论文部分内容阅读
玛格安是我们的女儿，她从出生开始就经受艾滋病的折磨。玛格安在她18个月的时候失去了听力，虽说失去听力和玛格安是一个艾滋病患者没什么关系，但我倒觉得她听不到人们对艾滋病轻蔑厌恶的评论挺好。所以医生每次给我们解释治疗方案时，我都提醒他要背对着玛格安，因为那样她就看不到医生的口型了。
我知道了他们家庭的秘密，但我离不开他们了
我是在玛格安两岁的时候开始与她的父亲杰夫约会的。上大学之前的那个暑假，我去杰夫经营的餐馆打工，在餐馆听人们说起过他的妻子，只知道她死于一种罕见的癌症。我和杰夫经常在打烊后坐在餐馆的靠椅上，一直聊到深夜。但是他从来没有提到过妻子的死，我也没有问过，我想他一定还在为此而痛苦。
后来，我才知道她是死于艾滋病。自从得知杰夫的艾滋病检测呈阴性后，他妻子染病的原因就充满了神秘感。最糟糕的是她还把病毒传给了他们的女儿玛格安。杰夫担心我在知道了他们家庭的秘密之后会离开，但是他不知道我已经喜欢上了他们俩。
刚认识玛格安的时候，她是一个既烦恼又沮丧的孩子，常常指着她想要的东西尖叫，因为她说不出来。几个月后，我和杰夫开始约会，我从图书馆借了一本儿童手语书，教她一些基本的手语。她学得比我教得还要快，这让我和杰夫都感到很吃惊。慢慢地，玛格安恶狠狠发脾气的现象消失了，取而代之的是一个很讨人喜欢的孩子。她爱读书，有礼貌，而且总是笑呵呵的。我们的语言一手语，成为她和我、和外部世界之间的纽带。
两年后，1997年的10月，我和杰夫结婚了，那时玛格安4岁，我们已经是分不开的三个人。我从来都不愿承认她可能会死亡的事实，杰夫有时会抱怨命运的不公，因为他的妻子死于艾滋病，他的孩子也被同样的病所折磨。而我，则花大量的时间去收集关于艾滋病最新进展和药物的文章。
但是，医生说这些新药物大多数没有在儿童身上进行过测试，而且玛格安的身体太虚弱，禁不住药物的副作用。我感到有点头晕，无力地靠在杰夫身上，我们问她还能活多久，医生也不知道。杰夫和我相拥着啜泣，我们知道能做的只有一件事，那就是要让她过好生命中宝贵的每一分钟。
我已经为她的入学仪式和她的第一次牙医预约做好了准备。现在，我必须为她的“回家”之旅做准备了
我们绝望、几乎发疯，但不能逃避现实，我们必须为女儿的死做好准备。最让人心痛的是，玛格安虽然不知道自己的病情有多严重，但她知道她和别人不一样。她常常问我们为什么她要吃这么多药，为什么她要常常去医院。我只能告诉她，她得了一种病，医生们正在努力寻找一种合适的药。
有一次，我们路过一个教堂，那里正在举行一个葬礼。玛格安指着灵车问：“人为什么会死呢?”我回答说有时候人们病得非常厉害，而大夫找不到能治他们的药。她笑起来，打着手语说：“妈妈，天堂会有药的，不是吗?”我点着头，却流下了眼泪。我说：“是的，我的宝贝，天堂有能治好所有病的药。”
那天以后，玛格安开始频繁地提到天堂，而且还画了天堂中等待她入住的房子的图画，并为每个房间都做了标记。杰夫和我觉得不可思议，一些亲戚和朋友也不理解玛格安对于天堂的憧憬。“她应该努力争取活下去，而不是总谈论死。”她的奶奶一天晚上在电话中告诉我。挂上电话之后，我想也许她是对的。但是当我回到玛格安的房间准备给她讲睡前故事时，她却指着她的《圣经故事》打手语，“今晚我想听这个。”
她选的这个故事是关于妈妈们带着孩子去向耶稣祈福，却被门徒赶走，耶稣因此斥责了他们的故事。读着读着，我的后背忍不住起了阵阵凉意，“让小孩到我这里来，不许禁止他们，因为在天国的，正是这样的人……”我突然醒悟到，也许这些话也是我应该做的回答。当她问类似“当我到了天堂谁为我翻译手语呢”，“人死了以后身体会发生什么变化吗”这样的问题时，我不应该再搪塞她了。我已经为她的入学仪式和她的第一次牙医预约做好了准备，现在，我必须为她的“回家”之旅做准备了。
接下来的日子，我们看了很多关于儿童艾滋病的电影和书籍，我用手语为她讲解对自。放电影时我们需要经常停下来，因为她有很多问题要问。镇里来了马戏团或是牛仔表演队，我们是一定要去看的，我们从来不说“下次再去吧”，因为我们不知道还有没有下次。我们有空就开车出去兜风，在草地上疯跑，尽情地晒太阳。我们开始认识到这是上天给予我们的多么宝贵的礼物，对生命中的每一天都心存感激。
我想我听到了她的声音，这次是她真正的声音，不是手语，她说：“回家好高兴呀。妈妈，回家好高兴呀!”
2001年4月，玛格安8岁生日的时候，她的嘴唇和口腔里布满了高烧引发的水泡。她的体重降到不到50磅，什么都吃不了。她请求我们不要送她去医院，但我们别无选择。她在医院住了差不多两个月，靠注射吗啡、输营养液来维持生命。
出院那天，当我们走出医院的大门，玛格安—直不停地打着手语：“回家好高兴呀，回家好高兴呀!”
回到家的那些日子有苦又有甜，玛格安每天睡得很多，但是仍然很虚弱，不能到户外去了。她醒来的时候，我们就在家做游戏、画画和看电影。一天，当我们玩一个拼字游戏的时候，我们发现她名字的英文字母——玛格安·妮可(Maegan Nacole)，能够重新排成“一个天使来了”(an angel come)。
6月开始，玛格安经常呕吐，我们必须给她服用药性很强的药物来止吐。一天晚上，她抓着我的手，虚弱地打着手语：“我真高兴你是我的妈妈。”我点着头，拼命控制着自己的眼泪。“妈妈，请告诉上帝带我回家，请他让我的身体保持完好。”我告诉她我会的。
接下来的几天，是我们度过的最难熬的日子，玛格安几乎不能坐着，她也无法再打手语。一天晚上，她的爷爷奶奶过来陪她，杰夫和我出去买吃的。当我们回来的时候，她坐在床上，兴奋地做着手势讲正在播放的电影，她甚至还能下床在地上走一圈。我们高兴极了，仿佛又看到了巨大的希望，我们谁都不知道那是她在和我们说再见。临睡前，她冲我们微笑，打着手势说：“我爱你们!”然后就渐渐进入了梦乡。我当时心想她看上去是多么快乐的一个小女孩呀!她在睡梦中死去，我想我听到了她的声音——这次是她真正的声音，不是手语，她说：“回家好高兴呀，妈妈，回家好高兴呀!”
后记
十年过去了，现在我成了一名正式的手语翻译，我经常和别人分享玛格安的故事。2004年11月7日，我们生7--个健康的女儿，每次看到她，我都仿佛看到了玛格安。虽然我也知道她和玛格安一样并不是只属于我，但无论她和我们在一起的时间是6年还是60年，我都会把每一天当作生命中最宝贵的礼物。
我知道了他们家庭的秘密，但我离不开他们了
我是在玛格安两岁的时候开始与她的父亲杰夫约会的。上大学之前的那个暑假，我去杰夫经营的餐馆打工，在餐馆听人们说起过他的妻子，只知道她死于一种罕见的癌症。我和杰夫经常在打烊后坐在餐馆的靠椅上，一直聊到深夜。但是他从来没有提到过妻子的死，我也没有问过，我想他一定还在为此而痛苦。
后来，我才知道她是死于艾滋病。自从得知杰夫的艾滋病检测呈阴性后，他妻子染病的原因就充满了神秘感。最糟糕的是她还把病毒传给了他们的女儿玛格安。杰夫担心我在知道了他们家庭的秘密之后会离开，但是他不知道我已经喜欢上了他们俩。
刚认识玛格安的时候，她是一个既烦恼又沮丧的孩子，常常指着她想要的东西尖叫，因为她说不出来。几个月后，我和杰夫开始约会，我从图书馆借了一本儿童手语书，教她一些基本的手语。她学得比我教得还要快，这让我和杰夫都感到很吃惊。慢慢地，玛格安恶狠狠发脾气的现象消失了，取而代之的是一个很讨人喜欢的孩子。她爱读书，有礼貌，而且总是笑呵呵的。我们的语言一手语，成为她和我、和外部世界之间的纽带。
两年后，1997年的10月，我和杰夫结婚了，那时玛格安4岁，我们已经是分不开的三个人。我从来都不愿承认她可能会死亡的事实，杰夫有时会抱怨命运的不公，因为他的妻子死于艾滋病，他的孩子也被同样的病所折磨。而我，则花大量的时间去收集关于艾滋病最新进展和药物的文章。
但是，医生说这些新药物大多数没有在儿童身上进行过测试，而且玛格安的身体太虚弱，禁不住药物的副作用。我感到有点头晕，无力地靠在杰夫身上，我们问她还能活多久，医生也不知道。杰夫和我相拥着啜泣，我们知道能做的只有一件事，那就是要让她过好生命中宝贵的每一分钟。
我已经为她的入学仪式和她的第一次牙医预约做好了准备。现在，我必须为她的“回家”之旅做准备了
我们绝望、几乎发疯，但不能逃避现实，我们必须为女儿的死做好准备。最让人心痛的是，玛格安虽然不知道自己的病情有多严重，但她知道她和别人不一样。她常常问我们为什么她要吃这么多药，为什么她要常常去医院。我只能告诉她，她得了一种病，医生们正在努力寻找一种合适的药。
有一次，我们路过一个教堂，那里正在举行一个葬礼。玛格安指着灵车问：“人为什么会死呢?”我回答说有时候人们病得非常厉害，而大夫找不到能治他们的药。她笑起来，打着手语说：“妈妈，天堂会有药的，不是吗?”我点着头，却流下了眼泪。我说：“是的，我的宝贝，天堂有能治好所有病的药。”
那天以后，玛格安开始频繁地提到天堂，而且还画了天堂中等待她入住的房子的图画，并为每个房间都做了标记。杰夫和我觉得不可思议，一些亲戚和朋友也不理解玛格安对于天堂的憧憬。“她应该努力争取活下去，而不是总谈论死。”她的奶奶一天晚上在电话中告诉我。挂上电话之后，我想也许她是对的。但是当我回到玛格安的房间准备给她讲睡前故事时，她却指着她的《圣经故事》打手语，“今晚我想听这个。”
她选的这个故事是关于妈妈们带着孩子去向耶稣祈福，却被门徒赶走，耶稣因此斥责了他们的故事。读着读着，我的后背忍不住起了阵阵凉意，“让小孩到我这里来，不许禁止他们，因为在天国的，正是这样的人……”我突然醒悟到，也许这些话也是我应该做的回答。当她问类似“当我到了天堂谁为我翻译手语呢”，“人死了以后身体会发生什么变化吗”这样的问题时，我不应该再搪塞她了。我已经为她的入学仪式和她的第一次牙医预约做好了准备，现在，我必须为她的“回家”之旅做准备了。
接下来的日子，我们看了很多关于儿童艾滋病的电影和书籍，我用手语为她讲解对自。放电影时我们需要经常停下来，因为她有很多问题要问。镇里来了马戏团或是牛仔表演队，我们是一定要去看的，我们从来不说“下次再去吧”，因为我们不知道还有没有下次。我们有空就开车出去兜风，在草地上疯跑，尽情地晒太阳。我们开始认识到这是上天给予我们的多么宝贵的礼物，对生命中的每一天都心存感激。
我想我听到了她的声音，这次是她真正的声音，不是手语，她说：“回家好高兴呀。妈妈，回家好高兴呀!”
2001年4月，玛格安8岁生日的时候，她的嘴唇和口腔里布满了高烧引发的水泡。她的体重降到不到50磅，什么都吃不了。她请求我们不要送她去医院，但我们别无选择。她在医院住了差不多两个月，靠注射吗啡、输营养液来维持生命。
出院那天，当我们走出医院的大门，玛格安—直不停地打着手语：“回家好高兴呀，回家好高兴呀!”
回到家的那些日子有苦又有甜，玛格安每天睡得很多，但是仍然很虚弱，不能到户外去了。她醒来的时候，我们就在家做游戏、画画和看电影。一天，当我们玩一个拼字游戏的时候，我们发现她名字的英文字母——玛格安·妮可(Maegan Nacole)，能够重新排成“一个天使来了”(an angel come)。
6月开始，玛格安经常呕吐，我们必须给她服用药性很强的药物来止吐。一天晚上，她抓着我的手，虚弱地打着手语：“我真高兴你是我的妈妈。”我点着头，拼命控制着自己的眼泪。“妈妈，请告诉上帝带我回家，请他让我的身体保持完好。”我告诉她我会的。
接下来的几天，是我们度过的最难熬的日子，玛格安几乎不能坐着，她也无法再打手语。一天晚上，她的爷爷奶奶过来陪她，杰夫和我出去买吃的。当我们回来的时候，她坐在床上，兴奋地做着手势讲正在播放的电影，她甚至还能下床在地上走一圈。我们高兴极了，仿佛又看到了巨大的希望，我们谁都不知道那是她在和我们说再见。临睡前，她冲我们微笑，打着手势说：“我爱你们!”然后就渐渐进入了梦乡。我当时心想她看上去是多么快乐的一个小女孩呀!她在睡梦中死去，我想我听到了她的声音——这次是她真正的声音，不是手语，她说：“回家好高兴呀，妈妈，回家好高兴呀!”
后记
十年过去了，现在我成了一名正式的手语翻译，我经常和别人分享玛格安的故事。2004年11月7日，我们生7--个健康的女儿，每次看到她，我都仿佛看到了玛格安。虽然我也知道她和玛格安一样并不是只属于我，但无论她和我们在一起的时间是6年还是60年，我都会把每一天当作生命中最宝贵的礼物。