庞贝氏症”呢？虽然郑扬不相信，但广州中山医院张成教授会诊后告诉他：“你女儿确诊是庞贝氏病！目前，该症在全国仅发现26例。郑鱼鱼是广东省已知的唯一患者。这种病无法治愈……”
　　“无法治愈”四个字铺开万里阴云，埋没了郑扬渴求的最后一丝霞光。痛苦中，郑扬做出了一个艰难抉择：辞职回家，陪伴女儿！
　　妻子不同意，丈夫打拼多年奋斗到今天的位置不容易，不如让她辞职照顾女儿。但郑扬思前想后，还是选择了放弃事业——这些年他长期在深圳，很少陪在妻女身边。如今是女儿最需要他的时候，他要补偿曾经缺失的父爱。于风雨飘摇中给亲人有力的依靠，总强过分隔两地揪心扯肺的惦记。
　　ICU病房是个非常特殊的环境，每天都有人推进来抢救，也有人头上被盖着床单推走。郑鱼鱼很快明白了一切。她情绪极度抑郁。一次，她拉着前来探视的父亲的手泣不成声地问：“爸爸，这样活着还有什么意思？”郑扬拉着女儿的手说：“爸爸一定会救你的！倾家荡产也不会放弃，你自己更不能放弃！医学发展这么快，说不定哪天就有治疗方法让你走出病房了！”父亲的话，让郑鱼鱼暗淡的眼眸泛起点点星辉：“我一定好好坚持！您为了我放弃了事业，我要是不听话，更加对不起您了！”女儿患病以来难得的欢颜，让郑扬愁云密布的心透进了一缕阳光。
　　但因为治疗手段有限，郑鱼鱼的身体每况愈下。
　　因为无力呼吸，郑鱼鱼的喉管里面积累了越来越多的痰。医生用长约50cm吸管从切喉处插入肺部气管内，缓慢转动，利用负压把痰吸出来。每天少则5-6次，多则10-20次。这对郑鱼鱼来说就如同用巨石一遍遍撞击胸口，到后来每次吸完她都要重重地拍打自己的身体，以纾解痛苦。她还要接受每天长达18个小时的静脉输液，医生使用的是可以多次输液的留置针头，尽管扎一次针可以管两到三天，但她的手臂还是很快找不到下针的血管，有时候输一瓶液要扎四五次。

驱散女儿死亡恐惧，破碎的黎明再出发

　　2008年2月，郑鱼鱼在接受X光检查时发现，她的脊椎在日复一日的病痛中已经弯曲了。肌无力导致身体不受大脑支配，背部肌肉疼痛，痰液堵塞气道憋闷难当，有创治疗雪上加霜，任是再坚强的人也难以安之若素。黯然神伤时，郑鱼鱼开始绝食，拔掉输液针说不治了，悲伤绝望的她撵走做治疗的护士，声嘶力竭地嚎啕大哭……每每这时，郑扬心疼万分地哄劝着女儿，轻言细语讲道理，泪花闪闪地要女儿“听话”。女儿何尝不懂得父亲的难。看着束手无策的父亲，郑鱼鱼很快“缴械投降”：“老爸，我错了。以后我再也不任性了。”郑扬为女儿的懂事而欣慰，也心酸，他恨不能替她受所有的苦，却一筹莫展。
　　ICU探视时间有限，郑扬回到家不是上网搜寻庞贝病的相关信息，就是研究菜谱用心做饭，对照光碟学习按摩手法，全身心沉浸在鱼鱼身上，千方百计“取悦”女儿。在郑扬的努力下，再加上医院的不间断治疗，郑鱼鱼的身体一度有所好转。
　　就在郑扬为女儿病情好转兴奋不已时，意想不到的事情发生了：由于长期使用大量抗生素，郑鱼鱼的身体产生了抗药性，原来的药物对她不再起作用，一时又找不到替代药物。医生告诉郑扬：“你女儿的免疫系统很脆弱，如果一直不使用合适的新抗生素，随时有感染风险，而且这感染是难以治愈的。”这之后半个月，郑鱼鱼果然肺部发炎，高烧到39.5℃，连续4天不退，医生只有24小时对她进行物理降温，配合服用中药及进行针灸，直到第5天才好不容易捡回一条命。
　　这时又发生了一件事，ICU病房里又一位白血病患者离世了。此前她已经与死亡对抗了五年，成为生存奇迹。郑鱼鱼的情绪也受到影响，那天父亲来探视，她问父亲：“我们做了再多的努力，是不是最后还是没有希望呢？”
　　如何使女儿在ICU的狭小世界里感知生活的乐趣，如何驱散女儿对死亡的恐惧，成为郑扬心心念念的“人生课题”。