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摘要:目的:湖南湘雅博爱医院2010年以来承接了湖南省为民办实事的康复项目“0—6岁贫困脑瘫患儿的抢救性康复,”共收治了1350 名患儿,摸索了一套系统、全面的新理念、新方法,即四位一体疗法,在这里跟大家一起分享。方法:运用“一个理念:24小时康复理念”;“二种结合:中西医结合、医教结合”;“三种形式:一对一训练、自主训练、家长参与”和终身管理策略。治疗流程上按照“分班、分组、分型、分时段”循环进行。结果:项目结束时的GMFM评估显示:总有效率达到97.8%,家属满意度92%。结论:“四位一体”康复疗法是脑瘫儿童终身康复的最佳康复模式。
关键词:脑性瘫痪;24小时康复理念;医教结合;中西医结合;家庭疗育
脑性瘫痪是自受孕开始至婴儿期,各种原因所致的非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合症,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。脑瘫的运动障碍常常伴有智力低下、言语障碍、感觉、知觉、认知、交流及行为的损害,伴有癫痫,以及伴有继发性肌肉骨骼的问题[1]。
随着围产医学及新生儿重症监护技术的发展,新生儿病死率逐年下降,而许多低出生体重儿存活率逐年增加,其脑瘫的发生率有上升的趋势,我国CP的发病率为1.8‰~6.0‰。0~4岁肢体脑瘫儿童约62万,并以每年4.6万的速度递增,对提高我国人口素质产生极大影响。这样一个庞大的弱势儿童群体,给家庭和个人带来极大的压力,大部分脑瘫孩子都是先在医疗机构以治疗为主的康复,主要是恢复孩子的运动功能,而忽视了孩子的社会适应能力培养和学前的教育,失去了最佳治疗期,又造成人生的一大缺憾。根据我国目前的发展现状分析,社会各阶层都在关心这些孩子的成长,国家从人力和物质上给于了大力的支持,我们需要一个与之配套的宣传、救助、治疗、康复和教育的系列机构,医疗康复和教育康复是两项重要的途经,两者有机结合并形成一体化的康复新模式,将在脑瘫儿童的全面康复过程中发挥巨大的作用[2]。
1资料与方法
1.1研究对象
湖南湘雅博爱医院自2010年至2012年以来承接了湖南省为民办实事的康复项目“0—6岁贫困脑瘫患儿的抢救性康复”共收治了1350名患儿,其中肢体障碍为主的有801名;智力障碍为主的376名;混合型的173名。诊断标准:根据2006年8月长沙第二届全国儿童康复、第九届全国儿童脑瘫康复学术会议的定义及诊断条件制定[3]。
1.2研究方法
采用自身对照的方法,比较治疗前后的症状改善情况及康复训练配合情况。
1.3康复治疗方法
2012年本中心每天收治的患儿平均为450—500人,基于场地的有限,患儿人数的剧增,我们采取了“一个理念”、“二种结合”、“三种形式”及“终身管理策略”的综合康复模式,有条不紊地把项目儿童的康复项目完成,还摸索了一套系统、全面的新理念、新方法即四位一体疗法,在这里跟大家一起分享。一个理念:24小时康复理念。二种结合:中西医结合、医教结合。三种形式:一对一训练、自主训练和家长参与(成立家长学校,定期举办家庭疗育技能培训)。终身管理策略:建立电子档案,运用电子化终生管理,包括康复评估、日计划、月计划和年计划。定期回访,根据孩子的功能变化及时指导家长调整康复治疗计划。治疗流程上按照“分班、分组、分型、分时段”循环进行。
1.4数据处理与统计分析
用SPSS13.0统计软件进行统计分析,分析方法用卡方检验,P<0.01为差异有统计学意义。
2结果
分别于治疗前和治疗4个月后进行GMFM评估,以治疗前后患儿的粗大运动功能得分提高评定疗效,若得分提高12分以上为显效,若≥5分为有效,无提高为无效。经过“四位一体”综合疗法治疗后,收治的1350例患儿显效548例,有效773例,无效29例,总有效率97.8%,不同类型组别间的疗效差异无统计学意义(P>0.05),见表1
项目结束时的康复评估显示:总有效率达到97.8%,家属满意度92%。家长均表示:四位一体疗法在短期内给患儿明显的康复疗效,也教会了家长家庭疗育的康复技能,来我院求医的四个月是多年来求医过程中最有收获的四个月。在患儿出院后派专人负责定期跟踪、定期回访,经验不足的家长可以来中心举办的“家长学校”继续接受家庭疗育技能的培训,积极调动家长在家中持续康复的积极性和主动性。
3、讨论
3.1 一个理念:24小时康复理念
我们对每一个患儿采用的是三期评估,康复评估小组根据评估结果制定了适合患儿自己的康复目标及康复治疗计划,由患儿的康复治疗师来跟进患儿的康复计划,并为家长制定一个切实可行的家庭康复方案即24小时的康复计划。康复小组组长就组织有类似功能障碍的患儿及家长,每周六集中培训,指导家长掌握每个患儿的家庭康复训练技能和方法。患儿每天在接受治疗的同时,改变家长对待患儿的观念,把治疗融入生活,不管是治疗时,还是平时的坐、爬、站、走、吃饭、睡觉、玩耍等,都尽量让患儿保持正确的姿势,强调维持正常的模式对改变异常模式的作用,通过每天24小时不间断的纠正,让患儿建立正确的运动模式。脑瘫患儿每天在我院的康复训练基本上在5—6个小时,包括运动治疗、言语训练、针灸、推拿、药物熏蒸、理疗等,回到家里,如果家长能够积极配合,利用好在家里的每一分钟,有目标地指导孩子做强化康复训练,将会达到事半功倍的康复效果。
3.2 二个结合:中西医结合和医教结合
3.2.1 中西医结合:以继承和发扬中医传统康复为动力,以对西医和现代康复技术的结合为促进。深化中医的辨证论治,大胆吸收现代科技成果,与现代医学有机地结合,用科学、先进的检测手段快速确诊、观察、比较和验证临床中医疗效,寻找规律,使中西医并进,取长补短,提高中西医结合疗效。中西医结合特色诊疗项目将“简、便、验、廉”的中医药适宜技术渗透到基本康复服务的各个环节,如结合头针、推拿、拔罐、刮痧、穴位注射、热敷、熏洗、中药敷贴等,大大提高了康复效果。 3.2.2 医教结合:医教结合是架起医学与教育的桥梁。特殊教育离不开医学,医学与特殊教育有着紧密的联系,医学为特殊教育奠定了基础,而特殊教育又促 使医学的跟进,两者相互促进,缺一不可。采用包括“医教结合”在内的多种方式和手段,能够补偿甚至消除原有的缺陷,能将自身潜能最大限度地开发出来,能够全面融人社会,达到生活无障碍、生存没问题,做到生活得更加幸福、更有尊严。切实使每一个脑瘫孩子得到更好的发展。我们若通过“医教结合”的模式和方法,使学生的缺陷降到最低程度甚至消除,使他们的潜能发挥到最佳水平,综合素质全面提高,各种能力得以培养,他们的命运就会得到很大程度的改变甚至根本彻底的改变,他们将会拥有和正常人一样的美好幸福的人生[4]。
3.3 三种形式:一对一训练、自主训练和家长参与。
3.3.1 一对一训练是最重要的训练形式:脑瘫的很多康复治疗项目必须是一对一,有些甚至要二对一的情况下才能完成。比如引导式教育,一个引导员在前面引导孩子,孩子的身边是第二引导员在辅助孩子。
3.3.2 自主训练是调动孩子能动力的一种训练形式:主动运动训练是在没有辅助情况下让脑瘫孩子自己完成各种运动,在此过程中患儿不仅可以提高肌力,降低肌张力,纠正异常姿势,还能达到改善局部和全身机能的作用。加强患儿主动翻身、主动爬行、主动抓握及站立的康复训练,对患儿运动功能的恢复和改善,生活能力和智力水平的提高,有积极的推动作用。
3.3.3 家长参与成为新的训练形式:家长在脑瘫孩子的治疗中起着不可替代的作用。仅仅靠治疗师在康复机构内每天1——2小时的训练,不可能解决患儿的全部问题。所以应该把训练贯穿于日常家庭生活中去,以保证患儿在家庭中也能得到长期的、系统的、合理的训练。要达到这个目的,必须强调家长参与治疗。家庭是孩子最熟悉的环境,家长是孩子的第一位老师,父母给患儿做训练,不仅可以一对一个别化训练,而且不受时间和空间的限制,又最易消除其心理障碍,使患儿积极配合,取得良好的训练效果。因此,家长必须掌握基本的训练方法和原则,了解疾病治疗的长期性和艰巨性,保证患儿在家庭中能得到合理有效的治疗。这种家长和治疗师的密切配合,对脑瘫患儿的康复治疗是极为重要的[5]。
3.4 终身管理策略:电子档案是最方便的管理手段。脑瘫是需要终身康复治疗的疾病,而且发现越早,治疗和康复的效果越好。所以建立终身服务的电子档案就显得尤为重要。在入院第一天开始就给患儿建立详细的电子档案,包括现病史、既往史、专科检查、影像资料、家族史和家庭资料。主管医生必须做好每个患儿中期和末期的康复评估,在患儿出院前还要制定孩子的家庭康复计划。定期回访,根据孩子的功能变化及时指导家长调整康复治疗计划。
脑瘫患儿的康复过程是漫长而艰辛的,甚至是终身康复,我们经过多年的临床实践,探讨出来的这套“四位一体”康复疗法正好综合了医疗康复、教育康复和家庭疗育三方面的优势,弥补了机构康复的局限性,延伸了脑瘫患儿家庭康复的连续性。而通过“医教结合”的方法,可使得过去医教分离所分别进行的工作有效地进行整合,达到相互补充、各施所长,能够使障碍发现的时间前移,使得早期干预走进家庭,使家长能够科学认识自己孩子残障的原因,以积极的态度加入到早期干预的行列中来,并主动与多学科专业团队紧密配合,形成教育和干预的合力,使更多的身心障碍儿童得到早期成功的康复,达到使婴幼儿及其家庭都受益的共赢效果。该文以湖南“为民办实事”工作的开展为例,通过湖南省0—6岁脑瘫儿童的功能现状、康复治疗、家庭疗育等方面的介绍与分享,为解决脑瘫儿童的有效康复问题、实现家庭疗育的良性运行和可持续发展,提出了相应的对策及建议。实践证明“四位一体”康复疗法是医疗康复、教育康复和家庭疗育的有机结合,非常实用和有效,值得大家积极推广和效仿。
参考文献:
[1]、Rosenbaum P,Paneth N,Lev itonA,etal.A report:the definition and classificat ion of cerebral palsy April 2006[J].Dev MedChild Neurol,2007,49:1615- 1622.
[2]任晓惠探讨我国小儿脑瘫康复新模式——医教结合 世界中医药学会联合会2010中国西安)中医药国际论坛论文集 世界中医药学会联合会2010中国西安)中医药国际论坛
[3]李晓捷、陈秀洁.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社,2009:2-6.
[4]谢敬仁 以人为本科学推进“医教结合”实验和探索 现代特殊教育.2011.2:5-7
[5]刘振寰 戴淑凤 让脑瘫儿童拥有幸福人生 中国妇女出版社2009.13.6(374)
基金项目号:国家临床重点专科建设项目 项目编号:国卫办函[2013]544号
关键词:脑性瘫痪;24小时康复理念;医教结合;中西医结合;家庭疗育
脑性瘫痪是自受孕开始至婴儿期,各种原因所致的非进行性脑损伤和发育缺陷所导致的综合症,主要表现为中枢性运动障碍及姿势异常。脑瘫的运动障碍常常伴有智力低下、言语障碍、感觉、知觉、认知、交流及行为的损害,伴有癫痫,以及伴有继发性肌肉骨骼的问题[1]。
随着围产医学及新生儿重症监护技术的发展,新生儿病死率逐年下降,而许多低出生体重儿存活率逐年增加,其脑瘫的发生率有上升的趋势,我国CP的发病率为1.8‰~6.0‰。0~4岁肢体脑瘫儿童约62万,并以每年4.6万的速度递增,对提高我国人口素质产生极大影响。这样一个庞大的弱势儿童群体,给家庭和个人带来极大的压力,大部分脑瘫孩子都是先在医疗机构以治疗为主的康复,主要是恢复孩子的运动功能,而忽视了孩子的社会适应能力培养和学前的教育,失去了最佳治疗期,又造成人生的一大缺憾。根据我国目前的发展现状分析,社会各阶层都在关心这些孩子的成长,国家从人力和物质上给于了大力的支持,我们需要一个与之配套的宣传、救助、治疗、康复和教育的系列机构,医疗康复和教育康复是两项重要的途经,两者有机结合并形成一体化的康复新模式,将在脑瘫儿童的全面康复过程中发挥巨大的作用[2]。
1资料与方法
1.1研究对象
湖南湘雅博爱医院自2010年至2012年以来承接了湖南省为民办实事的康复项目“0—6岁贫困脑瘫患儿的抢救性康复”共收治了1350名患儿,其中肢体障碍为主的有801名;智力障碍为主的376名;混合型的173名。诊断标准:根据2006年8月长沙第二届全国儿童康复、第九届全国儿童脑瘫康复学术会议的定义及诊断条件制定[3]。
1.2研究方法
采用自身对照的方法,比较治疗前后的症状改善情况及康复训练配合情况。
1.3康复治疗方法
2012年本中心每天收治的患儿平均为450—500人,基于场地的有限,患儿人数的剧增,我们采取了“一个理念”、“二种结合”、“三种形式”及“终身管理策略”的综合康复模式,有条不紊地把项目儿童的康复项目完成,还摸索了一套系统、全面的新理念、新方法即四位一体疗法,在这里跟大家一起分享。一个理念:24小时康复理念。二种结合:中西医结合、医教结合。三种形式:一对一训练、自主训练和家长参与(成立家长学校,定期举办家庭疗育技能培训)。终身管理策略:建立电子档案,运用电子化终生管理,包括康复评估、日计划、月计划和年计划。定期回访,根据孩子的功能变化及时指导家长调整康复治疗计划。治疗流程上按照“分班、分组、分型、分时段”循环进行。
1.4数据处理与统计分析
用SPSS13.0统计软件进行统计分析,分析方法用卡方检验,P<0.01为差异有统计学意义。
2结果
分别于治疗前和治疗4个月后进行GMFM评估,以治疗前后患儿的粗大运动功能得分提高评定疗效,若得分提高12分以上为显效,若≥5分为有效,无提高为无效。经过“四位一体”综合疗法治疗后,收治的1350例患儿显效548例,有效773例,无效29例,总有效率97.8%,不同类型组别间的疗效差异无统计学意义(P>0.05),见表1
项目结束时的康复评估显示:总有效率达到97.8%,家属满意度92%。家长均表示:四位一体疗法在短期内给患儿明显的康复疗效,也教会了家长家庭疗育的康复技能,来我院求医的四个月是多年来求医过程中最有收获的四个月。在患儿出院后派专人负责定期跟踪、定期回访,经验不足的家长可以来中心举办的“家长学校”继续接受家庭疗育技能的培训,积极调动家长在家中持续康复的积极性和主动性。
3、讨论
3.1 一个理念:24小时康复理念
我们对每一个患儿采用的是三期评估,康复评估小组根据评估结果制定了适合患儿自己的康复目标及康复治疗计划,由患儿的康复治疗师来跟进患儿的康复计划,并为家长制定一个切实可行的家庭康复方案即24小时的康复计划。康复小组组长就组织有类似功能障碍的患儿及家长,每周六集中培训,指导家长掌握每个患儿的家庭康复训练技能和方法。患儿每天在接受治疗的同时,改变家长对待患儿的观念,把治疗融入生活,不管是治疗时,还是平时的坐、爬、站、走、吃饭、睡觉、玩耍等,都尽量让患儿保持正确的姿势,强调维持正常的模式对改变异常模式的作用,通过每天24小时不间断的纠正,让患儿建立正确的运动模式。脑瘫患儿每天在我院的康复训练基本上在5—6个小时,包括运动治疗、言语训练、针灸、推拿、药物熏蒸、理疗等,回到家里,如果家长能够积极配合,利用好在家里的每一分钟,有目标地指导孩子做强化康复训练,将会达到事半功倍的康复效果。
3.2 二个结合:中西医结合和医教结合
3.2.1 中西医结合:以继承和发扬中医传统康复为动力,以对西医和现代康复技术的结合为促进。深化中医的辨证论治,大胆吸收现代科技成果,与现代医学有机地结合,用科学、先进的检测手段快速确诊、观察、比较和验证临床中医疗效,寻找规律,使中西医并进,取长补短,提高中西医结合疗效。中西医结合特色诊疗项目将“简、便、验、廉”的中医药适宜技术渗透到基本康复服务的各个环节,如结合头针、推拿、拔罐、刮痧、穴位注射、热敷、熏洗、中药敷贴等,大大提高了康复效果。 3.2.2 医教结合:医教结合是架起医学与教育的桥梁。特殊教育离不开医学,医学与特殊教育有着紧密的联系,医学为特殊教育奠定了基础,而特殊教育又促 使医学的跟进,两者相互促进,缺一不可。采用包括“医教结合”在内的多种方式和手段,能够补偿甚至消除原有的缺陷,能将自身潜能最大限度地开发出来,能够全面融人社会,达到生活无障碍、生存没问题,做到生活得更加幸福、更有尊严。切实使每一个脑瘫孩子得到更好的发展。我们若通过“医教结合”的模式和方法,使学生的缺陷降到最低程度甚至消除,使他们的潜能发挥到最佳水平,综合素质全面提高,各种能力得以培养,他们的命运就会得到很大程度的改变甚至根本彻底的改变,他们将会拥有和正常人一样的美好幸福的人生[4]。
3.3 三种形式:一对一训练、自主训练和家长参与。
3.3.1 一对一训练是最重要的训练形式:脑瘫的很多康复治疗项目必须是一对一,有些甚至要二对一的情况下才能完成。比如引导式教育,一个引导员在前面引导孩子,孩子的身边是第二引导员在辅助孩子。
3.3.2 自主训练是调动孩子能动力的一种训练形式:主动运动训练是在没有辅助情况下让脑瘫孩子自己完成各种运动,在此过程中患儿不仅可以提高肌力,降低肌张力,纠正异常姿势,还能达到改善局部和全身机能的作用。加强患儿主动翻身、主动爬行、主动抓握及站立的康复训练,对患儿运动功能的恢复和改善,生活能力和智力水平的提高,有积极的推动作用。
3.3.3 家长参与成为新的训练形式:家长在脑瘫孩子的治疗中起着不可替代的作用。仅仅靠治疗师在康复机构内每天1——2小时的训练,不可能解决患儿的全部问题。所以应该把训练贯穿于日常家庭生活中去,以保证患儿在家庭中也能得到长期的、系统的、合理的训练。要达到这个目的,必须强调家长参与治疗。家庭是孩子最熟悉的环境,家长是孩子的第一位老师,父母给患儿做训练,不仅可以一对一个别化训练,而且不受时间和空间的限制,又最易消除其心理障碍,使患儿积极配合,取得良好的训练效果。因此,家长必须掌握基本的训练方法和原则,了解疾病治疗的长期性和艰巨性,保证患儿在家庭中能得到合理有效的治疗。这种家长和治疗师的密切配合,对脑瘫患儿的康复治疗是极为重要的[5]。
3.4 终身管理策略:电子档案是最方便的管理手段。脑瘫是需要终身康复治疗的疾病,而且发现越早,治疗和康复的效果越好。所以建立终身服务的电子档案就显得尤为重要。在入院第一天开始就给患儿建立详细的电子档案,包括现病史、既往史、专科检查、影像资料、家族史和家庭资料。主管医生必须做好每个患儿中期和末期的康复评估,在患儿出院前还要制定孩子的家庭康复计划。定期回访,根据孩子的功能变化及时指导家长调整康复治疗计划。
脑瘫患儿的康复过程是漫长而艰辛的,甚至是终身康复,我们经过多年的临床实践,探讨出来的这套“四位一体”康复疗法正好综合了医疗康复、教育康复和家庭疗育三方面的优势,弥补了机构康复的局限性,延伸了脑瘫患儿家庭康复的连续性。而通过“医教结合”的方法,可使得过去医教分离所分别进行的工作有效地进行整合,达到相互补充、各施所长,能够使障碍发现的时间前移,使得早期干预走进家庭,使家长能够科学认识自己孩子残障的原因,以积极的态度加入到早期干预的行列中来,并主动与多学科专业团队紧密配合,形成教育和干预的合力,使更多的身心障碍儿童得到早期成功的康复,达到使婴幼儿及其家庭都受益的共赢效果。该文以湖南“为民办实事”工作的开展为例,通过湖南省0—6岁脑瘫儿童的功能现状、康复治疗、家庭疗育等方面的介绍与分享,为解决脑瘫儿童的有效康复问题、实现家庭疗育的良性运行和可持续发展,提出了相应的对策及建议。实践证明“四位一体”康复疗法是医疗康复、教育康复和家庭疗育的有机结合,非常实用和有效,值得大家积极推广和效仿。
参考文献:
[1]、Rosenbaum P,Paneth N,Lev itonA,etal.A report:the definition and classificat ion of cerebral palsy April 2006[J].Dev MedChild Neurol,2007,49:1615- 1622.
[2]任晓惠探讨我国小儿脑瘫康复新模式——医教结合 世界中医药学会联合会2010中国西安)中医药国际论坛论文集 世界中医药学会联合会2010中国西安)中医药国际论坛
[3]李晓捷、陈秀洁.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京:人民卫生出版社,2009:2-6.
[4]谢敬仁 以人为本科学推进“医教结合”实验和探索 现代特殊教育.2011.2:5-7
[5]刘振寰 戴淑凤 让脑瘫儿童拥有幸福人生 中国妇女出版社2009.13.6(374)
基金项目号:国家临床重点专科建设项目 项目编号:国卫办函[2013]544号