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2017年初,纪录片《妥妥的幸福》登录各大视频网站。一时间,无数中国人才知道这世上还有一种病叫妥瑞氏症,别名“不死的癌症”。
纪录片的导演叫蒋云生,人称“大蒋”,他从小就会莫名抽动身体、对人做鬼脸,难以自控。父亲认为他这是故意调皮捣蛋,不时地打骂他。直到27岁,他才得知自己患有“妥瑞氏症”。这个病在中国有400万患者,多数被误解被误诊。于是,他开始了拍摄纪录片的拯救计划,在这样的过程中,他的父亲也开始理解他,一句“对不起”瓦解了他和父亲之间横亘多年的隔膜……
大蒋在舞台上尽情的表现
人生在6岁拐了个弯,在“抽动”中父子漸行渐远
1993年的一次期终考试后,小学四年级的大蒋数学分数又不及格。他忐忑地将试卷拿回家,父亲蒋应全见了,顿时怒火中烧,指着他说:“不知道你把心思放哪了,这点分数你也好意思拿回来!”
父亲正在气头上,大蒋知道自己老老实实待着最好,可脸却不受控制地抽动起来。父亲更来气了:“你不要老做这些奇怪的动作。”父亲刚说完,大蒋便低下了头,他较着劲忍着,可不到一分钟,他便开始更加肆无忌惮地做“鬼脸”。
大蒋1983年生于辽宁省抚顺市,父母都是当地工厂的工人。他聪慧可爱,打小就展露出才气,成为亲朋好友夸赞的对象。可是,6岁之后,他的生命轨迹便彻底被打乱了。大蒋记得那时他在上学前班,不知从哪天开始,他开始无缘无故地眨眼睛,不是那种正常的眨眼睛,而是眨很快,次数很多。
他的异样很快引起了父母的注意。蒋父以为儿子是跟别人学的“坏毛病”,便告诉他:“这样特别难看,你学惯了就改不过来了。”听从了父亲的话,大蒋想努力改正,可他控制不了自己。儿子的变化,让父亲特别生气,他把一切都归咎于孩子不听话,总是试图用自己的权威去勒令儿子改过来。
上小学后,一次回家写作业,简单的加减法他都算不出来,父亲气不打一处来,正准备发火时,大蒋一阵抽搐,然后开始朝他做鬼脸。蒋父认为儿子在故意反抗自己,但蒋母担心孩子是不是病了,于是带着大蒋踏上了求医之路。为了证明自己不是故意学坏,大蒋积极地配合治疗。然而,走遍抚顺、沈阳、长春等地知名医院,先后看过眼科、精神科等,病历积攒了厚厚一叠,药吃了一大堆,可丝毫不管用。
1992年秋,沈阳医科大学的医生给出了最终诊断结果:多动症。父亲不太理解“多动症”的意思,他以为“多动”就是“使坏”。这样一来,他更加为儿子的行为感到生气。相比之下,母亲则给了大蒋更多的温情,几年时间,一切能用的办法都用了,可病还是没有治好,家人都有些失落。
那之后,大蒋决定活出一个正常人的样子。他努力学习,虽然数学成绩不是太拔尖,但也进步不小;曾经不爱运动的他,也变得对运动样样精通。
可就算这样,蒋父也受不了儿子突然的抖动,受不了他有事没事就朝人做鬼脸。
中学毕业时,大蒋自作主张选择了一所中专加大专六年制的院校,学习电脑美术专业,学校在大连。蒋父问他:“你为什么去那么远的地方?”大蒋冷静地答道:“我想出去看看。”父亲说:“行,我看看你在外面能把生活过成什么样。”“你放心,不管是好是坏,我都不会打电话跟你哭诉。”大蒋终于挣脱了父母的桎梏。
1998年秋,他独自拖着行李,来到了大连。
偶然发现病症真相,原来是“妥瑞氏症”
在外读书的这几年,大蒋丝毫没有去顾及自己的症状,也许这就是上帝给他开了一个玩笑。大蒋的乐观也让他交到了很多朋友。让他不解的是,别人都能理解他,为何父亲却不能。
2004年7月,大专毕业后,21岁的大蒋先是在大连打拼了一年半,后来又辗转去了上海,从事广告设计和动漫制作。大蒋技术好,人缘也好,同事都喜欢称呼他“大蒋”。他在上海找到了自己,活得很有价值。
有一次,他跟朋友出去吃饭。在饭店里,隔壁的客人老盯着他看,时不时地还小声嘀咕几句。大蒋习惯了这样的注视,不觉得有什么,反倒是朋友看不下去了,他找来服务员写了一张纸条:“不好意思,老盯着别人看有些不太礼貌,我朋友身体有些小小的问题,请你们安心吃饭,不然容易消化不良。”收到纸条后,邻桌的人歉意地点点头。
朋友的举动让大蒋感到特别暖心,如果这样的温暖和信任,能从父亲身上得到该有多好。
2010年春,大蒋参加一个朋友的派对。派对上,他正在跟人聊天,一位外国朋友走过来,拍拍他的肩膀问道:“你是不是有妥瑞氏症?”大蒋一下子没听清,忙追问道:“你说什么病?能再说一次吗?”“妥瑞氏症。”这是大蒋第一次听见“妥瑞氏症”几个字。
朋友告诉他,“妥瑞氏症”在英美等国早就开始了针对性研究,它和抽动症、多动症有本质的区别,目前没有医学专家能够给出妥瑞氏症的具体成因,在医学研究中,有假设说是因为多巴胺的分泌,也有说可能是链球菌的感染,但均未有定论。因没有可治愈药物,所以又称“不死的癌症”。实验证明目前最有效的办法便是心理治疗和行为矫正,有研究显示,心理治疗在某种程度上可以缓解病情。
后来,大蒋还发现,在中国内地,“妥瑞氏症”的研究处于萌芽状态,很多医生甚至都不知道这种病,大多数都是当成了多动症来治疗,最后越治越重。在英国,有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症;在台湾,几乎每两百人中就有一人患妥瑞氏症。因国内没有专门的科室,大蒋就托朋友带着自己的病历去国外给医生看。经确认,他确实患上了“妥瑞氏症”。此种患者会不自主动作,包括抽搐、眨眼睛、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑;及不自主出声,包括清喉咙、大叫或发类似“干”的怪声。
那刻,大蒋无比轻松,也无比悲哀。活到27岁,大蒋才明白自己得了什么病,就像是被冤枉了很久的罪人,他终于证明了自己的“清白”。
纪录片的导演叫蒋云生,人称“大蒋”,他从小就会莫名抽动身体、对人做鬼脸,难以自控。父亲认为他这是故意调皮捣蛋,不时地打骂他。直到27岁,他才得知自己患有“妥瑞氏症”。这个病在中国有400万患者,多数被误解被误诊。于是,他开始了拍摄纪录片的拯救计划,在这样的过程中,他的父亲也开始理解他,一句“对不起”瓦解了他和父亲之间横亘多年的隔膜……

人生在6岁拐了个弯,在“抽动”中父子漸行渐远
1993年的一次期终考试后,小学四年级的大蒋数学分数又不及格。他忐忑地将试卷拿回家,父亲蒋应全见了,顿时怒火中烧,指着他说:“不知道你把心思放哪了,这点分数你也好意思拿回来!”
父亲正在气头上,大蒋知道自己老老实实待着最好,可脸却不受控制地抽动起来。父亲更来气了:“你不要老做这些奇怪的动作。”父亲刚说完,大蒋便低下了头,他较着劲忍着,可不到一分钟,他便开始更加肆无忌惮地做“鬼脸”。
大蒋1983年生于辽宁省抚顺市,父母都是当地工厂的工人。他聪慧可爱,打小就展露出才气,成为亲朋好友夸赞的对象。可是,6岁之后,他的生命轨迹便彻底被打乱了。大蒋记得那时他在上学前班,不知从哪天开始,他开始无缘无故地眨眼睛,不是那种正常的眨眼睛,而是眨很快,次数很多。
他的异样很快引起了父母的注意。蒋父以为儿子是跟别人学的“坏毛病”,便告诉他:“这样特别难看,你学惯了就改不过来了。”听从了父亲的话,大蒋想努力改正,可他控制不了自己。儿子的变化,让父亲特别生气,他把一切都归咎于孩子不听话,总是试图用自己的权威去勒令儿子改过来。
上小学后,一次回家写作业,简单的加减法他都算不出来,父亲气不打一处来,正准备发火时,大蒋一阵抽搐,然后开始朝他做鬼脸。蒋父认为儿子在故意反抗自己,但蒋母担心孩子是不是病了,于是带着大蒋踏上了求医之路。为了证明自己不是故意学坏,大蒋积极地配合治疗。然而,走遍抚顺、沈阳、长春等地知名医院,先后看过眼科、精神科等,病历积攒了厚厚一叠,药吃了一大堆,可丝毫不管用。
1992年秋,沈阳医科大学的医生给出了最终诊断结果:多动症。父亲不太理解“多动症”的意思,他以为“多动”就是“使坏”。这样一来,他更加为儿子的行为感到生气。相比之下,母亲则给了大蒋更多的温情,几年时间,一切能用的办法都用了,可病还是没有治好,家人都有些失落。
那之后,大蒋决定活出一个正常人的样子。他努力学习,虽然数学成绩不是太拔尖,但也进步不小;曾经不爱运动的他,也变得对运动样样精通。
可就算这样,蒋父也受不了儿子突然的抖动,受不了他有事没事就朝人做鬼脸。
中学毕业时,大蒋自作主张选择了一所中专加大专六年制的院校,学习电脑美术专业,学校在大连。蒋父问他:“你为什么去那么远的地方?”大蒋冷静地答道:“我想出去看看。”父亲说:“行,我看看你在外面能把生活过成什么样。”“你放心,不管是好是坏,我都不会打电话跟你哭诉。”大蒋终于挣脱了父母的桎梏。
1998年秋,他独自拖着行李,来到了大连。
偶然发现病症真相,原来是“妥瑞氏症”
在外读书的这几年,大蒋丝毫没有去顾及自己的症状,也许这就是上帝给他开了一个玩笑。大蒋的乐观也让他交到了很多朋友。让他不解的是,别人都能理解他,为何父亲却不能。
2004年7月,大专毕业后,21岁的大蒋先是在大连打拼了一年半,后来又辗转去了上海,从事广告设计和动漫制作。大蒋技术好,人缘也好,同事都喜欢称呼他“大蒋”。他在上海找到了自己,活得很有价值。
有一次,他跟朋友出去吃饭。在饭店里,隔壁的客人老盯着他看,时不时地还小声嘀咕几句。大蒋习惯了这样的注视,不觉得有什么,反倒是朋友看不下去了,他找来服务员写了一张纸条:“不好意思,老盯着别人看有些不太礼貌,我朋友身体有些小小的问题,请你们安心吃饭,不然容易消化不良。”收到纸条后,邻桌的人歉意地点点头。
朋友的举动让大蒋感到特别暖心,如果这样的温暖和信任,能从父亲身上得到该有多好。
2010年春,大蒋参加一个朋友的派对。派对上,他正在跟人聊天,一位外国朋友走过来,拍拍他的肩膀问道:“你是不是有妥瑞氏症?”大蒋一下子没听清,忙追问道:“你说什么病?能再说一次吗?”“妥瑞氏症。”这是大蒋第一次听见“妥瑞氏症”几个字。
朋友告诉他,“妥瑞氏症”在英美等国早就开始了针对性研究,它和抽动症、多动症有本质的区别,目前没有医学专家能够给出妥瑞氏症的具体成因,在医学研究中,有假设说是因为多巴胺的分泌,也有说可能是链球菌的感染,但均未有定论。因没有可治愈药物,所以又称“不死的癌症”。实验证明目前最有效的办法便是心理治疗和行为矫正,有研究显示,心理治疗在某种程度上可以缓解病情。
后来,大蒋还发现,在中国内地,“妥瑞氏症”的研究处于萌芽状态,很多医生甚至都不知道这种病,大多数都是当成了多动症来治疗,最后越治越重。在英国,有超过30万的成年人和儿童患有妥瑞氏症;在台湾,几乎每两百人中就有一人患妥瑞氏症。因国内没有专门的科室,大蒋就托朋友带着自己的病历去国外给医生看。经确认,他确实患上了“妥瑞氏症”。此种患者会不自主动作,包括抽搐、眨眼睛、装鬼脸、耸肩膀、摇头晃脑;及不自主出声,包括清喉咙、大叫或发类似“干”的怪声。
那刻,大蒋无比轻松,也无比悲哀。活到27岁,大蒋才明白自己得了什么病,就像是被冤枉了很久的罪人,他终于证明了自己的“清白”。