舟舟在美国巡演时，指挥了包括美国国家交响乐团在内的几个世界顶尖交响乐团。
　　然而在这时，在国内的张惠琴却被查出由于化疗不彻底，癌细胞已经转移扩散，她预感到自己时日无多。该怎么办呢？她走了之后，谁来照顾舟舟？
　　医生告诉过张惠琴，她必须坚持定期去化疗和复查。但一次化疗就得几千元，她舍不得。只要身体还能支撑住，一般能拖就拖。哪怕化疗，她也往往在结束的当天就出院上班，每天一大早起来煮银耳汤和稀饭，然后拿出去卖，挣些生活费，再赶去上班；下班后再去一家私人诊所打工，忙到晚上11点才能回家。为了省钱和省时间，她常常一天只吃一顿饭，吃一元钱的面条。她要为舟舟尽可能多攒一分钱。
　　舟舟4岁时，张惠琴生下了女儿小悦。从女儿懂事起，她就几乎天天对女儿灌输这样的观点：“小悦，哪天爸爸妈妈都不在了，就归你照顾哥哥了。”这句话一直说了十几年，也因此小悦从小就更像姐姐，而且比同龄的女孩更成熟与内向。
　　张惠琴的病情逐渐加重，癌细胞大面积转移，胸腔内出现积水。她决定将生命的最后时光留给舟舟，一心一意地照顾他、呵护他！从此她一直陪伴着儿子去各地演出。
　　张惠琴加紧了培养舟舟良好生活习惯的训练：她像训练婴孩一样每天无数次地叮嘱舟舟，早晚要刷牙，饭前便后要洗手，每天要洗脚，每周要洗澡……令她欣慰的是，舟舟也有了更多自我表达的意识。比如他有了自己的喜好，他喜欢吃鸡肉，喜欢喝可乐，他每天必须听三个小时以上的音乐。这三个小时里任何人和他说话都充耳不闻，他害怕夜晚和看见闪光灯，他喜欢穿西服和运动鞋，他喜欢的衣服哪怕湿的还没晒干，他都坚持要穿，他最烦人家说他胖……
　　这些琐碎的细节，在别的母亲看来也许只会令她们叹息，可张惠琴几乎是享受一样受着这一切，她从中看到舟舟的成长，因此无比快乐。
　　
　　死亡不是爱的遗弃
　　
　　张惠琴的癌症已扩大为淋巴癌、骨癌，她连做下蹲动作都很吃力了。
　　舟舟似乎越来越懂事，他陪妈妈去医院时，将自己的零食分给医生、护士吃，还会对医生说：“不要把我妈妈的头发打掉了。”为了不让舟舟看见自己掉头发，张惠琴一直坚持戴着假发。
　　舟舟已经27岁了，有人建议给舟舟在农村找个媳妇，将来也好有人照顾他。张惠琴生气地拒绝了，她说，别说国家规定像舟舟这样的人是不能结婚的，即使允许，我也不会同意。我也是母亲，我不能耽误别家的女孩一辈子，这不公平。
　　张惠琴告诉自己，她一定要教会舟舟学会面对妈妈的离开。
　　张惠琴从舟舟最喜欢的游戏——打手机入手，一次又一次反复告诉他，如果有一天妈妈不在了，你要学会给妈妈打电话。
　　张惠琴就这样一次又一次训练舟舟，教他学会对着天空与妈妈说话，张惠琴指着院子里的小树对舟舟说，如果以后要找妈妈的话，就去那棵树那儿。你可以把要送给妈妈的小礼物，比如一块蛋糕埋在树底泥土下，妈妈就会吃到。
　　张惠琴一遍又一遍地对舟舟说，你只是看不见妈妈的身影，但妈妈永远在你身边，在照片里，在录影带里，在你凝视的每一颗星星里，在拂过你身体的每一阵风里。妈妈告诉舟舟，爱你的人死去，并不代表着离开，更不意味着遗弃。
　　2006年5月27日下午，张惠琴在武汉市161医院辞世。临走时，爱人胡厚培，舟舟和女儿小悦都陪伴一侧。去世前，张惠琴已经与武汉市红十字会眼库签订了眼角膜捐献志愿书。她的志愿书是这样写的：舟舟是在社会的关爱中成长的，我也要回报社会，帮助那些失明的人。
　　装有张惠琴眼角膜的保温瓶送往深圳前，舟舟特地要过那只保温瓶，轻轻抚摩着，似乎在感受母亲的体温。这个世界上最疼舟舟的人去了。或许，这位慈爱的母亲在天堂里目光仍熠熠生辉，注视着舟舟。
　　（赵 捷摘自《晚报文萃》）