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8月20日,中国残联副理事长程凯应邀出席由北京市"瓷娃娃"关爱中心举办的第二届全国"瓷娃娃"病人大会开幕式并致辞。程凯副理事长指出,"瓷娃娃"和其他罕见病友一样面临着常人难以想象的困难,他们在医疗、康复等方面需要国家和社会各界的关心帮扶!他积极评价了由患者自发组成的公益组织北京"瓷娃娃"关爱中心成立三年以来在医疗、教育、就业等方面为病友提供的法律咨询和法律援助。