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19年来,杨义芳不断输血给女儿。女儿的生命得到了拯救,她的身体却变得极度虚弱和多病,医生禁止她继续给女儿献血,母亲“血库”告急!
初生女儿患罕见血液病,母亲向病魔下“战书”
今年42岁的杨义芳是重庆西南制药厂冻干车间的一名普通职工,丈夫李勇在重庆制药机械厂上班。1990年5月6日,他们的女儿李弦芮的诞生,给他们俩带来了更多的幸福。然而,幸福的日子却在女儿满月那天笼罩上了一层阴云。
当天,前来道贺的女性朋友们看过孩子后,觉得宝宝的皮肤白得有些异样。杨义芳告诉她们,小弦芮每天吃奶的次数很少,而且每次不到10毫升,还经常吐出来。大家觉得孩子可能生病了,建议她去医院咨询专家。
第二天,杨义芳和丈夫抱着女儿来到重庆儿童医院,医生检查后认为孩子可能是患了新生儿肺炎,安排小弦芮住院进行输液治疗。
一个星期后,小弦芮的病情不但没有好转,脸色还有些发黑,并哭闹得厉害,不肯吃任何东西。杨义芳夫妇急坏了,把女儿转到西南医院。
经抽血检查,小弦芮的血样红细胞仅有6克,而正常的应该是11克到15克,她患了罕见的“纯红细胞再生障碍性贫血”。
医生告诉杨义芳夫妇,现有的医疗条件几乎没法治愈这种病,只能用药物和输血来维持孩子的生命,而且费用非常高。
杨义芳几乎被残酷的现实击倒,但她还是坚强地支撑着自己,让丈夫取出所有的积蓄给女儿治病。
他们把女儿转入了成都华西医院,医院先是采取药物治疗来提升小弦芮血液中的血红细胞,后来又采取直接输血相结合的治疗方式,稍微缓解了她的病情。由于孩子还太小,每次只能输50毫升的血量,每隔一周重新输一次。
此后,小弦芮的病情反复无常,医院多次下过病危通知。看着女儿被病魔如此折磨,杨义芳痛不欲生,但她咬紧牙关坚持下来,发誓要拯救天使般可爱的女儿。
药物无效,母亲成了女儿的“血库”
小弦芮在医院一住就是半年。
为了维持生命,她每隔一天要注射一针价值200多元的重组红细胞生成素,每周要输血50毫升,还要吃一瓶价值2300多元的环孢菌素。尽管如此,她体内的血红细胞也只能得到控制,很难达到正常值。
由于杨义芳要在医院陪护女儿,不能上班,一切支出全靠李勇担负。
为了挣钱给女儿治病,李勇到处兼职,最多的时候同时兼干五份工作。看到丈夫这么辛苦,杨义芳既心疼又难过,为了不浪费丈夫挣来的每一分钱,她每天都精打细算地给女儿用药。等女儿稍微长大点,她就让妈妈和婆婆轮流到医院照顾孩子,自己回单位上班并兼职赚钱。
就在小弦芮6个月的时候,医生发现她对现有药物产生排斥,药物已经起不到任何作用了,只有输血才有效。与此同时,杨义芳和丈夫都因为劳累过度,身体非常虚弱,只得忍痛放弃部分兼职。
收入的减少和女儿输血量的增大,使这个家庭更加举步维艰。杨义芳和丈夫粗略估算,这样下去,女儿每年仅输血的费用就高达近十万元,他们根本无法承受。想来想去,他们决定输自己的血给女儿。
然而检查结果表明,李勇因为血型不匹配,无法成为女儿的血源供体。杨义芳安慰心情郁闷的丈夫:“好在我的血还可以给女儿,只是以后频繁抽血,我的身体可能会变得虚弱,家里的其它事情就多辛苦你了。”
从那天开始,杨义芳成了女儿的血库。女儿每次需要输血时,她都提前来到采血室等护士。采完血后,她顾不得休息,又匆匆赶回女儿身边。看着自己的血液一滴一滴地流入女儿的体内,她既为女儿的病情感到难过,又为家人相依为命感到温暖。
小弦芮两岁多时,看见妈妈总是频繁地带自己去医院,感觉自己跟别的小朋友有些不同,便问:“妈妈,为什么我总是去医院呢?每次输血打针我都感觉好疼的!”杨义芳把脸转到一边,眼泪喷涌而出,所有的疼却都压在了心底。她不想让女儿知道自己的生命和其他小朋友相比是那么的脆弱、不堪一击。
见妈妈难过,懂事的小弦芮再也不问这事了。只是每次输血插针头时,她都会悄声对护士说:“阿姨,轻轻打!”
1996年9月1日,小弦芮进入小学一年级,杨义芳和丈夫看到女儿像其他小朋友一样上学读书,感到无比欣慰。
这时,小弦芮的病情比较稳定,杨义芳每三个月输一次血给女儿就行。尽管每天都要接送女儿,有时还要背女儿上七楼的家,但杨义芳却觉得苦中有乐,女儿的病情逐渐好转就是她的安慰和幸福。
可是好景不长。1999年3月8日,小弦芮病重得无法行走,杨义芳夫妇赶紧送她去医院。经全力抢救,小弦芮终于脱离了生命危险,但此后却必须依靠频繁的输血来维持生命。
根据当时的相关采血规定,供血者每三个月只能献血一次,而小弦芮每三个月最少需要输四次血,每次输入量为100到150毫升不等。杨义芳以前每次只需要抽200毫升的血,现在,她要求护士每次按400毫升的最高限抽取,女儿一次用不完的就留到下次。尽管如此,小弦芮仍需不时买血来输。
为了补血,杨义芳几乎不吃饭,只吃生花生和动物血。后来,她觉得花生太贵,便只买便宜的动物血吃,宰杀鸡鸭的老板们知道她的事情以后,都不收她的钱了。
亲朋好友们也被杨义芳补血救女的故事打动了,决定帮她省钱和补身子。每次参加宴席,他们都打包有营养的菜肴,送到杨义芳家里来。
“母亲血库”告急,誓为缺血女儿觅生机
杨义芳在想办法补血的同时也到处求医问药,经常利用周末时间奔赴外地寻访民间医生。
有一次,寻医无果的杨义芳风尘仆仆地回到单位上班,疲惫不堪,竟趴在车间的桌子上睡着了。集团一个副总正好来检查工作,看到后决定罚她200元,杨义芳急得哭了起来。车间主任向副总说明了她的情况,副总不但撤消了对她的罚款,还掏出2000元放到她的手里说:“好好给孩子看病,自己也记得补补身体。”
杨义芳感动得哭了。一直以来,她的同事们都十分牵挂小弦芮的病情,大家集体约定,谁过生日都要邀请她带女儿参加,不但不收她的礼金,还要包一个红包给小弦芮。为了减轻她的负担,同事们每天都争着帮她干活;她带女儿去医院输血,领导说不需要请假,大伙会帮她完成工作,从而让她领全勤工资。
随着不断地大量抽血,杨义芳的身体一天不如一天,她知道这样下去不是办法。
2003年6月,她先后给中央电视台《走进科学》和《中华医药》栏目写信,寻求治疗女儿的良方。栏目组回信说中国医学科学院天津血液病研究所、中国科学院中医研究院、北京儿童医院可以治这样的病,但她和丈夫根本就没有路费带女儿去看病。
2004年底,李勇所在的制药机械厂宣布破产,杨义芳拿着丈夫得到的两万多元补偿金,带女儿去外地治病,可都没有很明显的效果。
2008年9月,半停半学、病情反复的小弦芮依靠坚强的意志,考上重庆28中学念高中。
没想到就在9月16日上午,老师和同学们发现弦芮上课时睡着了,知道她有病在身,大家都不忍心打扰她。可她一直睡到中午放学,怎么叫都不醒,大家赶紧把她送到医院。
杨义芳赶到医院时,医生告诉她,弦芮的血液里几乎没有了红细胞,刚才的症状就是因为缺血造成的长时间昏迷。由于弦芮需要立即输血,一个月前才抽过血的杨义芳谎称离上次抽血已有三个月,让护士从自己体内抽了400毫升的血。
然而,弦芮由于长年输血,四肢全是针孔插入后留下的厚厚疥疤,血管也全都变硬了,几个护士怎么也找不到能插进针头的血管。
杨义芳想起医生曾经说过女儿要是哪天输不进血的话必死无疑,忍不住冲上去抱着女儿痛哭:“难道我们母女的缘分就这样尽了……”
哭过之后,她让女儿躺下来好好放松,自己则抓起女儿的右手小心捏拿。不知过了多久,她突然感到女儿先前僵硬的手臂松弛下来,惊喜之余,赶紧拿起血袋上的针头对准女儿隐约可见的血管插了进去。
弦芮感到微微的刺疼,转过头来轻轻喊了一声:“妈妈!”接着,血袋里的血浆开始缓缓地流动起来。“宝贝,成功了!你可以继续活下去了!”母女俩喜极而泣。
2009年11月26日,重庆28中的师生再次为李弦芮发起捐款。可就在那天下午,杨义芳拿着大家为女儿捐献的6000多元钱赶到医院后,突然昏倒在女儿的病床前。经检查,她是因为长期且过度献血给女儿(19年来,她献血7200毫升,几乎相当于人体血量的两倍),身体极度虚弱并严重贫血所致,如果她再继续献血,将会危及生命。
2010年1月7日,同事们纷纷凑钱赶到医院看望杨义芳,请她千万要保重身体。杨义芳在感谢大家的同时,也告诉大家:“没事,血库都有告急的时候,更何况我的身体呢。等恢复过来,我会更加努力地补血,继续献血给女儿。”大家无不动容落泪。
2010年1月10日,医院传来消息:他们把李弦芮的病情资料传给了北京几家大医院,其中一家医院回复说她的病可以通过骨髓移植得到根治,费用最少需要40万元。虽然这笔费用对杨义芳来说无疑是天文数字,但她看到了女儿重获新生的希望。
(编辑:马 蚁ymflower002@163.com)
初生女儿患罕见血液病,母亲向病魔下“战书”
今年42岁的杨义芳是重庆西南制药厂冻干车间的一名普通职工,丈夫李勇在重庆制药机械厂上班。1990年5月6日,他们的女儿李弦芮的诞生,给他们俩带来了更多的幸福。然而,幸福的日子却在女儿满月那天笼罩上了一层阴云。
当天,前来道贺的女性朋友们看过孩子后,觉得宝宝的皮肤白得有些异样。杨义芳告诉她们,小弦芮每天吃奶的次数很少,而且每次不到10毫升,还经常吐出来。大家觉得孩子可能生病了,建议她去医院咨询专家。
第二天,杨义芳和丈夫抱着女儿来到重庆儿童医院,医生检查后认为孩子可能是患了新生儿肺炎,安排小弦芮住院进行输液治疗。
一个星期后,小弦芮的病情不但没有好转,脸色还有些发黑,并哭闹得厉害,不肯吃任何东西。杨义芳夫妇急坏了,把女儿转到西南医院。
经抽血检查,小弦芮的血样红细胞仅有6克,而正常的应该是11克到15克,她患了罕见的“纯红细胞再生障碍性贫血”。
医生告诉杨义芳夫妇,现有的医疗条件几乎没法治愈这种病,只能用药物和输血来维持孩子的生命,而且费用非常高。
杨义芳几乎被残酷的现实击倒,但她还是坚强地支撑着自己,让丈夫取出所有的积蓄给女儿治病。
他们把女儿转入了成都华西医院,医院先是采取药物治疗来提升小弦芮血液中的血红细胞,后来又采取直接输血相结合的治疗方式,稍微缓解了她的病情。由于孩子还太小,每次只能输50毫升的血量,每隔一周重新输一次。
此后,小弦芮的病情反复无常,医院多次下过病危通知。看着女儿被病魔如此折磨,杨义芳痛不欲生,但她咬紧牙关坚持下来,发誓要拯救天使般可爱的女儿。
药物无效,母亲成了女儿的“血库”
小弦芮在医院一住就是半年。
为了维持生命,她每隔一天要注射一针价值200多元的重组红细胞生成素,每周要输血50毫升,还要吃一瓶价值2300多元的环孢菌素。尽管如此,她体内的血红细胞也只能得到控制,很难达到正常值。
由于杨义芳要在医院陪护女儿,不能上班,一切支出全靠李勇担负。
为了挣钱给女儿治病,李勇到处兼职,最多的时候同时兼干五份工作。看到丈夫这么辛苦,杨义芳既心疼又难过,为了不浪费丈夫挣来的每一分钱,她每天都精打细算地给女儿用药。等女儿稍微长大点,她就让妈妈和婆婆轮流到医院照顾孩子,自己回单位上班并兼职赚钱。
就在小弦芮6个月的时候,医生发现她对现有药物产生排斥,药物已经起不到任何作用了,只有输血才有效。与此同时,杨义芳和丈夫都因为劳累过度,身体非常虚弱,只得忍痛放弃部分兼职。
收入的减少和女儿输血量的增大,使这个家庭更加举步维艰。杨义芳和丈夫粗略估算,这样下去,女儿每年仅输血的费用就高达近十万元,他们根本无法承受。想来想去,他们决定输自己的血给女儿。
然而检查结果表明,李勇因为血型不匹配,无法成为女儿的血源供体。杨义芳安慰心情郁闷的丈夫:“好在我的血还可以给女儿,只是以后频繁抽血,我的身体可能会变得虚弱,家里的其它事情就多辛苦你了。”
从那天开始,杨义芳成了女儿的血库。女儿每次需要输血时,她都提前来到采血室等护士。采完血后,她顾不得休息,又匆匆赶回女儿身边。看着自己的血液一滴一滴地流入女儿的体内,她既为女儿的病情感到难过,又为家人相依为命感到温暖。
小弦芮两岁多时,看见妈妈总是频繁地带自己去医院,感觉自己跟别的小朋友有些不同,便问:“妈妈,为什么我总是去医院呢?每次输血打针我都感觉好疼的!”杨义芳把脸转到一边,眼泪喷涌而出,所有的疼却都压在了心底。她不想让女儿知道自己的生命和其他小朋友相比是那么的脆弱、不堪一击。
见妈妈难过,懂事的小弦芮再也不问这事了。只是每次输血插针头时,她都会悄声对护士说:“阿姨,轻轻打!”
1996年9月1日,小弦芮进入小学一年级,杨义芳和丈夫看到女儿像其他小朋友一样上学读书,感到无比欣慰。
这时,小弦芮的病情比较稳定,杨义芳每三个月输一次血给女儿就行。尽管每天都要接送女儿,有时还要背女儿上七楼的家,但杨义芳却觉得苦中有乐,女儿的病情逐渐好转就是她的安慰和幸福。
可是好景不长。1999年3月8日,小弦芮病重得无法行走,杨义芳夫妇赶紧送她去医院。经全力抢救,小弦芮终于脱离了生命危险,但此后却必须依靠频繁的输血来维持生命。
根据当时的相关采血规定,供血者每三个月只能献血一次,而小弦芮每三个月最少需要输四次血,每次输入量为100到150毫升不等。杨义芳以前每次只需要抽200毫升的血,现在,她要求护士每次按400毫升的最高限抽取,女儿一次用不完的就留到下次。尽管如此,小弦芮仍需不时买血来输。
为了补血,杨义芳几乎不吃饭,只吃生花生和动物血。后来,她觉得花生太贵,便只买便宜的动物血吃,宰杀鸡鸭的老板们知道她的事情以后,都不收她的钱了。
亲朋好友们也被杨义芳补血救女的故事打动了,决定帮她省钱和补身子。每次参加宴席,他们都打包有营养的菜肴,送到杨义芳家里来。
“母亲血库”告急,誓为缺血女儿觅生机
杨义芳在想办法补血的同时也到处求医问药,经常利用周末时间奔赴外地寻访民间医生。
有一次,寻医无果的杨义芳风尘仆仆地回到单位上班,疲惫不堪,竟趴在车间的桌子上睡着了。集团一个副总正好来检查工作,看到后决定罚她200元,杨义芳急得哭了起来。车间主任向副总说明了她的情况,副总不但撤消了对她的罚款,还掏出2000元放到她的手里说:“好好给孩子看病,自己也记得补补身体。”
杨义芳感动得哭了。一直以来,她的同事们都十分牵挂小弦芮的病情,大家集体约定,谁过生日都要邀请她带女儿参加,不但不收她的礼金,还要包一个红包给小弦芮。为了减轻她的负担,同事们每天都争着帮她干活;她带女儿去医院输血,领导说不需要请假,大伙会帮她完成工作,从而让她领全勤工资。
随着不断地大量抽血,杨义芳的身体一天不如一天,她知道这样下去不是办法。
2003年6月,她先后给中央电视台《走进科学》和《中华医药》栏目写信,寻求治疗女儿的良方。栏目组回信说中国医学科学院天津血液病研究所、中国科学院中医研究院、北京儿童医院可以治这样的病,但她和丈夫根本就没有路费带女儿去看病。
2004年底,李勇所在的制药机械厂宣布破产,杨义芳拿着丈夫得到的两万多元补偿金,带女儿去外地治病,可都没有很明显的效果。
2008年9月,半停半学、病情反复的小弦芮依靠坚强的意志,考上重庆28中学念高中。
没想到就在9月16日上午,老师和同学们发现弦芮上课时睡着了,知道她有病在身,大家都不忍心打扰她。可她一直睡到中午放学,怎么叫都不醒,大家赶紧把她送到医院。
杨义芳赶到医院时,医生告诉她,弦芮的血液里几乎没有了红细胞,刚才的症状就是因为缺血造成的长时间昏迷。由于弦芮需要立即输血,一个月前才抽过血的杨义芳谎称离上次抽血已有三个月,让护士从自己体内抽了400毫升的血。
然而,弦芮由于长年输血,四肢全是针孔插入后留下的厚厚疥疤,血管也全都变硬了,几个护士怎么也找不到能插进针头的血管。
杨义芳想起医生曾经说过女儿要是哪天输不进血的话必死无疑,忍不住冲上去抱着女儿痛哭:“难道我们母女的缘分就这样尽了……”
哭过之后,她让女儿躺下来好好放松,自己则抓起女儿的右手小心捏拿。不知过了多久,她突然感到女儿先前僵硬的手臂松弛下来,惊喜之余,赶紧拿起血袋上的针头对准女儿隐约可见的血管插了进去。
弦芮感到微微的刺疼,转过头来轻轻喊了一声:“妈妈!”接着,血袋里的血浆开始缓缓地流动起来。“宝贝,成功了!你可以继续活下去了!”母女俩喜极而泣。
2009年11月26日,重庆28中的师生再次为李弦芮发起捐款。可就在那天下午,杨义芳拿着大家为女儿捐献的6000多元钱赶到医院后,突然昏倒在女儿的病床前。经检查,她是因为长期且过度献血给女儿(19年来,她献血7200毫升,几乎相当于人体血量的两倍),身体极度虚弱并严重贫血所致,如果她再继续献血,将会危及生命。
2010年1月7日,同事们纷纷凑钱赶到医院看望杨义芳,请她千万要保重身体。杨义芳在感谢大家的同时,也告诉大家:“没事,血库都有告急的时候,更何况我的身体呢。等恢复过来,我会更加努力地补血,继续献血给女儿。”大家无不动容落泪。
2010年1月10日,医院传来消息:他们把李弦芮的病情资料传给了北京几家大医院,其中一家医院回复说她的病可以通过骨髓移植得到根治,费用最少需要40万元。虽然这笔费用对杨义芳来说无疑是天文数字,但她看到了女儿重获新生的希望。
(编辑:马 蚁ymflower002@163.com)