【摘 要】
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2013年英国卫生部发布《罕见病应对策略》,其规定国家应改善公平的就医途径,提供以病人为中心协调、专业的基本医疗服务等,以促进国民卫生服务、研究团体、学术界和产业界之
【机 构】
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哈尔滨医科大学,哈尔滨医科大学人文学院
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2013年英国卫生部发布《罕见病应对策略》,其规定国家应改善公平的就医途径,提供以病人为中心协调、专业的基本医疗服务等,以促进国民卫生服务、研究团体、学术界和产业界之间的协同工作;此策的施行,提高了政府对之的关注度和患者服务质量,提升了罕见病研究、治疗与护理的领先能力。我国罕见病患者亦面临困境重重,英国的策略对我国的罕见病立法有一定借鉴意义,并为组织间的合作、保障罕见病患者的权益、实际可及的用药保障等带来启示。
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