通过问卷形式调查难治性癫

儿童的诊疗现状及需求情况。

采用自制癫

儿童就医现状及家长需求调查问卷，对100例于2013年5月至10月在中国人民解放军总医院儿科门诊就诊的难治性癫

儿童(每例患儿选择1位家长)为研究对象获知情同意，进行非暗示性问卷调查，调查内容包括获得癫

知识的途径；对癫

儿童的社会态度；就医需求；癫

儿童治疗情况。

96%的患儿接受正规治疗，52%的患儿更换过3种以上的抗癫

药物，34%的患儿用药后，发作控制了70%以上；46%的患儿监护人通过上网查询、39%通过医师或专业人士获得有关癫

知识。在社会态度方面的调查，歧视、嘲笑和害怕告知他人占据了46%，仅22%的人群表示同情并鼓励；41%的患儿监护人希望得到系统诊疗服务，20%希望减免治疗用药费用。

患儿监护人主要通过上网查询和就诊医师以获得癫

相关知识，癫

患儿在社会上会受到一定的嘲讽与歧视，同时患儿监护人希望得到系统的诊疗服务以及医药费用的减免。