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[新闻背景]“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量，我要有尊严地离开。我走之后，头部可留给医学做研究……”2017年10月8日，这份遗嘱，让无数网友泪目。写下医嘱的是29岁的北大女博士娄滔。捐献器官是她患上“渐冻症”后最后的人生愿望。
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
娄滔，她曾经那么骄傲，有着奇幻的未来；如今，她却要直面自己的“死亡”……可想而知那巨大的遗憾和不甘。从挣扎到接受，这条路她是如何走来？
日前，本刊记者采访了娄滔的父亲娄功余，他向我们讲述了女儿娄滔患病前后的故事——
2015年12月平安夜，娄功余突然接到女儿娄滔从北京打来的电话，女儿在电话里失声痛哭：“爸爸，医生基本上确定我是患了‘渐冻症’……”娄功余如五雷轰顶！“渐冻症”，其凶险堪与癌症比肩，从肌肉萎缩、失去自主活动能力到呼吸衰竭死亡，生命如同被冻住一样，最后死神光顾。那一夜，娄功余和妻子失声痛哭……
娄功余是湖北省恩施土家族苗族自治州咸丰县供销社职工，妻子汪艳梅在咸丰民族中学当老师。1989年，娄滔降临在这个普通而温馨的家庭里。娄滔自幼聪明可爱，能歌善舞。娄滔进咸丰县实验小学后，娄功余夫妇开始有意识培养她的兴趣。娄滔喜欢英语、画画，他们就为她报了英语班。
娄滔的梦想是走出狭小的山区县城，去外面见识更广阔的天地和更丰富的世界。初中毕业后，娄滔考到了100里外的恩施土家族苗族自治州读高中。三年的高中，娄滔学得并不轻松。2007年，娄滔高考并不理想，被中央民族学院历史系预科班录取。她有些失望，娄功余笑着对她说：“滔滔，你真走运。我的理想就是去北京，一直没能实现，没想到你帮我实现了。”为了让娄滔在北京能独立生活，婁功余决定在开学前，好好地锻炼她一下。他给了娄滔2000元本钱，让她去摆地摊：“你去集市上卖什么都行。”娄滔跟一个女同学合计后，决定从重庆进服装，在咸丰县集贸市场上卖。烈日当头，她晒得汗流浃背。第一天，无人问津；第二天，依然如故；第三天，终于卖出一件衣服。坚持几天后，娄滔学会了推销、砍价。见她被太阳晒黑，娄功余觉得锻炼的目的达到了，对她说：“滔滔，爸爸不是要你赚钱，是要让你知道有很多人都在努力地活着！这样，你去了北京，爸爸才放心，爸爸不可能到哪里都陪着你啊！”娄滔抱抱他说：“真是一个坏爸爸！”
2008年夏天放暑假，娄滔回家没呆几天，娄功余问她的打算：“滔滔，这个暑假，你去找家酒店刷碗、洗筷子吧？”娄滔蒙了：“爸爸，我一定要做这个辛苦的事吗？”娄功余说：“我要让你知道生活费是从哪来的。我不限制你，做家教也可以。”娄功余并非不心疼女儿，他是想锻炼女儿，改掉她身上的骄娇二气。结果，娄滔在网上报了北京奥运会志愿者。由于英语好，她被奥运媒体发布中心录取，在媒体新闻中心做志愿者。暑假里，娄滔又回到了北京，在奥运会上为全世界运动员做翻译，获得很多好评。她还见到了罗格、奥巴马等名人，美国篮球梦之队还送了她小小的礼品——一本画册，她很开心，一直收藏着。
娄滔逐渐从生活中找到了意义，找到了自我价值。她能把一份方便面，煮出美食的味道；她买的衣服不超过50元一件，都是从外贸店淘来的，却能穿出“女神”的范。到了节假日，她就去勤工俭学，有了小积蓄，她会在网上淘些便宜好看的衣服，从北京寄给爸爸妈妈。她在北京的生活费一个月就是1000元，靠奖学金和勤工俭学弥补不足，她活得阳光而自信。因为个性洒脱、活泼可爱，同学戏称她“滔哥”，很崇拜她的闺蜜，甚至叫她“滔爷”。
2010年夏，娄功余去北京出差，顺便看望女儿。娄滔和父亲谈到自己的人生规划，将来在大学里当一名教授；她憧憬着以后的理想生活：一定要和父母住在一个城市，最好一个在东，一个在西，方便照顾，可以不天天见面，但要经常团聚。娄功余感动不已。
2012年，娄滔被保送到北京师范大学世界上古史专业读研。她平时读的书，文、史、哲无所不包，经常沉浸在一种完全忘我的状态中，导师佩服她的学术见解和钻研之深。而平时跟室友们讨论问题时，她总是妙语连珠，是个十足的“开心果”。
研三时，娄滔以世界史第一名的优异成绩，荣获一等奖学金一万元，她给父母买了许多礼物。娄滔还在核心期刊上发表了优秀的译作。最后一周，娄滔交上了几万字的论文，被学校评为优秀论文。
2015年5月，娄滔以笔试、面试第一名的优异成绩，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史博士研究生。世界在她面前展开更加开阔而雄奇的画卷。
进北大后，一个与她同年考入北大的博士，以其优秀的成绩和阳光帅气，让娄滔倾心。两人很快陷入热恋。
2015年8月，娄滔回恩施过暑假，常感身体无力，连上楼都气喘。娄功余夫妇笑话她“太娇气”。娄功余问女儿：“你是不是学习压力太大了？”娄滔顿了顿说：“爸爸，要说压力大，只能是经济压力吧。”毕竟是学古埃及史的，她的不少同学有出国打算，但她家里经济条件难以负担，这让娄功余感到有些愧疚。不过，他觉得女儿在北大读到博士，已是件了不起的事。他们对女儿的身体并未在意。
10月初，娄滔返回北大后，一天早晨突然给母亲打电话，说左脚尖踮不起来，不听使唤。起初，娄功余夫妇仍以为她是颈椎或腰椎不好，让她多注意休息。后来，娄滔相继去校医院、北京第二炮兵总医院检查治疗，仍无好转，且右手开始出现前举、侧举困难，同学陪着她到北医三院神经内科检查。临近圣诞节，她还被同学装扮成圣诞老人的样子。没想到就在平安夜，娄功余接到了女儿带着哭声的电话……
2016年1月6日，娄滔住进了北医三院。当晚，娄功余乘高铁赶到北京。那时，北京异常寒冷，气温在零下10度左右。娄滔由表哥陪着，来车站接父亲，她穿着一件黑色大衣，被风一吹，整个人瘦得像是包裹在宽大的袍子里一般，又恰逢来了例假，脸色非常苍白。娄功余看不到那个青春飞扬的女儿，心痛莫名。女儿如此年轻，博士学业刚开始，还有许多梦想没有实现，老天就如此残忍地把她抛进命运的深渊。娄功余几乎被痛苦和悲哀淹没。 1月20日，结合各项检查报告，北医三院与协和医院给出了诊断结果：疑似运动神经元病。此病在女性群体中发病率极低，年发病率低于十万分之一点三，年轻女性患此病的概率更低。娄滔才27岁，就被这样低的发病概率击中，而且她属于远端发病，病情发展更是迅速，基本无西药可医。
为了治疗和照顾的方便，娄滔出院后，在男友的陪伴下，住进了武汉的一家中医院。中医院医生对娄滔进行小针刀治疗，但几天下来，没有效果。接着，一家前往宜昌寻找一位老中医。娄功余给女儿买了轮椅。宜昌多山，他和妻子推着轮椅上下坡，累得满头大汗。找到老中医，老中医也表示无能为力。他们失望地返回恩施家中。
病情扩散之快远超想象，娄滔的右手出现严重萎缩，剥夺了她握笔写字的自由。5月下旬，她只有右脚能勉强支撑，在家也得坐着轮椅。6月，她四肢彻底丧失行动能力，汪艳梅负责帮女儿穿衣、做饭，娄功余给女儿喂吃、喂喝。他抱着女儿上卫生间，女儿92斤的身体压在他的双臂和胸口，因为身体失去活力，他感觉像是抱着一块大石头，曾经那样鲜活的女儿去哪里了？他深夜常以泪洗面。
一天晚上，娄功余发现女儿眼角挂着泪痕，问她怎么了，她说想主动跟男友分手。她哭道：“爸爸，这事我想了很久，我不愿拖累他……”看着女儿身体软得像面条一样，娄功余含泪安慰她：“滔滔，你永远是我和妈妈的好女儿，我们从头再来。”稍后，娄滔不仅毅然与男友分手，还拒绝了男友几千元的捐助，狠心断绝了一切往来。
娄功余夫妇都是普通的工薪阶层，而娄滔服用的维持生命的药物极其昂贵，以后可能还要常年上呼吸机。因之前辗转各地看病，他们的积蓄已基本用完，眼看着疾病与娄滔纠缠不已，他们一筹莫展。
汪艳梅所任教的民族中学老师们心痛之下，在“轻松筹”平台发起《救救咸丰县民族中学教师汪艳梅的女儿娄滔吧》的众筹活动，一个北大年轻女博士的命运揪扯着好多人的心，好心人纷纷捐助，很快筹得55万元的捐助。夫妻俩带女儿前往北京。汪艳梅晕车，一路狂吐，几乎连黄胆都吐了出来。
2016年9月10日，娄滔住进北京301医院。娄功余夫妇在广渠门附近租了半间地下室。因住院费太高，后转到附近社区医院治疗。娄滔身体越来越差，手脚开始发肿，每当提到学习时，她都会哭，嘟囔着说：“爸爸，爸爸，我的梦想呢？”娄功余无言以对，只能说：“闺女，我们要淡定点，要正确对待死亡。在学校，人家不是叫你‘滔爷’吗？”娄滔情绪非常低落，几乎处于崩溃的边缘，常捂在被子里哭。医院中病人的生生死死，让她内心备受熬煎，陷入深深的绝望。她提出“安乐死”，想彻底摆脱痛苦，娄功余一口拒绝，汪艳梅抱着女儿痛哭：“宝贝，你哪能这样想呢？你让爸爸妈妈怎么活下去啊？我们拼死也要救你！”
不久，娄功余得知四川达州有位老中医医术精湛。他和妻子带着娄滔从北京直飞达州。进飞机时，娄滔的大轮椅要换为小轮椅，他抱着女儿更换。
到达州后，老中医给娄滔扎针灸，二三十公分、比牙签还粗的针，在娄滔的头盖骨、脊椎穿插，每隔一天扎一次，娄滔疼得整夜睡不着，产生了极度的恐惧，一度绝食，对着父母大喊：“我五天不吃不喝，我就去死！你们扎吧！”汪艳梅抱着女儿，心疼地责备：“你这闺女太没毅力了，这么点痛苦都难接受，怎么能够挺过来？”娄滔才开始吃饭。在达州待了20多天，眼看不见好转。2016年10月9日，娄功余夫妇带女儿回到咸丰。
11月初，娄滔全身瘫痪、呼吸困难。12月28日，她吞东西都开始有困难，住进咸丰县人民医院神经内科，医生主张保守治疗。
2017年1月16日晚21点左右，娄滔突然重度昏迷，呼吸重度衰竭，被送进ICU病房，上了呼吸机，经过抢救，娄滔病情趋于稳定。在病榻上依靠呼吸机维持生命的娄滔，只能通过简单的表情和眼神与父母和医护人员交流。1月20日，娄滔从重度昏迷中苏醒后，主治医师重新设计了治疗方案，她的病情随后奇迹般地出现好转，接下来的疗程对她的康复至关重要。
本该是青春飞扬的年华，娄滔却在与死神一墙之隔的病房里寂寞度过。娄功余意识到不能再伤心和悲哀下去，作为父亲和一家的顶梁柱，他必须首先坚强起来，让女儿坦然面对生死，只有不恐惧、不绝望，她才会积极配合治疗，哪怕是为生命赢得一线曙光！董卿在《朗读者》中说：“奇迹往往在绝望中产生。”娄功余就用这句话鼓励女儿。他说：“人有两种生命，一种是身体的，一种是精神的。即使我们没有了身体，也要将精神传承下去。”娄滔听进了父亲的话，开始振作精神。
有次，娄功余在ICU病房外看着女儿，苏醒过来的她，得知几个护士正在准备职称考试，跟她们开起了玩笑，“考试很简单，我可以给你们传授经验，你们要记住哦。”看到她这样积极乐观，娄功余忽然对未来有了盼头。接下来几天，娄滔跟父亲交流，情绪有了很大的改变。“爸爸，我感觉自己能好起来，不会死的，我会完成我想做的事情。”娄功余趁机哄着她说：“滔滔，我相信你，是老天要考验你，锻炼你的意志。现在你是与病魔斗争，老爸一直都会陪着你！”
娄滔接受了父亲所传达的生命理念。其实，还在读硕士研究生时，她就和同学讨论过人的生死，《论語》说：“未知生，焉知死？”娄滔认为：“未知死，焉知生？”她总和同学说：“死亡并不可怕，了解死亡、敬畏死亡，才能让每一个人找到活下去的方向和意义。”如今，这些话放在自己身上最合适不过，她觉得与其费尽心力地与死神对抗，长期生活在恐惧与焦虑中，还不如直面死神，认同它、接纳它，与它和平共处，只要活着一天，她就要拥有生命应有的宁静与快乐、阳光与希望。此时，善款已用罄。2017年1月30日，北京大学历史学系研究生会、北京大学历史学系青年志愿者协会发出《点燃希望，用爱解冻——北大历史学系娄滔博士需要您的帮助》，再次筹款50万元。
病房里，娄功余怕女儿空虚无聊，和妻子用平板电脑给她在喜马拉雅电台下载了60多部中外世界名著。娄滔还喜欢美剧、外国电影、“中国新歌声”等。因ICU病房信号弱，夫妻俩就通过平板电脑先缓存，然后把平板电脑支架在病床旁支好，屏幕对着女儿，让娄滔听到、看到，她不再寂寞了。 4月10日，是婁滔的生日。在ICU病房，护士们给她买了生日蛋糕与鲜花，一起给她过生日，病房有了喜庆的感觉。娄滔脸色也不再难看，嘴角露出了微笑。娄功余暗暗祈祷能够出现奇迹！
孰料，进入5月，娄滔病情突然恶化，喂她软软的食物时，她连嘴巴都张不开，娄功余夫妇只能用勺子塞进她的嘴巴，一点点喂。她也不能说话，与她交流，需根据她的唇形来猜测。娄功余用ipad试着写出女儿想说的话，得到肯定后，才继续写。
6月，在ICU病房，连汤都喂不进娄滔的嘴里。
在病床上，娄滔再度陷入绝望，多次恳求父母：“爸、妈，你们要接受现实。现在连一只蚊子咬我，我都无法抗争。”“爸妈，你们尽力了，放弃吧。”娄功余夫妇仍期盼出现奇迹，想法安慰和鼓励女儿。
呼吸机维持着娄滔的生命，她煎熬了几个月。10月7日，娄功余喂她饭，她坚决不吃，含着泪水恳求道：“爸爸，请把呼吸机拔掉，让我安静地走吧。你要是不拔，就分分秒秒陪着我，不要离开。”ICU病房不能久留啊，娄功余只好含着眼泪离开。
8日晚，娄滔把父母叫到病床前，一字一顿地说她要求死后捐献遗体，他们哭着不同意女儿的意愿。他们离开病房不久，护士给他们送来一封信，原来在他们离开后，娄滔在ICU病房里，以口授、护士执笔的方式，给他们写了一份遗嘱：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用……”
看着女儿的遗嘱，夫妻俩哽咽起来。思考再三，娄功余对妻子说：“尊重女儿的意愿吧，她接受过那么多的爱和好心人的捐助，这是她在这个世界上唯一能留下的珍贵遗产……”汪艳梅失声痛哭。
10月9日清晨7时，经过湖北省红十字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉市汉阳医院，娄功余替女儿在人体器官捐赠登记表上，郑重地签下了名字。
11日，北京大学历史学院领导特地赶到汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，颁给了娄功余，这是娄滔留给这个世界的荣耀，证明她为梦想努力过、奋斗过、优秀过，这也是她留给父母的安慰，她永远是值得父母骄傲和自豪的女儿……
[编后]截至发稿，娄滔捐献遗体的手续已办理，但捐献头颅目前还没有找到合适的机构。而一直关心她的北大湖北校友会已向全球发布求助信，希望能够征集救治娄滔的办法。据悉：经过治疗，娄滔此前的一部分高指标有所降低，并已经退烧，精神状态也有所好转。我们也希望她能得到命运的眷顾，奇迹就在转角处！
编辑/沈永新
10月9日清晨7时，娄滔被接到武汉汉阳医院，家属代替她在人体器官捐赠登记表上，签下了名字。
娄滔，她曾经那么骄傲，有着奇幻的未来；如今，她却要直面自己的“死亡”……可想而知那巨大的遗憾和不甘。从挣扎到接受，这条路她是如何走来？
日前，本刊记者采访了娄滔的父亲娄功余，他向我们讲述了女儿娄滔患病前后的故事——
土家族女孩考取北大博士：世界在她面前雄奇展开
2015年12月平安夜，娄功余突然接到女儿娄滔从北京打来的电话，女儿在电话里失声痛哭：“爸爸，医生基本上确定我是患了‘渐冻症’……”娄功余如五雷轰顶！“渐冻症”，其凶险堪与癌症比肩，从肌肉萎缩、失去自主活动能力到呼吸衰竭死亡，生命如同被冻住一样，最后死神光顾。那一夜，娄功余和妻子失声痛哭……
娄功余是湖北省恩施土家族苗族自治州咸丰县供销社职工，妻子汪艳梅在咸丰民族中学当老师。1989年，娄滔降临在这个普通而温馨的家庭里。娄滔自幼聪明可爱，能歌善舞。娄滔进咸丰县实验小学后，娄功余夫妇开始有意识培养她的兴趣。娄滔喜欢英语、画画，他们就为她报了英语班。
娄滔的梦想是走出狭小的山区县城，去外面见识更广阔的天地和更丰富的世界。初中毕业后，娄滔考到了100里外的恩施土家族苗族自治州读高中。三年的高中，娄滔学得并不轻松。2007年，娄滔高考并不理想，被中央民族学院历史系预科班录取。她有些失望，娄功余笑着对她说：“滔滔，你真走运。我的理想就是去北京，一直没能实现，没想到你帮我实现了。”为了让娄滔在北京能独立生活，婁功余决定在开学前，好好地锻炼她一下。他给了娄滔2000元本钱，让她去摆地摊：“你去集市上卖什么都行。”娄滔跟一个女同学合计后，决定从重庆进服装，在咸丰县集贸市场上卖。烈日当头，她晒得汗流浃背。第一天，无人问津；第二天，依然如故；第三天，终于卖出一件衣服。坚持几天后，娄滔学会了推销、砍价。见她被太阳晒黑，娄功余觉得锻炼的目的达到了，对她说：“滔滔，爸爸不是要你赚钱，是要让你知道有很多人都在努力地活着！这样，你去了北京，爸爸才放心，爸爸不可能到哪里都陪着你啊！”娄滔抱抱他说：“真是一个坏爸爸！”
2008年夏天放暑假，娄滔回家没呆几天，娄功余问她的打算：“滔滔，这个暑假，你去找家酒店刷碗、洗筷子吧？”娄滔蒙了：“爸爸，我一定要做这个辛苦的事吗？”娄功余说：“我要让你知道生活费是从哪来的。我不限制你，做家教也可以。”娄功余并非不心疼女儿，他是想锻炼女儿，改掉她身上的骄娇二气。结果，娄滔在网上报了北京奥运会志愿者。由于英语好，她被奥运媒体发布中心录取，在媒体新闻中心做志愿者。暑假里，娄滔又回到了北京，在奥运会上为全世界运动员做翻译，获得很多好评。她还见到了罗格、奥巴马等名人，美国篮球梦之队还送了她小小的礼品——一本画册，她很开心，一直收藏着。
娄滔逐渐从生活中找到了意义，找到了自我价值。她能把一份方便面，煮出美食的味道；她买的衣服不超过50元一件，都是从外贸店淘来的，却能穿出“女神”的范。到了节假日，她就去勤工俭学，有了小积蓄，她会在网上淘些便宜好看的衣服，从北京寄给爸爸妈妈。她在北京的生活费一个月就是1000元，靠奖学金和勤工俭学弥补不足，她活得阳光而自信。因为个性洒脱、活泼可爱，同学戏称她“滔哥”，很崇拜她的闺蜜，甚至叫她“滔爷”。
2010年夏，娄功余去北京出差，顺便看望女儿。娄滔和父亲谈到自己的人生规划，将来在大学里当一名教授；她憧憬着以后的理想生活：一定要和父母住在一个城市，最好一个在东，一个在西，方便照顾，可以不天天见面，但要经常团聚。娄功余感动不已。
2012年，娄滔被保送到北京师范大学世界上古史专业读研。她平时读的书，文、史、哲无所不包，经常沉浸在一种完全忘我的状态中，导师佩服她的学术见解和钻研之深。而平时跟室友们讨论问题时，她总是妙语连珠，是个十足的“开心果”。
研三时，娄滔以世界史第一名的优异成绩，荣获一等奖学金一万元，她给父母买了许多礼物。娄滔还在核心期刊上发表了优秀的译作。最后一周，娄滔交上了几万字的论文，被学校评为优秀论文。
2015年5月，娄滔以笔试、面试第一名的优异成绩，考入北京大学历史学院，攻读古埃及史博士研究生。世界在她面前展开更加开阔而雄奇的画卷。
飞扬的青春被死神“囚禁”：拼死拯救优秀的女儿
进北大后，一个与她同年考入北大的博士，以其优秀的成绩和阳光帅气，让娄滔倾心。两人很快陷入热恋。
2015年8月，娄滔回恩施过暑假，常感身体无力，连上楼都气喘。娄功余夫妇笑话她“太娇气”。娄功余问女儿：“你是不是学习压力太大了？”娄滔顿了顿说：“爸爸，要说压力大，只能是经济压力吧。”毕竟是学古埃及史的，她的不少同学有出国打算，但她家里经济条件难以负担，这让娄功余感到有些愧疚。不过，他觉得女儿在北大读到博士，已是件了不起的事。他们对女儿的身体并未在意。
10月初，娄滔返回北大后，一天早晨突然给母亲打电话，说左脚尖踮不起来，不听使唤。起初，娄功余夫妇仍以为她是颈椎或腰椎不好，让她多注意休息。后来，娄滔相继去校医院、北京第二炮兵总医院检查治疗，仍无好转，且右手开始出现前举、侧举困难，同学陪着她到北医三院神经内科检查。临近圣诞节，她还被同学装扮成圣诞老人的样子。没想到就在平安夜，娄功余接到了女儿带着哭声的电话……
2016年1月6日，娄滔住进了北医三院。当晚，娄功余乘高铁赶到北京。那时，北京异常寒冷，气温在零下10度左右。娄滔由表哥陪着，来车站接父亲，她穿着一件黑色大衣，被风一吹，整个人瘦得像是包裹在宽大的袍子里一般，又恰逢来了例假，脸色非常苍白。娄功余看不到那个青春飞扬的女儿，心痛莫名。女儿如此年轻，博士学业刚开始，还有许多梦想没有实现，老天就如此残忍地把她抛进命运的深渊。娄功余几乎被痛苦和悲哀淹没。 1月20日，结合各项检查报告，北医三院与协和医院给出了诊断结果：疑似运动神经元病。此病在女性群体中发病率极低，年发病率低于十万分之一点三，年轻女性患此病的概率更低。娄滔才27岁，就被这样低的发病概率击中，而且她属于远端发病，病情发展更是迅速，基本无西药可医。
为了治疗和照顾的方便，娄滔出院后，在男友的陪伴下，住进了武汉的一家中医院。中医院医生对娄滔进行小针刀治疗，但几天下来，没有效果。接着，一家前往宜昌寻找一位老中医。娄功余给女儿买了轮椅。宜昌多山，他和妻子推着轮椅上下坡，累得满头大汗。找到老中医，老中医也表示无能为力。他们失望地返回恩施家中。
病情扩散之快远超想象，娄滔的右手出现严重萎缩，剥夺了她握笔写字的自由。5月下旬，她只有右脚能勉强支撑，在家也得坐着轮椅。6月，她四肢彻底丧失行动能力，汪艳梅负责帮女儿穿衣、做饭，娄功余给女儿喂吃、喂喝。他抱着女儿上卫生间，女儿92斤的身体压在他的双臂和胸口，因为身体失去活力，他感觉像是抱着一块大石头，曾经那样鲜活的女儿去哪里了？他深夜常以泪洗面。
一天晚上，娄功余发现女儿眼角挂着泪痕，问她怎么了，她说想主动跟男友分手。她哭道：“爸爸，这事我想了很久，我不愿拖累他……”看着女儿身体软得像面条一样，娄功余含泪安慰她：“滔滔，你永远是我和妈妈的好女儿，我们从头再来。”稍后，娄滔不仅毅然与男友分手，还拒绝了男友几千元的捐助，狠心断绝了一切往来。
娄功余夫妇都是普通的工薪阶层，而娄滔服用的维持生命的药物极其昂贵，以后可能还要常年上呼吸机。因之前辗转各地看病，他们的积蓄已基本用完，眼看着疾病与娄滔纠缠不已，他们一筹莫展。
汪艳梅所任教的民族中学老师们心痛之下，在“轻松筹”平台发起《救救咸丰县民族中学教师汪艳梅的女儿娄滔吧》的众筹活动，一个北大年轻女博士的命运揪扯着好多人的心，好心人纷纷捐助，很快筹得55万元的捐助。夫妻俩带女儿前往北京。汪艳梅晕车，一路狂吐，几乎连黄胆都吐了出来。
2016年9月10日，娄滔住进北京301医院。娄功余夫妇在广渠门附近租了半间地下室。因住院费太高，后转到附近社区医院治疗。娄滔身体越来越差，手脚开始发肿，每当提到学习时，她都会哭，嘟囔着说：“爸爸，爸爸，我的梦想呢？”娄功余无言以对，只能说：“闺女，我们要淡定点，要正确对待死亡。在学校，人家不是叫你‘滔爷’吗？”娄滔情绪非常低落，几乎处于崩溃的边缘，常捂在被子里哭。医院中病人的生生死死，让她内心备受熬煎，陷入深深的绝望。她提出“安乐死”，想彻底摆脱痛苦，娄功余一口拒绝，汪艳梅抱着女儿痛哭：“宝贝，你哪能这样想呢？你让爸爸妈妈怎么活下去啊？我们拼死也要救你！”
不久，娄功余得知四川达州有位老中医医术精湛。他和妻子带着娄滔从北京直飞达州。进飞机时，娄滔的大轮椅要换为小轮椅，他抱着女儿更换。
到达州后，老中医给娄滔扎针灸，二三十公分、比牙签还粗的针，在娄滔的头盖骨、脊椎穿插，每隔一天扎一次，娄滔疼得整夜睡不着，产生了极度的恐惧，一度绝食，对着父母大喊：“我五天不吃不喝，我就去死！你们扎吧！”汪艳梅抱着女儿，心疼地责备：“你这闺女太没毅力了，这么点痛苦都难接受，怎么能够挺过来？”娄滔才开始吃饭。在达州待了20多天，眼看不见好转。2016年10月9日，娄功余夫妇带女儿回到咸丰。
“我要有尊严地离开”：生命不在长短而在厚度
11月初，娄滔全身瘫痪、呼吸困难。12月28日，她吞东西都开始有困难，住进咸丰县人民医院神经内科，医生主张保守治疗。
2017年1月16日晚21点左右，娄滔突然重度昏迷，呼吸重度衰竭，被送进ICU病房，上了呼吸机，经过抢救，娄滔病情趋于稳定。在病榻上依靠呼吸机维持生命的娄滔，只能通过简单的表情和眼神与父母和医护人员交流。1月20日，娄滔从重度昏迷中苏醒后，主治医师重新设计了治疗方案，她的病情随后奇迹般地出现好转，接下来的疗程对她的康复至关重要。
本该是青春飞扬的年华，娄滔却在与死神一墙之隔的病房里寂寞度过。娄功余意识到不能再伤心和悲哀下去，作为父亲和一家的顶梁柱，他必须首先坚强起来，让女儿坦然面对生死，只有不恐惧、不绝望，她才会积极配合治疗，哪怕是为生命赢得一线曙光！董卿在《朗读者》中说：“奇迹往往在绝望中产生。”娄功余就用这句话鼓励女儿。他说：“人有两种生命，一种是身体的，一种是精神的。即使我们没有了身体，也要将精神传承下去。”娄滔听进了父亲的话，开始振作精神。
有次，娄功余在ICU病房外看着女儿，苏醒过来的她，得知几个护士正在准备职称考试，跟她们开起了玩笑，“考试很简单，我可以给你们传授经验，你们要记住哦。”看到她这样积极乐观，娄功余忽然对未来有了盼头。接下来几天，娄滔跟父亲交流，情绪有了很大的改变。“爸爸，我感觉自己能好起来，不会死的，我会完成我想做的事情。”娄功余趁机哄着她说：“滔滔，我相信你，是老天要考验你，锻炼你的意志。现在你是与病魔斗争，老爸一直都会陪着你！”
娄滔接受了父亲所传达的生命理念。其实，还在读硕士研究生时，她就和同学讨论过人的生死，《论語》说：“未知生，焉知死？”娄滔认为：“未知死，焉知生？”她总和同学说：“死亡并不可怕，了解死亡、敬畏死亡，才能让每一个人找到活下去的方向和意义。”如今，这些话放在自己身上最合适不过，她觉得与其费尽心力地与死神对抗，长期生活在恐惧与焦虑中，还不如直面死神，认同它、接纳它，与它和平共处，只要活着一天，她就要拥有生命应有的宁静与快乐、阳光与希望。此时，善款已用罄。2017年1月30日，北京大学历史学系研究生会、北京大学历史学系青年志愿者协会发出《点燃希望，用爱解冻——北大历史学系娄滔博士需要您的帮助》，再次筹款50万元。
病房里，娄功余怕女儿空虚无聊，和妻子用平板电脑给她在喜马拉雅电台下载了60多部中外世界名著。娄滔还喜欢美剧、外国电影、“中国新歌声”等。因ICU病房信号弱，夫妻俩就通过平板电脑先缓存，然后把平板电脑支架在病床旁支好，屏幕对着女儿，让娄滔听到、看到，她不再寂寞了。 4月10日，是婁滔的生日。在ICU病房，护士们给她买了生日蛋糕与鲜花，一起给她过生日，病房有了喜庆的感觉。娄滔脸色也不再难看，嘴角露出了微笑。娄功余暗暗祈祷能够出现奇迹！
孰料，进入5月，娄滔病情突然恶化，喂她软软的食物时，她连嘴巴都张不开，娄功余夫妇只能用勺子塞进她的嘴巴，一点点喂。她也不能说话，与她交流，需根据她的唇形来猜测。娄功余用ipad试着写出女儿想说的话，得到肯定后，才继续写。
6月，在ICU病房，连汤都喂不进娄滔的嘴里。
在病床上，娄滔再度陷入绝望，多次恳求父母：“爸、妈，你们要接受现实。现在连一只蚊子咬我，我都无法抗争。”“爸妈，你们尽力了，放弃吧。”娄功余夫妇仍期盼出现奇迹，想法安慰和鼓励女儿。
呼吸机维持着娄滔的生命，她煎熬了几个月。10月7日，娄功余喂她饭，她坚决不吃，含着泪水恳求道：“爸爸，请把呼吸机拔掉，让我安静地走吧。你要是不拔，就分分秒秒陪着我，不要离开。”ICU病房不能久留啊，娄功余只好含着眼泪离开。
8日晚，娄滔把父母叫到病床前，一字一顿地说她要求死后捐献遗体，他们哭着不同意女儿的意愿。他们离开病房不久，护士给他们送来一封信，原来在他们离开后，娄滔在ICU病房里，以口授、护士执笔的方式，给他们写了一份遗嘱：“一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。我要有尊严地离开，爸爸和妈妈，你们要坚强地、微笑着生活，不要为我难过。我走之后，头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题，让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人，早日摆脱痛苦。请遵循我的意愿：其他所有器官，凡是可以挽救他人生命的，尽可以捐给他人使用……”
看着女儿的遗嘱，夫妻俩哽咽起来。思考再三，娄功余对妻子说：“尊重女儿的意愿吧，她接受过那么多的爱和好心人的捐助，这是她在这个世界上唯一能留下的珍贵遗产……”汪艳梅失声痛哭。
10月9日清晨7时，经过湖北省红十字会牵线搭桥，娄滔被接到武汉市汉阳医院，娄功余替女儿在人体器官捐赠登记表上，郑重地签下了名字。
11日，北京大学历史学院领导特地赶到汉阳医院，将一本北京大学“荣誉系友”证书，颁给了娄功余，这是娄滔留给这个世界的荣耀，证明她为梦想努力过、奋斗过、优秀过，这也是她留给父母的安慰，她永远是值得父母骄傲和自豪的女儿……
[编后]截至发稿，娄滔捐献遗体的手续已办理，但捐献头颅目前还没有找到合适的机构。而一直关心她的北大湖北校友会已向全球发布求助信，希望能够征集救治娄滔的办法。据悉：经过治疗，娄滔此前的一部分高指标有所降低，并已经退烧，精神状态也有所好转。我们也希望她能得到命运的眷顾，奇迹就在转角处！
编辑/沈永新