每次就诊一定要把所有能找到的与疾病有关的资料全部带上，包括所有的病历、检查结果、片子、药盒，无论是多少年之前的资料，都要带上。
　　由于我的专业方向为运动障碍与神经遗传病的临床和基因学分析，长期以来接诊了来自全国各地很多疑难病患者，他们的就医经历大多十分曲折，在疾病之外给个人和家庭添加了很多压力和负担。大多数疑难病的诊疗为医学难题，在专业方面很多问题尚待研究。疾病复杂多样，个体差异很大，每个患者性别、年龄、遗传背景、既往生活经历、生活状态等因素均不同，疾病表现各异，对于治疗的反应效果可能不同，加上诸多偶然因素，这些造成了医学的高度不确定性。
　　希望患者及家人对医学和医疗体系有更多的了解，找到专业医生，尽可能少走弯路，有序就医。那么，针对疑难病，在就诊前、就诊过程中、就诊后需要注意什么呢？
　　就诊前：
　　在专病门诊经常会遇到外地患者没有携带病历和检查资料，大多说忘记带了、带错了。还有的患者只带了结果报告单，没有带核磁片等原始资料。患者的病历资料反映了病程发展过程，医生必须亲自看原始检查记录，而不仅仅看结果。因此，每次就诊（尤其是首次就诊）一定要把所有能找到的与疾病有关的资料全部带上，包括所有的病历（门诊和住院病历）、所有的检查结果、所有的片子、所有的药盒，无论是多少年之前的资料，无论是在哪个医院看病的资料。不要以为医院的系统可以查到就不带，不要以为曾经看过一位医生再次复诊，他（她）肯定记得病人的情况，这些“想当然”会造成很多麻烦和浪费。
　　患者和家人最好能够将既往病历资料和所有辅助检查的报告单分别按照时间顺序整理排列好，贴上标签。将曾经服用过和现在正在服用的药物名称，剂量和服用方法记录下来。
　　就诊过程中：
　　目前越来越多的医疗机构建立了预约平台（APP等方式），患者需要事先充分了解，尤其是异地就医患者。候诊时尽量保持安静，如果诊室内有其他患者就诊，不要推门而入，有秩序才有效率。建议患者候诊时梳理一下病史和病历资料，或者看看医院播放的患者教育视频、相关的宣传资料等。在诊室，医患交流时间很宝贵。一般情况下，首先医生会问诊，患者和家人简单明确地叙述病史和不适，并出示过去的就诊资料。之后，医生进行必要的体检，需要患者充分配合。医生基于病史资料和现场问诊体检书写病历，进行诊疗，必要时申请检查，开药。患者需要尽可能理解并遵守医嘱。
　　就诊后：
　　如果医生开了辅助检查申请单，患者须了解检查地点，出结果时间等信息，之后再找医生看结果。
　　看病后，要按照医嘱服药（药物说明书仅可作为参考，以医嘱为准），服药后如果出现明显副作用，要减药或者停药，严重时及时就诊。一般情况下，出现轻度的药物副作用时，减药或者停药后很快会消失。
　　每次就诊后将此次就诊资料整理好（所有资料保存在一处），以备下次就诊携带。
　　很多疾病需要長期随诊，患者和家人应尽可能了解相关的医学知识，同时充分了解自身的疾病，必要时做日记和周记，就诊时携带。