自闭症幼儿的养育历程

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自闭症幼儿因在社会交往和沟通上存在困难并伴有某些问题行为,使得家长在养育过程中面临诸多挑战。本研究将养育历程作为研究主题,从不同层面探讨家庭养育自闭症幼儿的经历,包括家庭遭遇的压力、采取的应对策略、获得的成长,以及对自闭症幼儿的期待。本研究采用质性研究方法,对6位自闭症幼儿家长进行半结构化深度访谈,最后获得19份访谈记录和10份研究日志。研究者采用扎根理论编码技术对访谈资料进行三级编码,最后归纳出家庭在育儿过程中呈现的五个主题:多重压力、复杂的心理体验、应对调适、个人成长、家庭优势。研究结果发现:第一,自闭症幼儿家庭遭遇的压力主要源于三个方面:资源问题、幼儿问题、社会阻力。在未发现期,家庭未遭遇压力。在发现期,自闭症幼儿家庭的压力初显。在诊断期,自闭症幼儿家庭的压力逐渐增加。在治疗干预期,自闭症幼儿家庭的压力最为沉重。在入学准备期,自闭症幼儿家庭的压力在一定程度上得到缓解。第二,家长在育儿过程中,感受了复杂的心理体验,各种积极和消极的情绪混杂出现。在未发现期,家长是欣喜激动的。在发现期,家长先后表现出消极情绪—积极情绪—消极情绪。在诊断期,家长的情绪整体上偏消极,但在诊断后期,家长开始振作。在治疗干预期,家长心情波动的程度有所缓和,一开始伴随幼儿进步状况上下起伏,在调整干预方法后,心情开始好转。在入学准备期,家长更多表现出积极的情绪,心情波动变化不大。第三,家庭在育儿过程中采取了问题解决和情绪调节两种应对策略,且以问题解决为主,情绪调节为辅。在未发现期,家庭没有使用任何策略。在发现期,家庭开始使用应对策略,求助对象为单个家人亲属/好友。在诊断期,家庭继续使用应对策略,求助对象转变为多个医生/心理专家等专业人员。在治疗干预期,家庭使用应对策略最为频繁,求助的对象进一步扩大,同时自己也主动学习各种干预知识与技能。在入学准备期,家庭使用的应对策略主要为幼儿的入学准备服务,且多数策略都是家长亲自实施的。第四,家庭优势是应对调适的积极因素,表现在三个方面:积极的家庭信念、家长良好的心理品质、有力的社会支持。在未发现期,家长对典型发育幼儿抱有积极期待;不断克服典型发育幼儿的养育困难;得到家人的支持。在发现期,家长积极期待幼儿赶上同龄孩子水平;不断查找自闭症知识,意识到教育重要性;得到家人的支持。在诊断期,家长悲伤过后很快振作起来依然觉得幼儿有潜能;不断寻求诊断和资源,获取评估意见;得到家人、医生、教授专家的支持。在干预治疗期,家长看到幼儿的进步后开始对幼儿怀抱乐观的期待;调整家庭组织模式,改变干预方案;得到家人亲属、教师、其他家长及好友的支持。在入学准备期,家长对逆境充满感激,对幼儿入学后好转抱有期待;开始选取并执行适合孩子的干预方案;得到家人亲属、教师、其他家长及好友的支持。第五,家庭在育儿过程中也获得了成长:家长表现为知识丰富、技能提升、意志改善;整个家庭也变得更加温暖、更有凝聚力。在未发现期,家庭没有发生变化;在发现期和诊断期,家长知识、技能、意志有所提高,夫妻间也变得更为亲密,家庭获得初步成长;在干预治疗期,家长的知识、技能、意志进一步提高,家庭关系伴随自闭症幼儿进步而逐步升温,家庭获得全面发展;在入学准备期,家长各方面的进步都较为稳定,家庭成员关系变得更为温暖团结,家庭发展进入成熟阶段。最后,本研究尝试从家庭内部展开积极调整、教育机构创设包容环境、政府部门提供系统支持三个方面提出建议,以期为改善自闭症幼儿家庭困境提供一些方向,尽快建立完备有效的支持系统。
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