【摘 要】
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目的探讨家庭护理在改善血友病患儿健康相关生活质量(HRQOL)中的作用。方法通过2009年(加强健康教育及家庭护理前)、2012年(加强健康教育及家庭护理后)2次对血友病家庭护理状
【机 构】
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江西省血友病信息管理中心、江西省人民医院血液科,宜春市人民医院血液科
【基金项目】
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江西省卫生厅科技计划(20091031)
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目的探讨家庭护理在改善血友病患儿健康相关生活质量(HRQOL)中的作用。方法通过2009年(加强健康教育及家庭护理前)、2012年(加强健康教育及家庭护理后)2次对血友病家庭护理状况和患儿HRQOL的调查,分析家庭护理状况的改变与患儿HRQOL间的关系。结果血友病患儿家庭对了解发病原因、了解遗传规律、正确储存凝血因子、正确服用止痛药、可以评估出血严重程度、治疗记录完整、简单家庭康复训练7个方面的状况2012年明显优于2009年(P<0.05或P<0.01),在开展家庭凝血因子注射方面没有明显改善的趋势(P>0.05),血友病患儿HRQOL评分2012年[(41.69±19.52)分]明显高于2009年[(33.12±17.87)分](P<0.01)。结论开展家庭护理可以明显改善血友病患儿HRQOL,但与发达国家的平均水平仍有较大差距。
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