后非典生活

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  2011年12月,瑟瑟寒风中,非典后遗症患者武震在位于北京小汤山的一片荒地上留影。这片荒地不同寻常,2003年非典时期,这里建起一所非典定点医院,专门收治SARS患者。有些人在这里逝去;有些人捡回了一条命,却没有办法寻回正常的生活。2010年4月,早已废弃的医院临时板房被拆除;这片地,连同其上的建筑,皆被人们渐渐遗忘。(左图)
  2011年12月,北京,靠药物和疗养保守治疗了几年后,武震的左侧股骨头塌陷了。她坚持做了植骨手术,但不幸失败。病痛和岁月在武震曾经苗条的身躯上留下痕迹。现在她每天下午都会去游泳,这有助于她的关节和肺部健康。(右图)
  2003年春天,SARS病毒侵袭京城。为抢救生命和控制疫情,糖皮质激素被大量用于紧急治疗。诸多患者因此出现股骨头坏死症状,以及肺部功能障碍和其他药物副作用反应。大部分人丧失劳动能力,生活难以自理,严重者不得不更换股骨头关节。 10年后的今天,那场公共卫生灾难几乎已不再被提起。众多非典后遗症患者仍在承受着难以愈合的创伤。许多人根本不知道他们面对的是怎样的命运。
  北京目前登记在册的非典后遗症患者约有300人,他们生活在疾病折磨和心理忧患中。调查显示,他们之中的80%因病失去了工作,六成以上家庭破裂。
  几年来,北京市政府也做出了许多努力,包括定点免费治疗,给予生活补偿。2004年,国家卫生部正式成立“非典”后遗症专家组。目前,股骨头坏死、肺纤维化及精神抑郁症都被纳入了非典后遗症的免费治疗范围,可以报销此前发生的用于治疗非典后遗症的费用,同时由红十字会提供补助。除此之外,有工作单位的人每年可以得到4000元生活补助,没有工作单位的每年8000元。
  但这些钱对他们来说依然远远不够。
  时间好像已经抚平了SARS在人们心中留下的伤痕,小汤山非典医院也已杂草丛生,一片荒芜。很多事情,我们像暴风骤雨般地去经历,然后又暴风骤雨般地去遗忘。
  在这里呈现的是一个个凝固的瞬间,希望看到的人能了解和关爱这个特殊的群体,希望每一个忍受折磨的人重拾生活的尊严。
  这,不是为了忘却的纪念。
  2011年,北京,林林和园园是大学时代的情侣。非典后遗症令六成以上的家庭破裂,而他们却克服重重困难走到了一起。2008年5月他们在众多好心人的帮助下举办了婚礼。今年已经是他们在一起的第十年。(上图)
  2011年12月,北京,边幻云一家的合影。边幻云和儿媳妇园园为了照顾儿子林林全部感染非典,又全部确诊非典后遗症。之后边幻云和丈夫离婚,一家三口相依为命。现在区里和残联把林林安排在街道办事处上班。园园患了肾炎,休养在家。边幻云希望政府能给两个孩子安排稳定的工作,让他们有合理的收入。她还希望社区医院能对非典后遗症患者开放,这样她就不必跑到很远的地方去看病了。 (下图)
  玻璃酸钠是一种骨骼润滑剂,每年注射一次。注射时,医生要将针头深深扎入肩部关节的骨缝中,疼痛钻心,非典后遗症患者方渤痛苦地闭上了眼。(上图)
  2011年12月,北京,方渤抱着妻子的遗像坐在家中。2003年他一家8口人感染非典,出院时只剩下6人。方渤说,他爱人不明不白地感染、去世,到死连面都没见到,骨灰也无法确认。他的两个女儿皆因为非典后遗症离婚。小女儿因无法承受丧母和婚姻破裂的打击,嫁给了一个东北人,从此远离北京。(下图)
  2011年12月,北京,同样因非典后遗症离婚的心洁如今与老母亲住在地下室里,那里没有手机信号,打电话要翻窗子,用水和上厕所要爬楼梯去公共场所,这对股骨头坏死的她来说是种折磨。(上图)
  2011年12月,北京,除了情感上的孤独,非典后遗症患者也难以得到社会的认同。茹琴(左)在非典时期是人民医院的临时工,由于人手紧,她被当作半个护士用,确诊非典后遗症后,她被辞退了。现在她不愿意单独接受采访,也不愿意让别人知道她的家在哪儿。她说不想影响到家人。她和心洁相识后成为朋友,每隔一段时间总会找她见个面。(下图)
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