“孤儿”窘境——罕见病药物的现状

来源 :家庭药师 | 被引量 : 0次 | 上传用户:sophia0d
下载到本地 , 更方便阅读
声明 : 本文档内容版权归属内容提供方 , 如果您对本文有版权争议 , 可与客服联系进行内容授权或下架
论文部分内容阅读
罕见病,世界卫生组织(WHO)将其定义为患病人数占总人口0.65%~1%的疾病或病变,目前,已确认的罕见病有5000~6000种,约占人类疾病的10%。罕见病病人很少受到公众的关注,科学家们也没有对它作足够的研究,例如马凡氏综合征、枫糖尿症、戈谢氏症以及渐冻人症,这些病名甚至在医生看来都很陌生。所以,罕见病又称——孤儿病。 Rare diseases are defined by the World Health Organization (WHO) as diseases or lesions with a total of 0.65% to 1% of the total population. At present, there are 5,000 to 6,000 rare diseases identified, accounting for about 10% of human diseases. Patients with rare diseases rarely receive public attention. Scientists have not done enough research on it, such as Marfan’s syndrome, maple diarrhoea, Gaucher’s disease, and gradual freeze-throat. These names even appear to doctors. Very strange. Therefore, rare diseases are also called orphan diseases.
其他文献
“看病不贵”是暂时解决不了的。这其中的关键是体系和制度的建立,但这3年内无法解决。只要人民群众在3年内感觉到看病不那么贵了,就已是很重要的进步了 “Not expensive”
目的:为小腿创伤皮瓣移植修复与腓肠内、外侧血管吻合提供解剖学基础。方法:在70侧成人下肢标本上解剖观测了腓肠内、外侧血管的长度、外径、血管神经的毗邻关系及其形态特点。结
《盔甲骑士》讲述的是一则有关迷失与寻找的寓言。故事的主人公是一位身披盔甲的英勇骑士,他驰骋疆场,立下赫赫战功。盔甲已经成为他鲜明的标志,即使在家里,他也总是穿着盔甲
2007年的11月,纽约苏富比、佳士得、菲利普斯三家顶级拍卖行一齐上阵推动当代艺术市场,三家总成交额为9.48亿美元,1469件拍品拍出了1220件,成交率83%。而当代艺术和印象派与
在看倦了现在市面上那么多种花花绿绿的“成功经典”之后,在已经习惯了韩寒的痞气郭敬明的冷酷“××女孩”的媚俗之后,“青春笔录文丛”《接力出版社》(电话:010-65542688)
目的:细胞模型上研究表明,HCV抗原能抑制细胞凋亡。本研究在体内研究水平进一步探讨HCV抗原表达对细胞凋亡的影响。方法:采用原位细胞凋亡、免疫组织化学及其双染色等技术,对70例肝细胞癌
个性化健康体检服务    1、根据个人的年龄、职业、既往病史、身体状况等。由健康管理服务公司专业医生或健康管理师量身定制设计一套完整的综合的健康体检方案。与医院传统体检模式相比更具有针对性、个性化,既节省费用。避免不必要的检查,又避免遗漏必要的检查。  2、对于体检结果,专业医生或健康管理师认真分析,详细解读,并提供保健、治疗建议,使其对自己的身体现状明明白白,一清二楚,使体检的价值、意义及效果得
应用RIA方法.检测627例血清睾酮(T)、促黄体生成素(LH)和泌乳素(PRL)水平.探讨各激素的增龄性变比。结果表明:血清T水平对照组为32.07±14.25nmol/L其它各组随增龄呈进行性降低.且与对照组
一、新医改的亮点2009年4月6日,备受关注的《中共中央、国务院关于深化医药卫生体制改革的意见》(以下简称《意见》)经新华社发布;4月7日,国务院发布《医药卫生体制改革近期
各省、自治区、直辖市卫生厅局,新疆生产建设兵团卫生局,中国疾病预防控制中心:为推进科学规范管理,提高工作效率和服务质量,我部组织制定了《各级疾病预防控制机构基本职责