【摘 要】
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目的了解福建省青少年血友病患者生存质量现况。方法选取2018年1—7月福建省福州市血液中心和厦门市“血友病之家”登记在册的5~18岁血友病患儿63例,采用“青少年血友病患者
【机 构】
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福建省血液病研究所,福建医科大学护理学院
【基金项目】
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福建省血液医学中心建设项目闽政办(2017)4号,国家和福建省临床重点专科建设项目
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目的了解福建省青少年血友病患者生存质量现况。方法选取2018年1—7月福建省福州市血液中心和厦门市“血友病之家”登记在册的5~18岁血友病患儿63例,采用“青少年血友病患者一般情况调查问卷”和“加拿大血友病儿童生活质量评估工具”(CHO-KLAT)中文版进行调查。结果福建省血友病患儿CHO-KLAT问卷总分49.41分,低于国外血友病患儿问卷总分分值,44.44%的血友病患儿治疗费用占家庭年总收入10%~50%,73.02%的血友病患儿或家属觉得治疗最困难的地方在于经济问题,仅53.97%的血友病患儿在首
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