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华裔少年楼印根，一岁时被诊断患了“渐冻人症”，医生预言他活不过10岁。取得美国林肯大学硕士学位的妈妈黄慧华，毅然辞去高薪工作，以“末日”般的心态陪伴儿子，与时间赛跑！
“身体被冰冻，心智不能被冰冻！”多次接受手术的楼印根在母爱的引领下，不仅穿越了“末日”的黑暗，还展现出惊人的数学天赋……
“你的人生刚刚开始”：冻土深处鸟语花香
2004年6月，美国圣地亚哥一家医院确诊一岁的楼冰睿患了脊肌萎缩症，又称“渐冻人症”，黄慧华和丈夫楼向东顿时陷入恐慌。
黄慧华老家在江西省黎川县，在南京大学读书时，与家在浙江省义乌市的同班同学楼向东相恋结婚。1996年，他们双双到美国林肯大学留学，1999年生下大女儿。2003年4月，黄慧华生下儿子，取名冰睿。
儿子出生时，医生告诉他们孩子的心脏瓣膜关闭不全。半岁时，儿子脚不能蹬地，黄慧华带他去看儿科医生，医生说孩子不会有什么问题。
当时，获林肯大学水资源管理学硕士学位的黄慧华在圣地亚哥一家公司任化学信息和分析工程师，楼向东在诺基亚公司任开发工程师，两人工作都很忙，只好让外公外婆将儿子带回中国。2004年4月，黄慧华得知孩子身体绵软，没力量，回国将儿子接回圣地亚哥。她到处就诊问医，确诊儿子成了“渐冻人”。外公外婆、爷爷奶奶知道后，急得给孩子改名为印根，小名根根，想从此把孩子留住。
在老人的帮助下，黄慧华半天在家照顾儿子，半天工作。可老人们只能对孩子进行日常护理，无法进行科学康复。2004年11月，黄慧华和丈夫商量：他负责全力赚钱，她回家照顾儿子。楼向东说：“你要想好了，这可不是一天两天。”黄慧华舍不得这份很好的工作，可儿子更让她难以割舍。她说：“为了儿子，再大的牺牲也要承受。”
黄慧华毅然辞去高薪工作，当了“全职妈妈”。从根根2周岁开始，她每周二三次带儿子去一个中国医生那做针灸治疗，还买了一张按摩床，在家给儿子按摩舒展身体，促进血液循环，帮儿子做拉伸、站立和手臂上举等锻炼，晚上睡觉不停地起床给儿子翻身，一天下来累得汗流浃背，肌肉酸痛。
根根发病时年龄太小了，肌肉没有经过任何发育，有医生断言他将活不过10岁，而在这10年中，他的身体只能困守床铺和轮椅之中。黄慧华不想让家里笼罩着愁云惨淡的气氛，对家人说：“要让根根快乐地活着！我们在他面前都要快乐。”
黄慧华怀着一种“末日”般的心态，与时间赛跑！儿子身体被“冰冻”，不能让他的思维和智力也被冻住，要让他享受思维和知识的乐趣。
从根根三岁开始，黄慧华开始教他数数。她家房子外有个后院，后院通向一个小山坡。黄慧华在后院和通向山坡的路上种了各种花草、蔬菜和水果，有桂花、白玉兰、各种玫瑰、君子兰，苹果、桃子、柠檬、葡萄、冬瓜等。她教儿子一一识别这些植物，不仅满足他对这些植物的兴趣，还在他脑子里建立数字的概念：例如今年增加两架葡萄，明年又增加五盆玫瑰。而每增加（加法）一次，种满花草和植物的院子就会更美更有生气。对淘汰、枯死的植物，她则告诉儿子：只有去掉这些东西（减法），其他花果、植物才能生长得更好。加法的运用，等于对根根锻炼方式和时间的逐渐增加;减法的运用，就像他必须停下来休息一样。
鸟语花香的后院和小山坡，还为根根营造了一个快乐的环境。在花丛中，在水果散发的香味里，妈妈脸上的笑容让他好奇。他天真地问：“妈妈，你为什么总是笑？”黄慧华说：“人刚出生的时候哭，以后就要天天笑。”根根似乎明白了笑的意义，脸上也就总是保持着快乐的笑容。小朋友问他得了什么病，他说得了一种不可治愈的“快乐病”。
2006年9月，黄慧华送儿子去上学前班，每周两次，大部分时间里，她在家教儿子学英文和中文。根根手不能动，就用语音识别软件，这反而锻炼了他的大脑和嘴巴。根根很聪明，学得很快，尤其在数学上表现出良好的天赋。她对儿子说：“霍金跟你一样也得了‘渐冻症’，他在轮椅上思考问题，成了一位伟大的物理学家。如果你像他一样，也会成为一个小天才。”根根高兴道：“那一定开心极了！”
2007年4月7日，黄慧华和丈夫为儿子举办了4岁生日庆典，请来了许多老师和同学，那天，她很认真地告诉根根：“你的人生才刚刚开始！”
一个月后，根根要做第一次左髋关节手术。刚进手术室，护士问他要“草莓”还是“樱桃”（后来，他才知道这是麻醉剂的味道），他选择了“草莓”。手術进行了6个多小时。根根在石膏模具中呆了7周。黄慧华离开儿子的时间从不超过10分钟，每一次疼痛都刻在她的心上，她轻轻地握着儿子的手，抚摸他的额头和脸颊让他止痛，陪儿子一遍遍看电影《侏罗纪公园》，问：“儿子，还痛吗？”根根脸上挤出笑容说：“恐龙无所畏惧，我也不怕！”根根的呼吸肌很弱，晚上睡觉要用呼吸机，黄慧华一夜要起来查看多次。丈夫见她太辛苦，想自己替换她，她说：“你去睡觉，白天要工作、赚钱。”楼向东觉得一个母亲的坚韧，远超出他的想象。
“心智不能被冰冻”：数学少年生命怒放
2007年8月，根根接受了第二次右髋关节复位手术及肌腱松解手术，需连续几天输血。手术后，他又要连续九周带着石膏模具，吃过止痛药半小时依然感到疼痛。比他大3岁半的姐姐说：“我给你弹《天鹅湖》吧。”根根点头。在姐姐动听的钢琴曲声中，根根似乎忘记了疼痛，脸上又露出了笑容。
黄慧华提醒他要做好“危险控制”：“你要多休息，否则你会永远休息。”根根郑重地点点头。
2009年11月，6岁的根根随妈妈回到北京。他坐在轮椅里，艰难地登上长城，自豪地对妈妈说：“不到长城非好汉，这样说来我也是堂堂的一条好汉！”“你很勇敢！”黄慧华激动地搂着儿子说。
根根懂得时间对他来说很珍贵，做什么都想拿第一。2012年，他上四年级时开始用教学视频，里面有小学到大学的数学课程。他写字很困难，计算、推导均在大脑里完成，心算能力反而越来越强。
2013年4月，10岁的根根要做整个脊柱部位融合手术，就是将他整个背部脊柱全部融合起来，并在脊柱两侧插入2根钛合金金属支架来固定。当天早上4点半起床，他开着轮椅，在星光下沿着后院走了一圈，向他的蔬菜和水果树告别：“亲爱的朋友们，如果我能完成这次手术，还会回来跟你们朝夕相伴。”手术前，他含着眼泪，面带微笑向爸爸妈妈和姐姐告别，黄慧华亲了亲他的面颊说：“不要紧张，你会没事的，我和爸爸、姐姐等着你。”这次手术进行了7个多小时，根根出来后全身插满管子，不能说话，浑身难受。姐姐画了些简单的“指令”，如“向左翻身”“上厕所”，他根据“指令”，与爸爸妈妈和姐姐交流。第三天，他终于拔掉管子，高兴地对妈妈说：“这种感觉真好！”
第七天，根根出院回家当晚，用语音识别软件在电脑上写了一篇《生存的意愿》：“手术后的一段时间，我的意识在空中飘浮着，听见飘来的父母的声音，‘只有10%的机会’……我对自己说：‘我不能死，我不会死！为了妈妈，也会活下去……”他还在网络日记中写道：“我的轮子滚啊滚，虽然有时候它滚得很快，有时候它会滚得很慢;虽然有时候它会撞到树上，有时候它会改变方向，但它会一直前行。”黄慧华看了，止不住热泪盈眶：生命的残酷，让儿子的心智过早地成熟了。坐在轮椅上的根根躯干僵直，脖子无法转动，脊柱靠两根钛合金支架支撑和固定，躯干不能向前、向后或侧弯，但他眼睛始终明亮，笑容灿烂。
2013年底，根根参加了美国数学竞赛，竞争对手全是高中生。比赛中，因为手不能动，他先在头脑中进行运算，用眼睛看题后，向妈妈、老师或监考员解释运算过程，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。这次比赛，根根以138分（满分150分）的成绩超出众多高中年级参赛者，名列前1%，达到了参加国际数学锦标赛的录取条件，被麻省理工学院和加利福尼亚理工学院认可。圣地亚哥数学协会主席布朗教授认为根根“在专业上很优秀，是我们要找的人才”，当他听说根根的故事时更是震惊。
比赛后，根根在自己的房间里摆放了一块小奖杯，上面写着“Blooming Life”，即“怒放的生命”。黄慧华对根根说：“你只要再往前、再往前一点，比医生开出的生命期限會活得再久一点。”根根激动地说：“我要创造奇迹！”
根根获得代表美国数学队参加一年一度的世界数学团体锦标赛的资格，比赛地点恰好在北京。
回北京参赛，让根根兴奋不已，可赛事主办方担心他的身体情况，劝他退赛，黄慧华不愿放弃，因为她知道这也许是根根最后一次回国。根根也知道自己活着的时间很难确定，他甚至不回避去想“那一天”，他对妈妈说：“请一定尽力抢救我到最后一刻！”黄慧华说：“那一天还远着呢！”
11月下旬，黄慧华一个人扛五个行李箱，包括根根的按摩器、轮椅、氧气机，带着根根提前一周抵达北京，国内亲友们组成了隆重的迎接团，前往机场迎接母子俩。这么多的爱，让根根充满了信心。
越过“末日”的魔咒：母爱就是那束穿透黑暗的光
11月26日，根根像在美国参赛时一样仅靠心算，由妈妈帮他把答案写在答题纸上。结果，他在儿童组来自世界各国的270名参赛者中名列第13名，获得金牌，是所有参赛选手中年龄最小的。在当晚比赛的颁奖仪式上，根根坐着电动轮椅，在现场潇洒穿行时引来无数学生、老师的注目，不时有同学喊着说：“快看，‘机器超人’来了！”
当根根听到主持人宣布儿童组金牌获奖者的名字时，他开心地开着电动轮椅，欢快地登上领奖台。现场的大屏幕上，播放着“SMA之家（中国）”为根根征集到的祝福，根根激动地在发言中说：“疾病的诊断并没有摧毁我，它只是让我更坚强了！”
在台下，黄慧华面带微笑看着大屏幕上一张张闪过的照片，那一刻，她心里充满了欣慰和幸福。
回美国后，因为这次比赛超常的体力和脑力付出，根根连着睡了几天。黄慧华得时刻保持着警惕，吸氧机、呼吸机就摆在儿子的床头。睡好后的根根看到妈妈头上增添的白发，有些伤感地说：“妈妈，你为我太累了，你会老吗？”黄慧华心里一动，笑着说：“人都会老的，但是快乐永远不会衰老的。”
“妈妈，我们都要永远快乐！”此时，家里的后院和小山坡上，鲜花盛开，结满了瓜果，根根看着窗外生机勃勃的植物世界，深情地说道：“妈妈，这个世界真美，我没有理由不开心。”
2015年，根根在美国获得“全球罕见病大使”称号，成为全世界儿童甚至成年病友的励志榜样。
2016年8月，第一届“中国SMA大会”在北京举办，并启动“天使圆梦计划”。开幕式上，根根坐在轮椅上，通过视频短片，用中英文讲述了他和妈妈的故事，他说：“是妈妈教会了我乐观和坚强，妈妈是这个世界上最伟大的人，我要感谢她！”他还朗诵了自己写的一首诗《昏沉》：“经历望不透的黑暗/会让人昏沉/它一直生长，生长，生长/直到它冲破/无法看透的黑暗……”参会者无不动容。
随着根根不断长大长高，黄慧华护理起来更加困难。她阅读了数不清的医学文献，买来各种器械设备，让根根能借助机械享受短时间的站立，每天更不厌其烦地为他调整姿势、活动关节，适时喂食、扎针艾灸，陪他泡温泉、晒太阳，没睡过一个好觉。
一天，在圣地亚哥海滩，黄慧华和坐在轮椅里的儿子一起晒阳光浴。一会，根根有些出神地说：“妈妈，你觉得大海里的水多吗？”黄慧华笑道：“多到无法形容。”根根说：“大海的水再多，也没你的爱多。”那一瞬间，黄慧华止不住涌出了眼泪。她上前搂抱着儿子的头，亲着他的脸说：“你给妈妈，给爸爸和姐姐带来了很多骄傲和快乐。”
“这倒也是。”根根脸上露出了笑容。
根根体质很弱，缺乏力量的脊椎弯曲得越来越厉害，牵拉到体内的器官，连呼吸也变得特别困难，每天晚上胸闷得难以入眠，清晨又会被憋醒过来。坐在轮椅里，他感觉到更沉重，脖子没有了支力点，头僵硬得几乎抬不起来，眼冒金花，全身是汗。为了增加他的体力，黄慧华每天帮他进行机能训练，他额头上滚下豆大的汗珠，黄慧华心疼得直掉泪。根根却笑着说：“妈妈，活着比什么都好！”
2017年10月，根根又接受了一次身体调理，以防止因脊椎过度弯曲牵拉到心肺。刚上大学的姐姐，再次为他弹起优美动听的钢琴曲《天鹅湖》，在音乐幻化的场景中，根根似乎觉得自己就像那只天空下的白天鹅，正徜徉在森林、湖畔间采撷美丽的花朵……他再一次顽强地闯了过来！
2018年3月14日，物理学家霍金去世，根根很悲伤。黄慧华说：“霍金活了76岁，创造了轮椅上的世界奇迹，你也要努力！”根根又有了信心。
如今，已经15岁的根根，早已打破了医生“活不过10岁”的预言。在接受本刊特约记者邮件采访时，黄慧华说：“我把每一天都当做根根新生命的开始：迎接每天的日出，去院子采摘新鲜的蔬菜和水果，开展新的数学运算……”
其实，伟大的母爱就是那束穿透黑暗的光！
编辑/胡平