“枕头天使”考验医学伦理

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  一方面,设计医治方案应以尊重人权为价值基准;另一方面,消除患者的痛苦是医者的使命——很多时候,医生和患者家属会面临这两种原则发生矛盾后的考验
  
  9岁的阿什利是个不幸的姑娘,一出生就患有严重的脑疾。医生诊断说,她的大脑无法像正常人一样随着年龄的增长而不断发育,智力只能永远停留在婴儿阶段。
  但脑疾似乎并不是阿什利不幸的全部,而只是个开始。如今这个备受关注的美国女孩,在很多人看来,正经历着骇人听闻的遭遇。
  3年前,在阿什利父母的要求下,美国西雅图儿童医院对她进行了“生长抑制”治疗——阻止其身体长大。医生采取药物治疗和手术,使阿什利的体形(包括体重和身高)终身定格在6岁——她接受治疗时的状态。
  去年年底,阿什利的遭遇被披露后,在美国引起了公众的极大关注和争论。《科学美国人》杂志还把它列为2007年二十五大科学事件之一。
  那么,阿什利的父母为什么要给她做这种“惨无人道”的手术?医院为什么会答应她父母的请求?“生长抑制”又会给这个孩子今后的生活带来怎样的影响?
  
  为了最好的生存质量
  
  阿什利的父母居住在美国华盛顿州的西雅图市,都是高级知识分子,除了阿什利外,他们还有两个健康的孩子。
  阿什利得的脑疾是一种罕见的停滞性脑病。这种病会造成脑细胞永久性的损伤,使大脑无法正常生长,阻碍心智发育,几乎可以使患者丧失所有的生活能力。
  阿什利的父母说,从出生到现在,她一直不会走路,不会说话,甚至无法坐立,智力仅相当于3个月大的婴儿。他们管她叫“枕头天使”,因为她被放在一个地方后,自己根本不能挪动,她的多数时间都是躺在枕头上度过的。现在,尽管已经9岁了,但阿什利还需要父母抱着上下床、洗澡、喂饭、穿衣、大小便,甚至是亲昵抚慰,就像一个无时无刻都需要呵护照顾的婴儿。
  3年前,当意识到阿什利不可能再发育成正常人时,她的父母决定求助医生,请他们阻止阿什利长大。他们认为,保持儿童体形可以让这个完全丧失行为能力的智障孩子将来能得到更好的照顾。
  从2004年7月起,医生开始给阿什利皮下注射大剂量的雌激素。两年多来,这种大胆的医疗措施成功地“冻结”了阿什利的生长。如今9岁的她,体形与3年前相比,几乎没有任何改变。据医生预计,最终阿什利的身高将比正常情况矮20%,体重轻40%,也就是说,她将永远被留在童年。
  “这是为了给她提供最好的生存质量。”阿什利的父母在他们自己的博客中说,更小更轻的阿什利将能更好地得到她所需要的舒适、安全,比如外出用餐、坐车旅游、接受父母抚慰等。
  除了注射雌激素外,医生们还切除了小阿什利的子宫、乳腺和阑尾。她的父母解释说,切去子宫是为了消除阿什利性成熟之后月经带来的痛苦和不便,以及防备万一她被强暴后的意外怀孕。
  切除乳腺是因为阿什利家族有患乳腺癌的病史,这可以使她免受最常见的女性癌症的困扰。“何况阿什利不需要乳房,因为她不会哺育后代。”她的父母说:“它们(乳房)的存在,只会给她添麻烦。”
  
  治疗方案的利弊权衡
  
  阿什利的经历被媒体报道后,大家都感到非常惊讶,更有很多人谴责她的父母只顾自己方便,让一个年仅6岁的孩子承受这样粗暴的遭遇,实在难以想象。
  这个案例在医学界也引起了巨大的争议。不少伦理学家认为,所谓的“生长抑制”治疗有悖伦理和道德,剥夺了阿什利生长和生育的权利,侵犯了病人的权利和尊严。
  事实上,对阿什利的父母而言,当初他们做出限制女儿长大并节育的决定并不艰难。他们在自己的博客中说:“面对病情残酷的现实,作为深爱着阿什利的父母,我们和医生们所做的一切,都是为了阿什利。”但对于主治的医生来说,这个决定并不轻松。
  丹尼尔
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